רבקה וחנה הן שתי תאומות בנות ארבע החולות במחלה נדירה ומסכנת חיים. עד כה מצבן הוגדר על ידי ביטוח לאומי כ-100% נכות, אך לאחרונה הוחלט לקצץ את אחוזי הנכות בחצי, דבר המקשה מאוד על ההורים המנסים להעניק להם טיפול מסור.

רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לחדשות 2 בפייסבוק

"מתסכל אותי המצב שביטוח לאומי ברגל גסה מוריד להן את אחוזי הנכות מ-100% ל-50%", אומר אביהן של התאומות החולות, ניר עמרני. "מתעלמים שם ממסמכים רפואים שעמדו לנגד עיניהם בשעת כתיבת הפרוטוקול". המחלה הקשה פוגעת גם ביכולת הדיבור של התאומות, כך שמבחינה התפתחותיות היא דומה לזו של בני שנתיים.

בגלל רמת הסיכון הגבוהה זכו עד עתה התאומות בנות הארבע להכרה של 100% נכות. משמעות ההכרה היא קצבה חודשית של כ-3,700 שקלים לכל אחת - קצבה המופנית ברובה המוחלט לטיפולים הרפואים.

הרופא שטיפל בהן, מנהל המכון הגנטי בבית החולים סורוקה בבאר שבע, כתב כי מצבן הורע. למרות זאת, ועדה של הביטוח הלאומי שהתכנסה בעניין לפני כחודש החליטה להפחית את אחוזי הנכות שלהן בחצי.

מביטוח לאומי נמסר בתגובה כי "אחוז נכותן של הילדות הופחת כיוון שבבדיקה נמצא שמצבן הוטב בהשוואה לבדיקה שנערכה להן בעבר. שתי הילדות זקוקות להשגחה חלקית ולא להשגחה מתמדת. כמו כן חל שיפור בלקות הלשונית שהן סובלות ממנה". במשפחה לא מתכוונת להרים ידיים: עד סוף השבוע ההורים מתכוונים לפנות לבית הדין לעבודה ולערער על ההחלטה.