בחודש ינואר שודרה במהדורה המרכזית כתבה על מאבקם של הורי הילדים שחולים במחלת ניוון השרירים הסופנית SMA: בכתבה סוקרה התרופה החדשה, פורצת הדרך והיקרה (3 מיליון שקלים בשנה) למחלה, ועמותת החולים פועלת על מנת להשיג מימון לטיפול - ומכריזה היום (שלישי) על החרפת המאבק למען הילדים.
לסיפורים הכי מעניינים והכי חמים – הצטרפו לפייסבוק שלנו
הבוקר יכנסו ההורים, יחד עם ילדיהם החולים, מסיבת עיתונאים בעיר רחובות - בה יכריזו על החרפת המאבק בדרישה לקבל תקציב מיוחד למימון התרופה מצילת החיים עבור ילדיהם. לאחר מסיבת העיתונאים יתחילו אמהות הילדים ב"צעדת האמהות" לכיוון ירושלים: הצעדה צפויה להימשך מספר ימים.
מחלת ה-SMA נחשבת לאחת המחלות הגנטיות הקטלניות ביותר כיום: מדובר במחלה חשוכת מרפא שהחולים בה רק הולכים ומתדרדרים עד כדי שיתוק כמעט מוחלט, רוב החולים במחלה לא יגיעו לגיל 45. סיבה לאופטימיות נרשמה לאחרונה בעקבות סדרת ניסויים שבוצעו בארצות הברית בתרופה חדשה בשם "ספינרזה": התרופה זכתה לאישור ה-FDA בארה"ב, ובית החולים איכילוב נבחר לבית החולים הראשון בישראל שייתן את הטיפול בתרופה. .
ההורים שהתאגדו בעמותה מסבירים כי "מדינה מתוקנת מפעילה צעדי חירום מיידים כדי להציל 80 ילדים בסכנת חיים. ממשלת צרפת שיש לה סל תרופות ממלכתי דומה לישראל הודיעה כי היום היא תשלים את צעדי החירום במסגרתם תינתן התרופה לכל חולי ה- SMA במדינה וזאת מתוך תקציב חירום שיגשר עד להכללת התרופה בסל. בישראל עדיין לא התקיים אפילו דיון אחד משמעותי בממשלה על חיי הילדים שלנו".
המחיר של התרופה הוא אסטרונומי בכל קנה מידה: 3 מיליון שקלים בשנה הראשונה, ומיליון וחצי שקלים לכל שנה נוספת. יש להדגיש כי מדובר בסכומים לחולה בודד. אלה סכומים שקשה מאוד לגייס בתרומות, ולכן התקווה היא שהתרופה תיכנס לסל, אבל המועד הבא לכניסת תרופות לסל הוא רק בינואר 2018.