"לא נעים לי להגיד לכם שאני כל פעם לוחצת על הטיטול, לראות עד כמה ניתן לספוג עוד שעה" - כל מי ששמע לפני כחודש בוועדה לפניות הציבור של הכנסת את עילית שמואלי, אמה של שמחה בת ה-14, לא יכול היה שלא לחוש בושה - אפילו זעם.
הצטרפו לעמוד הפייסבוק של חיים ריבלין
שמואלי תיארה את המצוקה הכלכלית אליה נקלעה בניסיון לגדל את בתה נכה בביתה, ולא במוסד. בזה אחר זה תיארו הורים לילדים עם נכויות קשות כיצד חייהם מתפוררים, וחלקו עם חברי הוועדה מעט מקשיי היום יום שעמם נאלצים להתמודד, כמעט לבדם, הורים לילדים שהגורל התאכזר אליהם.
הקצבה המקסימאלית לילד נכה עומדת על 2,829 שקלים, קצבה שכ-1,900 נכים קשים במיוחד מקבלים. ילדים עם 100% אחוזי נכות, זכאים ל- 2,416 שקלים. הסכומים הללו אמורים להספיק להוריהם, שלרוב מתקשים לצאת לעבוד בשל המעמסה של גידול ילד עם צרכים מיוחדים - לרכישת תרופות, טיטולים, ושורה ארוכה של שירותים שהם צורכים עבור ילדיהם.
"תזרקו אותם מרכס, את הקשישים והנכים"
הדרישה העיקרית הייתה לקבל קצבת שירותים מיוחדים שאמורה לסייע בהעסקת עובד זר, עלות שמוערכת בין 6,000 ל-9,000 שקלים, קצבה שרק נכים מעל גיל 18 זכאים לה. "תזרקו אותם מרכס, את הקשישים והנכים", סיכם את הדיון משה רוטמן, אב לילד נכה ומונשם, וכיוון לכך שלא רק הגורל מתאכזר אליהם.
מאז הדיון בכנסת, כך לוחשים באוזננו, מתרקמת מאחורי הקלעים בשורה אמיתית. הדברים של עלית שמואלי ויתר ההורים הגיעו לאוזניהם של שר הרווחה ומנכ"לית המוסד לביטוח לאומי, והם לא נותרו אדישים.
הבוקר זה הגיע, הבשורה על פי משרד הרווחה - תוספת של 28% לקצבה שמקבלים 4,800 ילדים התלויים לחלוטין בעזרת הזולת. עד שנת 2013, נכתב בהודעת משרד הרווחה, תעמוד הקצבה על 3,072 שקלים.
חבילת טיטולים התייקרה בשלושים שקלים
מאחורי הקלעים היה זה שר הרווחה משה כחלון שפעל להגדיל את התוספת מ-20% שעליהם סוכם בין הביטוח הלאומי והאוצר, לכ-28%. תוספת של שמונה אחוזים היא משמעותית להורים שמתמודדים עם ילד נכה.
ראוי לתת לכחלון את הקרדיט וגם להזכיר שהעלייה האחרונה של קצבת ילד נכה הייתה בשנת 2002. מאז, הסתפקו ההורים בעדכון שנתי של שקלים בודדים, עדכון שלא היה בו כדי להדביק ולו במעט את השחיקה הגדולה בקצבאות.
אבל גם התוספת המדוברת אין בה משום בשורה של ממש, לכל היותר תיקון עוול מתמשך של שחיקה בקצבאות אל מול יוקר המחייה. "רק בימים האחרונים התייקרה חבילה של 18 טיטולים מ-70 שקלים ל-100 שקלים", סיפרה אמש דפנה אזרזר, מנכ"לית ארגון אהב"ה המאגד הורים לילדים נכים, שרואה בתוספת מהלך מבורך.
לא הזכרנו בכלל את דרישת ההורים לקבל סיוע במימון עובד זר, דרישה שנענתה בהגדלת מסגרת המועדוניות שמעסיקות את הילדים עד 16:00 אחר הצהרים, מה שמייתר, לדעת משרדי הממשלה, את הצורך במימון עובד זר.
מבחן משמעותי לשר הרווחה כחלון
התוספות שהוכרז עליהן היום מתייחסות בעיקר לנכים קשים, שמספרם אינו עולה על כמה אלפים ומהווים אחוז קטן מסך מקבלי קצבאות הנכות. יתר הנכים סובלים ממצוקות קשות לא פחות, אך קולם לא נשמע והם נותרו הרחק מאחור.
שר הרווחה כחלון מבטיח שזה לא סוף פסוק. אם יצליח באקלים הנוכחי להשיג תוספות משמעותיות בעבור אוכלוסיית הנכים, ייחשב הדבר כהישג. זהו מבחן משמעותי לכחלון שמבקש עד הבחירות להיזכר לא רק כרפורמטור הגדול בשוק התקשורת - אלא כמי שסייע לאוכלוסיות הרווחה שתחת אחריותו.