אני סבתא של ניקה! התפלאתי לקרוא תגובות של אנשים שאין להם מושג איזה קושי ותסכול שעובר עלינו בכל פעם שאנו מנסים להבין את הילדה, היא צורחת כי לא הבנו אותה. היא בת 5 וחצי! יש לה הרבה מה "להגיד" להבין אותה זו משימה של ניסוי ותהיה. צריך לשמור עליה כל הזמן לבל תיפול או תתקל בחפצים. אחיה הקטן לא מבין למה אחותו לא עונה לו, ובתסכולו כי רב מנסה "לנער" אותה כדי שתענה! למצוא עובדת שהצליחה בכישורים מיוחדים במינם, אפילו יותר מוצלחים מאנשי המשפחה(כולל אותי- הסבתא) להבין ולתקשר עם ניקה- הוא דבר שלא יסולא בפז! לואי היא נכס אינטלקטואלי ורגשי מיוחד, ולכן אנחנו נאבקים דווקא עליה. היתה לנו מישהי לפניה, אבל חוץ מטיפול סיעודי(רחצה ,האכלה,הלבשה ועוד) לא הצליחה להבין מה ניקה רוצה וצריכה. תדמיינו אדם שמרגיש הכל ומבין הכל אך לא מסוגל להעביר זאת לסביבה. אל תשפטו אותנו. מלבד לואי כל המשפחה המורחבת מגויסת כל הזמן כדי לעזור להורים שגורלם לא שפר עליהם. ללא לואי החיים של כולנו יהפכו לסיוט! זה לא מקרה סיעודי רגיל. התסמונת קשה! לא מובנת לאחרים שלא נתקלו בה. אל תשפטו אותנו, ואל תקנאו בנו, שמלבד כל מה שתארתי אנו צריכים גם להתמודד עם חוקים ,משרדים ממשלתיים שלא קרובים לנושא, ומלחמה להשאיר את לואי אצלנו. אל תדון את חברך עד שתגיע למקומו!

* סבתא של ניקה ,רוחה   28/07/10 | 10:48

הוא אשר אמרתי בדיוק!

* נעמי   28/07/10 | 16:56

ולכל החצופים עם התגובות הטיפשיות תתחלפו עם המשפחה ולו רק לכמה שעות ונראה אתכם מדברים כך. אין חיסון לאף אחד שלא יזדקק פעם.

* אנני   01/08/10 | 09:49

כפי שאמרתי אין מצב שמטפלת ישראלית תסכים לטפל בילדה במצב כזה ולגור איתה בבית לכן יש לה עובדת פיליפינית שעוזרת לה וגרה איתה. ומטפלת ישראלית רוצה בד"כ לעבוד לכמה שעות ולחזור הביתה אבל המצב שונה לגמרי הילדה צריכה עזרה 24 שעות ביממה וישראלית לא מסוגלת להשאר הרבה זמן

* נועה   28/07/10 | 08:32

ושביטוח לאומי יעזור להם שתקבל תמיכה?האמא יכולה לעשות הכל אני מאמינה מה לא? ולך גל לפחות ממה ששומעים הישראליות אין להם סובלנות לעבודה הזאת זה מה שאומרים בתקשורת..ייתכן בגלל זה יש מצב?

* מרים   27/07/10 | 23:05

אם למישהי יש סבלנות ללמוד בארץ ולקבל הכשרה של מטפלת, דבר שהוא לא קל גם ברמה הכלכלית וגם הרמה הנפשית, למה שלא יתנו לה לעבוד? להוכיח את עצמה? מאד קל להשען על סטראוטיפים כשרוצים לחסוף 5 שקלים בשביל לא לשלם שכר מינימום.

* גל   27/07/10 | 23:15

על תמיחה של ביטוח לאומי 2400 שקל .זה תמיחה?זה לא מספ'ק לטיטולים שלה.אבל אני מטפלת לבד בילדה שלי ומצבה ערבה יותר גרוע מי ניקה.זה לא קל אבל אפשר בלי מטפלת

* אמא לילדה בת 16 (תסמונת רֵט.)   28/07/10 | 07:35

מסכימה איתך שהכסף של ביטוח לאומי לא מספיק. אבל אם אפשר להקל על המשפחה ויש אפשרות אז בהחלט רצוי להביא עזרה להשאיר לכם ההורים כוחות להמשך בריאות לביתך ולך המון בריאות וכוח

* ציפי   01/08/10 | 10:39

* ציפי   01/08/10 | 10:34

זה לא קשור לדעתי פיליפינית או ישראלית הילדה פשוט קשורה לאישה הזאת, נקודה. באותה מידה זאת יכולה היתה להיות כל אחת אחרת ,

* נעמי    27/07/10 | 23:38

וטיפול בילדה עם תסמונת רֵט שזקוקה להשגחה צמודה ברוב שעות היום והלילה - כך שלא תמיד ניתן להפריד גם באם מדובר בעובדת זרה.

* א   28/07/10 | 00:08

כן, בהחלט קשישים יגידו ואומרים זאת. בחלק מהמקרים הם צודקים כי פשוט מצאו אחרי הרבה חיפושים איש/ת זהב. אבל, קשיש לעומט ילד עם בעיות התפתחותיות או תקשורתיות וחולי נפש בכל הגילאים, וגם מבוגרים עם בעיות תקשורת, הם סומכים על האנשים הקרובים להם. שמצאו על מי לסמוך, להוציא אותם מחייהם זה אסון. קשיש ילמד להסתדר עם מטפל חדש, אבל ילדים, וכל סובלי בעיות התקשורת והבעיות הנפשיות יכולים לעבור טראומה קשה (כאילו אמא נפתרה או עזבה - והם לוקחים הכל הרבה יותר קשה מאנשים רגילים)! אז כן, שהממשלה מביאה מטפל/ת לקבוצה הרחבה הזאת שצריכה לא רק תמיכה פיזית אלא המון תמיכה נפשית, הממשלה חייבת לחשוב על פעולותיה כשהיע מראש מתכננת לקחת את אותם המטפלים מחייהם של הילדים או המבוגרים הללו, כדי למנוע הדרדרות מצבם במקום עידוד התקדמותם. אולי לתת אשרה הרבה יותר ארוכה בתאים מחמירים יותר, או פשוט להביא מטפלים מהארץ, גם אם זה יעלה לנו יקר יותר. אומרת זאת ממה שאני שומעת מאמא שהיא רופאה ופוגשת את האנשים הללו, וכזאת שעבדה עם ילדים עם בעיות כאלו ופגשה לא מעט מבוגרים עם אותם בעיות. כולם רואים חשיבות רבה במטפלים - אותם מטפלים יכולים להיות פרטיים, מביטוח לאומי, ההורים עמצם, אבל הם תמיד חשובים מאוד והיעדרותם = התדרדרות המצב של המטופלים! מצב קשה, דילמה קשה, החיים לא פשוטים ובעיקר לא פשוטים לאלו שגם יש להם בעיות נוספות כמו של הילדה בכתבה זו

* אני   27/07/10 | 22:59