אתה מנסה להשריש את התפישה המעוותת ש"השמיכה קצרה" והתקציב אינו יכול להספיק לכולם ותמיד יהיו כאלה שלא יקבלו... בולשיט! יש בכל שנה מיליארדי שקלים מעודפי גביה שניתנים כשוחד פוליטי ועוברים ידיים בין מפלגות. לנסות לטעון שצריך להשלים עם המצב שזהו התקציב, הופך אותך לאדם תבוסתני ומעלה ספק בדבר טוהר הכוונות שלך. יש כסף למדינת ישראל לתקן את העוול שנעשה כבר עשרות שנים ולהרחיב את תקציב התרופות לאזרחי ישראל כך שאף לא חולה אחד ישאר בחוץ. כל הטוען אחרת הוא טיפש או שקרן!

* אלי קובלון   14/12/17 | 10:22

ולהסביר איך הן עולות פחות ומאריכות חיים יותר.

* דוד   08/12/17 | 23:32

לא נעים לשמוע את זה, וליבי עם ההורים, מאחל שלאף אחד לא יהיה ילד כזה. אבל המדינה צריכה לבחור בטובת הרבים.

* ירון   08/12/17 | 12:54

אז את המעט שיכולים תמיד עדיף לתת בלי דעות אלימות קשות ואמירות על ניתוב כסף ושאין תקציבים כי זה לא נכון יש כסף אין נכונות לעזור לחולים ולבני משפחותיהם זה העצב גם מסרטן מתים אבל נלחמים כמה סיבובים בשביל היקרים לנו שנישאר בשבילם עוד קצת הסוף שלנו ידוע אבל מעט רגישות לנו שעוד חיים ונלחמים ולאלו שכבר לא בין החיים יש המון כסף רק לא לעזור לחולים ואגב גם לבריאים מאוד שבנינו וטוב שככה לא עוזרים בשום צורה אז חבל לטנף ולדבר על אנשים במספרים כי אדם חולה הוא לא כלכלי ולא רווחי וגם לא בחר בזה לרוב גם ירצה לקצר את השיט הזה וללכת בכבוד אבל את המעט שכן אפשר ניתן לתת מהלב ועם רצון טוב

* זאת מחלה שאין לה מרפא   08/12/17 | 08:57

* אין   08/12/17 | 07:21

אין לי מושג איזה אינטרסים הכתיבו את הכתבה הזו אך היא מעוותת מן היסוד. יש ברגע זה שאנחנו מדברים בין 3000-5000 חולים מונשמים ללא הכרה, וללא סיכוי לשיקום מוחי - בגיל שנע בממוצע סביב 80. המדינה משלמת על מטופלים האלה סכומים שנעים סביב 2-3 מליון ש"ח ביום! לא שנה, לא חודש, לא שבוע - יום! אלו אנשים שלא יודעים מה קורה סביבם, המשפחות שלהם בסבל גמור והסיבה היחידה שלא מנתקים אותם מהמכשירים או פשוט מקציבים זמן (נגיד חצי שנה) לפני שמסיימים את הטיפול במחלקות המונשמים - היא סיבה דתית. כמה ילדים אפשר להציל במליארד שקלים בשנה. זו רק דוגמא אחת מני רבות לאן הכסף של כולנו הולך ולמה בדיוק העמדה "המוסרית" המוצגת כאן לא רלוונטית.כי אם זה היה כלכלי - היו הרבה קיצוצים לפני הילדים המסכנים הללו. הם פשוט לא כח מספיק גדול להתחשב בו. לי, תודה לאל, אין אף קרוב או מכר החולה בSMA, אך בתור אחד שעובד במערכת הרפואית אני יכול להעיד שהילדים האלו הם צלולים, שנונים, מקסימים, משתלבים חברתית בחיים שלהם(היום עם הקדמה הטכנולוגית עוד אף הרבה יותר) ויותר מהכל - רוצים לחיות. מי אנחנו, מי אתם, מי אתה רועי שתשלול את זכותם של ילדים לאיכות חיים בגלל "עמדה מוסרית" שאמורה להגן על חסרי ישע אחרים.

* אני בהלם מוחלט   07/12/17 | 22:19

* איכס   07/12/17 | 21:43

* י    07/12/17 | 20:56

איך נותנים במה לתוכן נוראי שכזה? רחמי על הכותב שאין בו רגישות

* הילה   07/12/17 | 19:49

עלות של 7 שקל לחודש

* בחברות ביטוח   07/12/17 | 18:37

איני מעוניין להתייחס כלל למאמר, רוצה לגעת בנקודה אחרת אנא מכם רכשו לכל אחד ואחת מבני משפחתכם החל מגיל 0, ביטוח לתרופות מחוץ לסל דרך חברות הביטוח (לא משנה איזה...) העיקר שתשימו לב שהכיסוי רחב דיו ואין לו הגבלה (כגון, סכום שמתחדש מידי כמה שנים וכו')

* רונן   07/12/17 | 18:30

לא נכנס לאתר שלכם יותר.

* יופי של פרסום   07/12/17 | 18:16

אנחנו מקבלות עכשיו חצי נקודת זיכוי יותר, אז מגיע לנו עוד. וגם קצבת זקנה וקרן פנסיה בגיל 62. מי יממן את זה? הגבר העובד כי הוא מטריד אותנו מינית כל היום!!!!

* פמיניסטית   07/12/17 | 18:14

עם הכסף הקיים יש גבול מה אפשר לעשות. ילד אחד לא שווה חיים של רבים. זה מדחק של מספרים כמו כל החלטה חשובה בחיי בן אדם. אף פעם לא יהיה מספיק לכולם ולא משנה כמה כסף ימצאו. זה מקומם אבל זו עובדה קיימת מאז קום המדינה. אז מה תחליטו עם העוגה שיש. לעזור לאלפי חולים כרוניים לתפקד כרגיל ולעבוד ולחיות? או במקום זה לבחור כמה ילדים שלהם זה רק יקל? בחירה אכזרית אבל זה העולם שלנו. לחילופין הגיע הזמן שהממשלה תנהיג תוכנית ייצור תרופות גנריות בישראל כבר. דבק שיחסוך לכולנו בריאות והמון כסף

* מחשבון    07/12/17 | 18:13

יש מספיק כסף...למעשה המון כסף רק שהוא הולך למקומות בזויים.אי אפשר לתמחר את זה בכסף בכלל.אין לך חמלה בסיסית.אני בטוחה שאם היה מדובר בילד חולה פלסטיני/פליט סורי וכן הלאה...הכתבה הייתה שונה לגמרי.חייב לעזור לכל מי שרק אפשר לעזור ואם היו עוצרים את השחיתות בעיריות/בכנסת/במנהל מקרקעי ישראל יימח שמח שיושבים שם מאכרים לאור יום!!! ונותנים שוחד לפקידים אז הכסף האמיתי היה מגיע באמת לאן שצריך.תתבייש לך.אני לא רוצה לאחל לך דברים קשים כי אתה לא נראה ולא נשמע אנושי.סתם עוד דפוק עם מחשב.רחמים

* פנינה   07/12/17 | 18:06

צריך להפסיק לממן חרדים והתנחלויות ובעיקר סוף לביבי ושרה

* חרדים והתנחלויות בחוץ   07/12/17 | 18:04

בעצם הועדה הזאת דנה אנשים לחיים ולמוות זאת דילמה נוראית.. אלולא תקציבי הענק לחרדים להתנחלויות לשחיתויות אפשר היה אולי לקבל טענה כזאת או אחרת לצערנו המדינה שלנו נוהגת בחלוקה לא צודקת של התקציב מחד ובסל התרופות מאידך

* ניר   07/12/17 | 18:04

ובואו נוותר על המחקר והטיפולים המשפרים איכות ותוחלת חיים. בשביל מה? זה לא שווה את הכסף ממילא הם ימותו, סך הכל חיים של משפחות. ובואו לא נאחל לכם שיהיה לכם אב, או בן, או אם או בת חולים במחלת ניוון שרירים כלשהי, נראה אם אז הכותב יעיז לפרסם כתבה כזו. כתבה דוחה ומגעילה. אם משרד האוצר יקדם או ישים כסף על הדברים הנכונים במקום חוקים ותקציבים הזויים או כתבה הזויה במאקו, יהיה פה מצב קצת יותר הגיוני.

* כתבה מטרילה   07/12/17 | 17:52

המתות חסד צריכות להיות חוקיות זה פשע שזה לא ככה

* אני   07/12/17 | 17:48

לא מבין איך אתה יכול להגיד דברים כאלו כשאתה לא נמצא במצב שלהם?!?! תסביר לי איך אתה מסוגל לחיות עם עצמך? תתבייש!

* מביש   07/12/17 | 17:46

בושה וחרפה שאתה חושב שאתה יכול להגיד דבר כזה בושה וחרפה שאתה מאמין שזה עוד בסדר ובכלל בושה שאתה מפרסם דבר כזה תנסה להיכנס ולהבין את עמדותיהם של אותם משפחות/חברים של/ אותם ילדים שרואים את הכתבה שלך אתה יודע איזו השפעה זו? פשוט בושה ענקית ולא הגיוני שאתה יכול להגיד כזה דבר. כי אם היית אנושי, והיית רואה ומנסה להבין דעות של אחרים ואת הצד שלהם לא היית עושה דבר כזה. בושה וחרפה!

* בושה וחרפה!   07/12/17 | 17:43

מה הבעיה, זה כולה חתיכת כדור כימי שמכונה מייצרת. לא אמור לעלות יותר מ15 שקל כמו כל כדור פסיכיאטרי. לתת לטבע לייצר בשקט בלי שאף אחד ידע העתק של ה"תרופה" הזאת ולתת אותה לחולים. גם מטבע העתיקו את הקופיקסון אז שגם הם יעתיקו קצת

* קופיקסול   07/12/17 | 17:35

טור מעניין אבל שטחי. ברור שיש דמגוגיה מכל הצדדים אולם התכשיר לא יקר כל כך כפי שאתה כותב. לפי אמות המידה שלך לא צריך להכניס אף תרופה כולל לאונקולוגיה ורק תרופות זולות. זו הסתכלות שיטחית. ברור שכל תרופה כולל תרופות זולות שנכנסות דוחקות תרופות אחרות. זו השיטה וזו גם הדילמה של ועדת הסל. זה נקרא בעברית תעדוף. כמי שכותב בלוגים ולא רואה את כל התרופות שנמצאות על שולחן הועדה. אין ו לך אפילו שמץ של מושג מה האלטרנטיבות. כולנו סומכים על חברי הועדה שהם מאזנים בין כל האינטרסים ומכניסים את התכשירים הכי רואויים. או לנו האזרחים אם תרופה כזו לא תיכנס לסל

* טל   07/12/17 | 17:29

ואם צריך .. עושים הכל כדי להשיג. לצערי אנשים כמוך כ"כ אנוכיים שהם יכולים גם למצוא הנאה בדברים שנכתבים כנגדם והכל משורש אנוכי וכלכלי.. גם בגרמניה חשבו שנכים וצוענים הם נטל ועדיף חברה חזקה ובריאה.. לשמחתנו אנחנו יהודים ששמחים שאין תחבורה בשבת ושיש לנו עוד טיפה כאב ראש כלכלי כדי לעזור לילדים יקרים . תזכור.. השאלה היא אם צריך או לא . ואם צריך הופכים עולם ומסתדרים. תתפלא .. אם יממנו ,מחר הכל ימשיך כרגיל בכל המדינה.. ואם לא ,משפחות יקרות יאבדו את היקר להם מכל.. תתבייש!וגם מאקו שנותנים במה..

* ערבים זה לזה    07/12/17 | 17:28

כל התרופות מצילות חיים צריכות להיות בסל ללא שאלה בכלל. כשאיזה חרדי מאיים בפרישה מהקואליציה או כשנתבג מושבת מוצאים מיליארדים בתוך יום , הבעיה איננה תקציבית.

* עמי   07/12/17 | 17:26

* מני   07/12/17 | 17:25

איך אתם נותנים לאוויל כזה במה להכניס עוד דם רע באוכלוסיה שגם ככה מלאה בחילוקי דעות,גם אם יש בזה היגיון כלכלי המאמר קשה מדי לרוב האנשים ובטח לנפגעי המחלות הקשות שתלויים בחסדי הממשל כדי לחיות

* בלי שם   07/12/17 | 17:19

בדברים האלו בדיוק עוסקים חברי ועדת הסל כל שנה, העלות מול התמורה וההשוואה לצרכים אחרים. אף אחד בועדת הסל לא זקוק להסברים ממנו, והמאמר הזה עושה רק רע להורים

* .   07/12/17 | 17:18

אז שהממשלה תגלה מעט חמלה ותעזור לכל הילדים ולהוריהם .

* אזרחית    07/12/17 | 17:18

הכסף שהעביר דנון בשנתיים האחרונות לאיפשהו מאפשר לתקצב את התרופה לשנה הראשונה, כל תוספת התקציב היא בסביבות 50 מיליון בשנה אלו פרוטות

* אבי   07/12/17 | 17:13

אני מאמינה שמשפחה שיש בה ילד עם מחלה מחוייבת להלחם על האינטרס להציל את חייו! אבל למדינה מותר שיהיו שיקולים אחרים ויש לכבד את זה. בגדול קשה לבחור צד במאבק כזה על חיי אדם. "כל המציל נפש אחת בישראל כאילו הציל עולם מלא"

* גאיה   07/12/17 | 17:13

כל אלו שצועקים ומקללים לא מבינים שלא מדובר כאן בתרופת פלא שתהפוך את הילדים האלו לבריאים. ילדי ה sma1 יחיו יותר זמן, איכות החיים שלהם תשתפר במידת מה אבל בסופו של דבר זו הארכת סבלם. את הכסף הזה צריך וטוב יותר להשקיע במימון בדיקות גנטיות טרום לידתית בעיקר באוכלוסיות בהן הגן שכיח. לפני שאתם צועקים תחשבו על כל חולי הסרטן שבהחלט ניתן להציל עם תרופות שכיום אינן בסל, חולים במחלות אוטואימוניות קשות שיכולים לחזור לתפקוד מלא בזכות תרופות שהיום אינן בסל. גם בלי התנחלויות וחרדים הסל מוגבל. כמות התרופות החדישות והיקרות כיום היא כזו שאין מדינה בעולם שיכולה לספק את כולן. עם כל הצער ילדי sma1 אינם בעדיפות הראשונה. המקומם הוא שדווקא הצורות הקלות יותר של sma לא מקבלים את הטיפול, וחהם זה יכול חהיות ההבדל בין נכות קשה לחיים נורמליים. טם כבר להכניס את הספינרזה, תנו אותה להם

* רופא   07/12/17 | 17:12

כמה חולים כאלה יש בישראל? נניח 1000? זה 5 מיליארד. 5 מיליארד תקציב עבור פחות מ 0.001% מאזרחי ישראל. בעייתי. באמת בעייתי.

* אורי   07/12/17 | 17:09

בלי צביעות,

* סברינה    07/12/17 | 17:07

* אוסי   07/12/17 | 17:00

היה עדיף לו ההתייחסות האומללה לא היתה נרשמת. באמת אין לקחת תפקיד "אלוהים" ומלא חשיבות כמו שבכלל למישהו חשובה דעתו והתייחסותו לנושא. הייתי מדווח שזה תוכן פוגעני ויש להסירו לאלתר מהרשת. משתדל לא להכנס לזכרונות מהימים שאבי המנוח הצליח ועבר סלקציה אצל ד"ר מנגלה. שם כבר היה יותר סיכוי...

* משה רוטמן   07/12/17 | 16:55

שמאלני הזוי

* ...   07/12/17 | 16:55

כל המציל נפש אחד מישראל כאילו הציל עולם ומלואו ויש מספיק כסף גם לאחרים אבל אתה שכחת מה זה מוסר ורחמים של יהודים

* אלי   07/12/17 | 16:41

* יוצאים מהמדינה   07/12/17 | 16:27

לדעתי אם לממשלה באמת אין כסף למימון התרופה על ההורים לצאת בקמפיין מימון המונים. אם כל אזרח יתרום מעט כסף בסוף יגיעו לסכומים המבוקשים ויממנו את התרופה. אם אין אף אחד שדואג לנו, נדאג לעצמנו בעזרת אהבת חינם וערבות הדדית. בהצלחה.

* גאיה   07/12/17 | 16:17

גועל נפש

* מביעה ביקורת   07/12/17 | 16:10

* פאק מדינה   07/12/17 | 15:58

אתה חתיכת בנאדם בעצם לא בנאדם אתה סתם אוויר מבחינתי , אוויר שכל כך קשה לילדים האלו לנשום, כאבא לילד חולה במחלה אני רק מקווה שאחד הילדים שלך חולה במחלה הזו ואז נראה אותך מדבר, אבל אתה בטח גיי שלא מאמין במשפחה אלא בלגדל כלב. אז תהנה בחיים האלוהים שאתה מטפח ותתעסק בדברים שלא ברונו של עולם ולמה מאקו נתנו לך לדבר?

* אלי   07/12/17 | 15:56

בזה 5 מליון שקל יצילו כמה נפשות אחרות אבל רפואת צמחים כמה שזה נשמע לא רציני לפעמים נותנים פתרונות מדהימים איפה שאין פתרון ברפואה קונובציונלית

* ממ   07/12/17 | 15:53

כסף לא חסר ולא צריך לבוא על חשבון חולים אחרים. יש מספיק הוצאות מיותרות אחרות במדינה שלנו, וזה מעבר לשחיתות בכל פינה וזריקת כספים לפח עקב חלם.

* נמרוד   07/12/17 | 15:51

* אזרחית    07/12/17 | 15:48

אם לא אז תשרתו או שתמותו

* ₧   07/12/17 | 15:39

בעצמו את המחלה הזו הוא יירד על ארבע בבכי תמרורים כדי לקבל את התרופה הזו דרך ה "סל". תגיד לי, מי שלח אותך, כחלון השקרן??

* שלום, נצרת עלית   07/12/17 | 15:39

* כל הכבוד   07/12/17 | 15:37