חמש דקות אחרי שתפגשו לראשונה את יהונתן וינברג, כולה בן 15 וחצי, סביר להניח שתשכחו לחלוטין את גילו הביולוגי, תבקשו מהמלצר שימזוג לכם עוד כוסית ותמצאו את עצמכם שופכים את הלב בפני הנער תכול העיניים והבוגר להפחיד הזה. את הבגרות הזו וינברג צבר בייסורי תופת. מגיל 13 הוא סובל מתסמונת נדירה ששמה טריג'מינל נאורלגיה (Trigeminal Neuralgia) – מחלה שגורמת לכאבים כל כך איומים, שחלק מהלוקים בה מעדיפים להתאבד מאשר להמשיך לחיות עם הכאב (ולכן זכתה לכינוי "תסמונת ההתאבדויות"). כשגילה את הקנאביס הרפואי, שהציל את חייו בתום שנה ארוכה של ייסורי תופת, החליט לשתף את הגילוי עם אחרים וייסד את פורום משתמשי הקנאביס הרפואי ברשת הבריאות "כמוני".
מאז הפך הנער הצעיר לגורו של גראס. כמשתמש מנוסה, ואחד הצעירים בארץ, וינברג שופע ידע בענייני זנים, השפעות פסיכו-אקטיביות והשגת רישיונות – השכלה שצבר בייסורים. את הידע הוא חולק בנדיבות עם משתתפי הפורום הקבועים, ביניהם חולים כרוניים בסרטן, תסמונת טורט, פרקינסון וטרשת נפוצה, וגם סובלים ממיגרנות או לוקים בחרדות חברתיות – כולם מחפשים הקלה ותחליפים לתרופות סינתטיות. היום, אחרי שנתיים שבמהלכן לא יצא מהבית, חושף יהונתן את סיפורו האישי, בתקווה שאולי מישהו יוכל להשיב לו את החיים לנקודה שבה הפסיקו.
"האשימו אותי שאני פוצע את עצמי בכוונה"
הסיפור שלו התחיל בנסיעה לחופשה. "זה היה בסוף 2011, בחופש חנוכה. נסעתי עם ההורים לטיול בפראג. אני זוכר שברגע שיצאתי משדה התעופה הרגשתי גל חזק של קור", מספר וינברג הצעיר. "בדרך כלל אני אוהב קור, הייתי בעבר בחופשות סקי, אבל הפעם זה היה שונה. כל כמה דקות הרגשתי כאילו מישהו מצמיד לי ברזל קר לפנים". הוא חבש על ראשו כובע גרב צמרירי וניסה להתעלם מהכאב, אבל בטיסה חזרה ארצה הבין שמשהו לא בסדר. "האוזן שלי התחילה להרגיש כאילו היא מתבשלת מבפנים. הרגשתי חום פתאומי, דקירות בעור התוף. בכל פעם שהיה כיס אוויר, הרגשתי שמושכים אותי קדימה ואחורה".
רפי וקארן, הוריו של יהונתן, הניחו שמדובר בשפעת חולפת. אבל שבוע לאחר שובם מהטיול, כשיהונתן חטף התקף כאב נוסף, היה ברור שמדובר במשהו יותר רציני. הצד השמאלי של פניו האדים והתנפח לגודל של כדור טניס. הכאב היה חם ודוקר, מלווה בעיוותי ראייה ושמיעה. רופאת המשפחה אבחנה שמדובר בסינוסיטיס ושלחה את יהונתן הביתה עם אנטיביוטיקה, אך הטיפול התרופתי רק החמיר את הכאב. תוך מספר ימים מצאה עצמה משפחת וינברג, המתגוררת בזיכרון יעקב, בחדר המיון של בית החולים "הלל יפה" בחדרה.
יהונתן לא ישכח את יום חמישי ההוא, שבו בישר לו הרופא התורן על האפשרות שיצטרך להישאר בבית החולים גם בסוף השבוע. "ממש התבאסתי. ממש", הוא נזכר. "רציתי לצאת הביתה בקטע של פרינציפ. בסוף האשפוז נמשך הרבה מעבר לסוף השבוע. הוא נמשך שלושה שבועות". במהלך האשפוז עבר יהונתן סריקות סי.טי ואינספור בדיקות דם, ראייה ונוירולוגיה. מושגים כמו "הסננות" ו"בצקות" נזרקו לאוויר, אך איש לא באמת הצליח לאבחן ממה הוא סובל. בינתיים הוא הולעט במורפיום כדי שיצליח לאכול ולישון. לאחר שלושה שבועות של טיפול צמוד ("באמת הרגשנו שהצוות באמת עושה כל מה שהוא יכול", מציין האב) הוחלט לשחרר אותו לביתו. אבל החזרה הביתה לא שיפרה את המצב. יהונתן לא הצליח להתרכז בשום דבר מלבד הכאב, וכל שינוי סביבתי קטן – רעש, חום או קור – החריף את המצב.
התחנה הבאה הייתה המרכז הרפואי לילדים "שניידר", אליו הגיע יהונתן כשהוא צורח מכאבים. "עשו לי בדיקות לחץ דם ומצאו שהוא גבוה בצורה לא נורמלית", הוא מספר. "אושפזתי במחלקת נפרולוגיה, שמטפלת במחלות כלליות – זיהומיות, ריאתיות וכו' – ושם התחילו לתת לי סטרואידים. הייתי מטושטש כל הזמן. קיבלתי תרופות מאוד חזקות כמו דוקסיקודון ואונסיקונטין, תרופות שבשוק השחור נחשבות להרואין אוריגינלי. בכל פעם שלקחתי אותן האלה לא יכולתי להפסיק לאכול. עליתי המון במשקל, משהו כמו 20 קילו. הרגשתי כמו המבורגר בקצבייה. הייתי חתיכת בשר שעברה פירוק ועוד פירוק, ואז דחפו לתוכה כל מיני חומרים. בשלב הזה החליטו לעשות לי ביופסיה. כשהתעוררתי, כל האזור בפרצוף שלי שממנו נלקחה הביופסיה, התנפח והפך סגול, והעיניים התמלאו בנימי דם קרועים ובולטים, את זוכרת?" – הוא פונה לאמו. "איך אני אשכח את זה", היא משיבה בחיוך מריר.
קארן, איך אמא שרואה את הילד שלה במצב כזה מחזיקה מעמד?
"בהתחלה הייתי כמו מכונה. אני חושבת שההתפרקות באה רק אחרי שנה. באותו זמן הייתי שקועה בריצות, בטפסים, בבדיקות. לא השארתי לעצמי זמן להתפרק".
אבל שום דבר לא הכין אותם לתסריט הבלהות שהגיע אחר כך. בעת ביקור בחיפה, קיבלו קארן ורפי טלפון בהול מראש המחלקה בשניידר, שביקש מהם להגיע מיד לבית החולים. הרופא הושיב אותם במשרדו והודיע להם בארשת חשיבות כי בנם סובל מתסמונת מינכהאוזן, הידועה גם כ"סינדרום התמכרות לבתי חולים". מדובר בהפרעה פסיכיאטרית, שבה המטופל מעמיד פני חולה ואף פוגע בעצמו כדי ליצור סימפטומים ממשיים. "נאמר לנו שיהונתן מזהם את עצמו כדי לזכות בתשומת לב של הצוות הרפואי", מספר רפי. ההורים המזועזעים התקשו לעכל את הבשורה. עוד לפני שהספיקו לדבר על כך עם יהונתן, גם הוא נקרא לחדר הישיבות של הרופאים.
"הרגשתי כמו עובד שהולכים לפטר אותו", הוא מחייך ואז מרצין, "כבר ידעתי מה הם הולכים להגיד לי. הייתה לי הרגשה שמשהו מתבשל פה. עוד לפני השיחה שמתי לב בכל פעם שאני שואל או אומר משהו עונים לי בזלזול. מבטלים אותי. כשהם סיפרו לי מה האבחנה שלהם הייתי כל כך המום, שלא ידעתי איך להגיב. בסוף קמתי, דפקתי על השולחן וצעקתי: 'אתם באמת אומרים לי שפתחתי לעצמי את התפרים של הביופסיה כדי לזהם את הפצע?!' זה היה הלם טוטלי. איבדתי לגמרי אמון במערכת הרפואית. פתאום גיליתי את הצד החריף והעוקצני שלי. נעשיתי מאוד ציני".
אתה יודע, ציניות זה כרטיס הכניסה לעולם המבוגרים.
"כן, אפשר להגיד שבנקודה הזאת איבדתי את התמימות. הפסקתי להיות ילד."
המשפחה החליטה לעזוב את בית החולים, ובלבד שיהונתן לא יאושפז במחלקה פסיכיאטרית. זמן מה לאחר מכן הגיע דו"ח משניידר, שחשף כי הזיהום בפניו של יהונתן נבע מחיידק שהסתובב באותה תקופה בבית החולים והדביק מטופלים רבים. ליהונתן והוריו זה כבר לא שינה כלום. "חזרנו לנקודת ההתחלה", מסביר רפי, "עדיין לא ידענו מה יש לבן שלנו, רק שעכשיו הייתה לו גם צלקת. פיזית ונפשית". "בעיקר נפשית", מסנן יהונתן בשקט.
"הכאב שלי התמוסס כמו סוכרזית"
זאת הייתה השנה הקשה ביותר שידעה משפחת וינברג. הזיהום בפניו של יהונתן אמנם השתפר, אבל הוא עדיין סבל מכאבים מפלחים, מחשמלים. מכיוון שהפסיק להגיע לבית הספר – קיבל תעודה עם ציון 10 מתוך 100. הוא שכב בבית חסר אונים, כשכל טריקת דלת או צפירת סירנה ננעצות בראשו כסכינים. הוא המשיך לעבור בדיקות, הפעם ב"הדסה" עין כרם. יום אחד זיהה ד"ר צבי ישראל, מנהל המחלקה הנוירוכירורגית, ממצא חשוד בסריקות ה-MRI. אז הועלתה לראשונה האפשרות של ניתוח מוח.
"חשבו שיש לי בראש כלי דם שלוחץ על העצב, בגלל שהוא לא נמצא במקום הנכון", מסביר יהונתן, "הרופא הסביר לי בכנות שהסיכוי להצלחת הניתוח הוא 50-50, ושגם אם כן – יש סכנה שהתפקוד הנוירולוגי שלי ייפגע. אני זוכר שהיה לי מאוד קשה. בכיתי, לא ידעתי מה לעשות".
יהונתן החליט לעבור את הניתוח. הרופא בילה חמש שעות בניסיון "להתיר" את סבך כלי הדם שלחצו על העצב הטריגמינלי במוחו ועל עצבים גולגולתיים נוספים – תוצאה של התסמונת הנדירה, טריג'ימנל נאורלגיה. היום, כשנה אחרי הניתוח, משערים הרופאים כי יהונתן לקה בתסמונת בעקבות הצטננות קשה בפראג, אשר גרמה לכלי הדם במוחו להתכווץ ולשנות את מיקומם. מדובר במחלה התוקפת אחד מתוך 25,000 איש, בעיקר נשים בשנות ה-50 לחייהן. כאשר כלי דם לוחץ על העצב הטריגמינלי, הכאב עשוי להקרין על שלושה אזורים: החלק הקדמי של הגולגולת, מרכז הפנים והלסת. התוצאה היא כאבים בלתי נסבלים בצדי הפנים, וכן רגישות גבוהה לגירויים סביבתיים ולתדרים מסוימים (תדרי רדיו, לדוגמה). "המנתח נאלץ לשים חמש חתיכות של טפלון בתוך המוח שלי כדי להפריד בין כלי הדם לעצבים", משחזר יהונתן את החוויה המצמררת.
לתקופה קצרה היה נראה שהניתוח נושא פרי: חומרי ההרדמה שהוחדרו לגופו של יהונתן הקהו את הכאב. אלא שאז הוא החל לחוות התקפים דמויי אפילפסיה, ולקה בזיהום כתוצאה מסיבוכי הניתוח. הוא נשלח לבית החולים "רמב"ם" כשהוא מפרפר מחום. אחרי שקיבל לידוקאין בעירוי לווריד וחטף דום נשימתי, אמו נשברה והודיעה: "אני עם מערכת הבריאות בישראל גמרתי". המשפחה החלה לשקול ברצינות להעביר את הטיפול הרפואי ביהונתן לארצות הברית. אלא שאז, באמצע התכנונים, נכנסה לחייהם "מירי קנאביס".
"מירי היא המלאך של מרפאת הכאב ברמב"ם", מספרת קארן. "היא באמת המלאך", מאשר יהונתן, "היא האחות שהציעה טיפול בקאנביס ונתנה לי טיפות". קארן, מורה למחשבת ישראל ואשת חינוך ותיקה, נחרדה בתחילה. "סמים? לילד שלי, סמים?" – היא משחזרת את התגובה הראשונה שעלתה בה, "אבל מירי שכנעה אותי שיהונתן כבר קיבל כל כך הרבה סמים נרקוטיים, ששווה לנסות משהו טבעי".
נו יהונתן, ואיך הרגשת?
"את האמת? לא היה אפקטיבי. לא הרגשתי כמעט שום דבר. אבל מירי לא ויתרה והביאה לי חמישה ג'וינטים. מדריך של העמותה הסביר לי איך לעשן את זה, שצריך לקחת רק שאיפה אחת קטנה בכל פעם. לקחתי שאיפה, ואיך שהעשן התחיל להתפזר עלה לי חיוך על הפנים. צחקקתי, העיניים שלי נהיו אדומות, התחלתי לקשקש ולספר בדיחות. הייתי מסטול, בקיצור. אבל בינינו, מה עדיף? לעבור תופעות נוראיות, לרזות, להשמין, לצרוך כדורים כמו נרקומן? בפעם הראשונה מזה שנה הרגשתי שהכאב שלי מתמוסס כמו סוכרזית. והשינה הייתה מדהימה. סוף סוף הצלחתי לישון!"
עבור נער שמעולם לא נגע בסיגריות, מלאכת העישון לא הייתה קלה. "הריח היה מסריח ואני לא יודע לעשן, בחיים לא עישנתי. אז בזמן שחיכינו לקבל אישור מסודר, האחות מירי הביאה לי מכשיר שנקרא וולקנו. הוא מאדה את החומר ומאפשר לך לשאוף אותו. זה אפילו שיפר את ההשפעה, כי אידוי מקל עליך להכניס את החומר לגוף".
חוץ מהקלה על הכאב, מה עוד חווית?
"את מתכוונת להשפעה פסיכו-אקטיבית? כן, הרגשתי אותה, אבל אני לא אכחיש שהיא הייתה אפילו נעימה. פתאום יכולתי לקחת דברים יותר בקלות. היה לי זמן לעכל, לחשוב, להסתכל, לראות. הכאב הפסיק לשלוט בי".
"הדבר הכי חשוב הוא לא הרישיון לקנאביס – אלא להבריא"
בזכות הקאנביס, יהונתן החל לחזור לעצמו. עם השיפור בכאב חזרו גם הסקרנות והצמא שלו לידע. "היה לי יותר חופש לתפקד, אז התחלתי לחקור וללמוד על הקנאביס: נתונים, זנים, האם זה מסוכן", הוא מספר. "הצלחתי להבין בנושא. לא רק כי קראתי, אלא כי ניסיתי את סוגי הקנאביס על עצמי".
במקביל, החל יהונתן להתכתב עם תלמיד של פרופ' רפאל משולם, החוקר שגילה את החומר הפעיל בקאנביס, THC, בשנת 1970. עד מהרה גלשו שאלותיו של המשתמש הצעיר למחוזות הכימיה: לאיזה קולטן במוח נקשר החומר הפעיל בקאנביס, כמה זמן לוקח להשפעה לרדת ממברנות המוח, ועוד. אמו של יהונתן, שהבחינה בהתמקצעות של בנה בנושא, הציע לו להתחיל לכתוב איפשהו.
"כתבתי בגוגל "צ'ט בריאות" והגעתי לאתר "כמוני". יצרתי משתמש והתחלתי לכתוב", מספר יהונתן. "התגובות היו טובות. היה לי דיבור עם אחת ממנהלות האתר ושאלתי אותה איך יכול להיות שאין באתר אף קבוצה למשתמשי קנאביס רפואי? היא הציעה לי להקים אחת. לאט לאט התחילו להצטרף אנשים לקבוצה, לשאול על זנים ועל הגשת בקשות לקנאביס רפואי. התחלתי לפתח קשרים בקהילה הזאת, וגם ליצור קשרים עם כל מיני רופאים".
עד מהרה הפך יהונתן לסוג של גורו בתחומו. היום הוא מקבל שיחות טלפון מאנשים בני 50 ויותר שמבקשים ממנו עצות ועזרה בחידוש הרישיון לקאנביס. באחד המקרים הצליח להאריך בשלושה חודשים את רישיונו של אדם חולה, לאחר שפנה באופן אישי ליהודה ברוך, מנהל בי"ח אברבאנל והאדם שמחלק רישיונות לגידול, אחזקה ושימוש במריחואנה רפואית.
פעילותו של יהונתן למען קהילת החולים הכרוניים נוגעת ללב, אך גם מעוררת שאלות אתיות – מדוע ילד בן 15 צריך לעזור לחולה סופני מבוגר לחדש את רישיון הקאנביס הרפואי שלו? כדי להבין את מורכבות המצב, צריך להביא בחשבון את הנתונים הבאים: בישראל 2013 קובע נוהל משרד הבריאות כי הטיפול בקאנביס רפואי יינתן רק בכפוף לבקשות רופאים מומחים, ורק בתנאי שהחולה (באחת המחלות המוגדרות בנוהל) טופל במרפאת כאב מוכרת לפחות שנה שלמה לפני שהגיש את הבקשה. כתוצאה מכך, מתארכים התורים במרפאות הכאב עד אין קץ, וגם מי שכבר אישרו את בקשתו אך רישיונו פג – צריך לחכות בתור כדי לקבל חידוש. היום יש בארץ כ- 13 אלף משתמשי קנאביס רפואי, מהם כ-8,000 הסובלים מכאב כרוני וכ-5,000 חולים אונקולוגיים, ועוד מספר קטן של משתמשים החולים במחלות אחרות (קרוהן, למשל), כך על פי ד"ר איתי גור אריה, מומחה לכאב ומנהל קהילה ב"כמוני".
"לאחרונה חזרו חולי תסמונת טורט ופרקינסון לרשימת הזכאים להגשת בקשה לקנאביס רפואי", מעדכן יהונתן, "זה קרה בעקבות מחאה גדולה בכנסת שהתגבשה מתוך קהילת פייסבוק, שאני אחד המנהלים שלה".
אתה לא חושש שאנשים שסתם רוצים להתמסטל מנסים לרכב על גל הכאב של החולים הכרוניים כדי להשיג קנאביס רפואי?
"זה נכון שיש את הג'נקיאדה – האנשים שמקבלים אישור ולא ממש צריכים את זה. אבל עדיין, אני לא חושב שהבירוקרטיה בארץ מוצדקת. באילינוי, לדוגמה, עושים עכשיו לגליזציה למריחואנה רפואית, ובזמן שבארץ המטופלים מקבלים מינון ראשוני של 20 גרם, באילינוי המינון הראשוני הוא 100 גרם".
למה לדעתך יש כל כך הרבה הגבלות ועיכובים בארץ?
"אני חושב שזה קשור בעיקר לאינטרסים של חברות התרופות. מאז שהתחלתי להשתמש בקאנביס אני לוקח הרבה פחות כדורים ביום. זאת פשוט עובדה. זה גורם לחברות התרופות להפסיד כסף. זה ערבוב של אינטרסים, סטיגמות ופחד. פחד מכל מה שמוגדר כסם. איך אפשר להסביר את זה שקנאביס לא נמצא היום בפקודת הסמים שיש להם סגולות רפואיות? הרואין נמצא שם! זה אבסורדי לגמרי".
בינתיים משתדל יהונתן לעזור לכל מי שנתקל בחומת בירוקרטיה, והתגובות החמות בקהילת "כמוני" מעידות כי הוא עושה עבודה טובה. הוא אמנם עדיין לא יכול ללכת לבית ספר, אבל מנצל את הימים הארוכים בבית כדי לעזור לאחרים. בוקר ממוצע בחייו כולל התעוררות, שאיפה של קנאביס, סדרת ליטופים לכלבה שלו (הוא עדיין לא יכול להוציא אותה לטיול בכוחות עצמו) ופגישה עם מורה מעמותת תללי"ם, שנותנת לו שיעורים פרטיים במקצועות שונים. פעם בשבוע הוא הולך לפסיכולוג ופעם בחודש לפסיכיאטר. החברים מהישיבה שבה למד לפני שחלה מבקרים אותו לעיתים קרובות.
הלימודים בישיבה היו חלק מאורח החיים הדתי שקיים יהונתן לפני המחלה. רפי, אביו, הוא רב אורתודוקסי שיצא לפנסיה. את קארן הכיר כשהייתה סטודנטית שלו. לשניהם ילדים מנישואים קודמים, ויהונתן הוא בנם המשותף. האמונה שגדל על ברכיה, עמדה בשנתיים האחרונות למבחן גדול. "היה לי משבר עצום", מודה יהונתן, "אני מרגיש שנחלשתי מבחינה דתית. אבל מצד שני אני חושב שהירידה הזאת תעזור לי לשמר את הקשר שכן יש לי עם הדת והאמונה היום לאורך כל החיים. אפשר להגיד שזאת יותר התאזנות מאשר ירידה. קיצוניות זה אף פעם לא טוב".
"דווקא אני, שבאה מהרקע החילוני, חווה את זה אחרת", מוסיפה קארן, "אני מבינה היום שיהונתן היה יכול לצאת משותק מהניתוח. כל יום אני מסתכלת על הילד שלי ואומרת תודה רבה לבורא עולם. אני רואה ילד שמתחזק".
יהונתן, איפה אתה רואה את עצמך בעוד שנה מהיום?
"זה תלוי באיזה מצב אני אהיה. במצב האופטימי – לומד כימיה באוניברסיטה הפתוחה".
היום, כשמצבו הולך ומשתפר, יהונתן מודה שהוא היה שמח לקום ולהתחיל את היום שלו בלי לקחת שאיפה מהקנאביס. "פעם הייתי הולך לישון בפחד שאני פשוט לא אקום בבוקר. היום אני במצב יותר טוב, אבל עדיין חולם להשתחרר מהכל. לצערי, בלי הקאנביס אין לי חיים".
ההורים של יהונתן מקווים שחשיפת הסיפור שלו אולי תביא לחייהם מישהו שיוכל לעזור לו – אולי איזה חוקר אמביציוזי שייקח על עצמו לחקור את המחלה האיומה. זאת החופשה הראשונה שלהם מזה שנתיים. עקב בצד אגודל, הם עושים צעדים קטנים לעבר חזרה לנורמליות. גם יהונתן אופטימי. כשהוא יושב על הספה בבית המלון הירושלמי שבו אנחנו נפגשים, לבוש בג'ינס וטי שירט, מגניב מדי פעם מבט לאייפון שלו וזורק מסקנות קלאסיות של מתבגרים ("יש לי תגלית אחת מהמחלה הזאת: מבוגרים הם עם חופר") – הוא נראה לרגע כמו כל נער בן גילו.
אלא שאז הוא משחרר עוד אחת מהתובנות האלה, שמזכירות לך שהילדות כבר רחוקה ממנו אלף שנות אור. "למי שזקוק לקנאביס רפואי אני תמיד אומר – לא ללכת עם הראש בקיר. לא ללכת למרפאת כאב וישר להגיד: 'אני רוצה קנאביס, איכס נרקוטיקה'. קנאביס לא יכול לעזור להכל. גם אף פעם אי אפשר לדעת מה עומד מאחורי הסירוב של הרופא לחתום על הבקשה שלך. אולי הוא עבר את המכסה המותרת והוא יכול לאבד את מקום העבודה שלו? צריך לזכור שהדבר הכי חשוב הוא לא להשיג את הרישיון לקנאביס – אלא להבריא".