צופי התוכנית "חיים בריאים" של פרופסור רפי קרסו נתקלו בפינה מיוחדת המקדמת את שבוע המודעות לחיסונים, בה התארחה ד״ר קרן לנדסמן, מומחית באפידמיולוגיה ובריאות הציבור, והמנהלת המקצועית של עמותת מדעת. מהלך הראיון הקצר ביקשה לנדסמן להפריך את הדעה הרווחת שיש קשר בין אוטיזם לחיסונים, ובדרך הצליחה, בסיועו של הפרופסור, לדרוך להורים לילדים עם אוטיזם על פצעים חשופים.
לצפייה בקטע המלא - החל מדקה 01:00
״אני רוצה להקדים ולומר שלכמה מחברי הטובים יש ילדים עם אוטיזם, והשם הרע שיצא לזה...״ פותחת ד״ר לנדסמן את הנושא, ״זו אכן התמודדות קשה וחיים מלאי אתגרים, אבל זה באמת לא.. (פרופסור קרסו השלים): סוף העולם״. בהמשך מספרת לנדסמן את הסיפור הנודע על הדוקטור שיצר את הקשר המדעי בין שני הדברים, ומאז נשלל רשיונו והוא הוגלה מארצו, אבל בשלב זה הנזק כבר נעשה. ההתבטאות חסרת הרגישות כבר עשתה את שלה. ״לי באופן אישי מאוד מפריע כשמסתכלים על זה כאילו זה סוף העולם של משפחה״, היא אומרת.
נורית אורביאטו קנפו, אמא לתאומים בני שנתיים וארבעה חודשים וילדה בת 6 מרעננה, החליטה להגיב לנאמר מתוך ניסיון אישי עם תאומים על הספקטרום, וכתבה טקסט מטלטל וקולע. "הדבר הזה עורר זעם אצל הורים רבים ולא רק אצלי", מספרת לנו נורית. "אי אפשר להגיד על אוטיזם שזה לא סוף העולם. פשוט אי אפשר וזה לא מתקבל על הדעת שרופא יאמר דבר כזה, הוא כנראה לא חי או מכיר אוטיזם".
מה יהיה עם הילדים?
וכך היא כתבה: ״זה (סוף) העולם שלי..... אני אמא לתאומים מדהימים, יפים ושמחים. שניהם אובחנו כבר בגיל שנה וחצי עם אוטיזם. לאחרונה אני רואה ממש התגייסות של התקשורת לרכך ולרפד את הלקות הזו. לא אפתח כאן דיון מהיכן זה הגיע, אבל זה הגיע, וזה נוכח. אנחנו ישנים וקמים עם זה. עם החרדה האמיתית והקיומית הזו: מה יהיה עם הילדים?", כותבת נורית שנאלצה לעזוב את מקום עבודתה לטובת הטיפול האינטנסיבי בילדים.
"כשאתם חווים את גיל שנתיים הנורא ולוקחים קשה את המשפט ׳לא בא לי׳, ׳לא רוצה׳ אני רק מחכה שיגידו לי אמא. אוקיי, מתפשרת גם על ׳אבא׳. זה גם יותר קל. שיטריפו אותי! שישתוללו וישתגעו כמו ילדים! שיפנו את הראש כשאני קוראת בשמם.
"כשאתם חוגגים להם יום הולדת הכי מפוארת, אני יודעת שהם בכלל לא יבינו שהעוגה לכבודם. אבל עושים שמח בכל זאת. בשביל התמונות. שיסתכלו עליי מגישה להם את האוכל, ולא על היד שמאכילה אותם. כשהילדים שלכם בוכים כשאתם הולכים או שמחים כשאתם באים לאסוף אותם מהגן אני מייחלת לטיפת תשומת לב כשהדלת נטרקת, או כשאני מגיעה לגן.
"המשפחה שלנו מפורקת. הגדולה שעולה לכיתה א' משוועת לתשומת לב שנלקחה ממנה. זוגיות? הרי להעמיד פנים שהכל טוב כדי לא לשבור את הצד השני זו ממש עבודה וזה עובד בשני הכיוונים. טיולים בטבע? בגן שעשועים?? בקניון?? מאוד מאוד קשה, תודה. בכל יום שיירות של מטפלים בשיטות שונות פוקדים את הבית, מנסים ללמד אותם להצביע, לשחק במשחק ולהנות ממנו ועוד שלל ג'סטות שילד בריא ונורמלי נולד איתן.
"זה סוף העולם בשבילי כי אני לא יודעת מה יהיה בעתיד. אנחנו חיים מיום ליום, מהצלחה להצלחה. הם תלויים בנו לגמרי וזה לא הולך להשתנות. קמתם פעם עם נעץ קטן בלב? כזה שמטריד אתכם כל היום? אז אצלנו הבריגו אותו והוא לתמיד עד שיפרקו את הקיר. זה סוף העולם בשבילי כשחברים טובים התרחקו, כשהמשפחה מסרבת לקבל את הגזרה ומורידה פרופיל, זה סוף העולם בשבילי להפסיק לעבוד ולהיות מחוייבת להם 24/7, לא לחפש מלווים פנסיונרים לגן המיוחד עם נהג מונית עצבני שיאסוף אותם ויחזיר אותם. אני רוצה לעשות את זה. זו החובה שלי כלפיהם.
"אנחנו עובדים עם הגנרטור של הנפש. כל יום מטעינים אותו מחדש. חייבים. אי אפשר לעצור לרגע את המסע הזה שלנו. אני צופה בתכנית בריאות של פרופסור גדול ונחשב בארץ, ד"ר קרסו… צופה ובוכה. 'אוטיזם זה לא סוף העולם', אמר והמשיך הלאה כשהוא משאיר אלפי משפחות פצועות שיודעות שעבור הילדים זה הכי סוף.
הם לא מבינים...'הם גאונים וחכמים', הוא מוסיף אבל ההורים יודעים טוב מאוד מה זה לגדל ילד אוטיסט.
אם יש 'מתנה' שאתם כן! צריכים לפחד ולחשוש ממנה...זה האוטיזם. אני ממש לא מאחלת לאף משפחה ולאף הורה לעמוד במבחנים ובאתגרים שהציבו לנו. תשמרו עליהם מכל משמר. תהנו מהנורמאליות שלהם!"
ד"ר קרן לנדסמן מסרה בתגובה: "הדברים שנאמרו בראיון נאמרו מתוך המקום של ההזדהות שלי עם אנשים על הספקטרום שעלולים להיעלב מהרתיעה שיש לעתים ממצבם. לא היתה פה שום כוונה להמעיט או לזלזל בהתמודדות המאתגרת והיום יומית של האנשים שחווים אותה. כעת אני מבינה שעל אף כוונותיי, דבריי עלולים להתפרש אחרת ולהכאיב להורים החווים מציאות קשה. עם זאת בעקבות רוח הפוסט שנכתב, הייתי מבקשת להדגיש כי אוטיזם זה מצב מולד ואל להורים להאשים את עצמם חלילה. אני מאחלת לכולם את התמיכה והטיפול המיטביים. מתנצלת וכואבת אם דבריי פגעו במישהו".
מטעם ערוץ 10 בחרו שלא להגיב.