שלי פסטרנק כץ היא סקסולוגית ידועה, שמוכרת בזכות הפתיחות והכנות שלה בנושאים שלחלקנו קשה לשוחח עליהם, ונשארים בין הסדינים. בפוסט שכתבה בפייסבוק החליטה פסטרנק כץ לפתוח נושא שהיא לא מדברת עליו הרבה, אבל לא פחות קרוב ללבה. האם לארבעה החליטה לשתף בחוויה האישית שלה בגידול ילד מיוחד. בנה הרביעי, מעיין, שאמור היה להיות ׳ילד שמגדל את עצמו׳, התברר כילד בעל צרכים מיוחדים, דבר שלקח את כל המשפחה, וגם את האם האוהבת עצמה, למסע עליו היא מספרת בכנות מרגשת.

״אם הייתי צריכה לשים את האצבע על הרגע המדויק בו הבחנתי שמשהו בחיי עומד להשתנות, לא בטוח שהייתי מצליחה״, היא כותבת בפוסט. ״החיים מלאים בחלומות שמדי פעם מתנפצים אל מול המציאות שמחליטה לחשב עבורנו את המסלול מחדש בלי לתת לנו את זכות הבחירה, רק הבחירה לחבק בלב שלם ופתוח גם את מתנות החיים המאתגרות הללו, היא שהופכת את הדרך בנתיב חיינו למאושרים באמת. אף אחד לא מכין אותנו לרגע שבו נחצה את הכביש מהמסלול הרגיל של הורים נרגשים למסלול האתגרי של הורים לילד עם צרכים מיוחדים, גם לא צילומי ההריון המקצועיים שצולמו שבוע לפני הלידה, כשהכל עוד הרגיש בבטן כמו תזוזות של חלום קסום ורומנטי שעומד להתעורר לחיים. מסתבר שלרגעים מהסוג הזה אין הכנות מוקדמות. בבית הספר של החיים, בחני הפתע מפתיעים באמת, כך שגם אם עשיתם את כל הבדיקות המתבקשות בהריון, ומספר חודשים לאחר הלידה מתבהרת התמונה ומתברר שהפכתם להורים לילד מיוחד, הרי שמדובר במבחן מהסוג המאתגר ביותר״.

פסטרנק כץ ובעלה טרם קיבלו אבחנה חותכת לגבי בנם, שמצבו מתאפיין, בעיקר בעובדה שאינו מדבר, בגיל ארבע.

״לפני קצת יותר מ-3 שנים, כשמעיין עוד לא היה בן שנה, אחרי תקופה שבה הרגשנו שמשהו בהתפתחות שלו שונה באופן שאנחנו לא מכירים, ובעוד רופאת הילדים הבטיחה כי ׳הכל בסדר, אין מה לדאוג, הוא עוד יהיה דוקטור׳, החלטנו לתת לתחושות הבטן להוביל אותנו לבירור מקיף במרכז להתפתחות הילד״, היא מספרת. ״אני נזכרת ברגע ההוא בו הסתיימה הפגישה במרכז להתפתחות הילד והנוירולוגית הבכירה הניחה יד על כתפי ואמרה ברגישות מהוססת: את יודעת.. הוא לא יהיה ילד רגיל, ואני הבטתי בה במבט ששמור לאימהות שתחושות הבטן שלהן לא באמת היו זקוקות לבדיקת רופא כדי להבין שזכו בילד מיוחד ושונה, עניתי לה בחיוך שיש בו קבלה: יש דבר כזה ילד רגיל? יש לי עוד שלושה ילדים בבית ואף אחד מהם הוא לא ילד רגיל. כל ילד הופך אותנו להורים מחדש, ובכל זאת אף אחד לא מכין אותנו לרגע שבו יתבהר לנו שהפעם זה שונה אלפי מונים מכל מה שהכרנו, שזו לא עוד כתבה בעיתון עם סיפורים רחוקים או אירוע התרמה בבית הספר, הרגע הזה בו אנחנו מבינים שעלינו בגורל וזכינו במתנה נדירה במהדורה מוגבלת, והילד שלנו הוא באמת משהו מיוחד״.

שלי פסטרנק
פתאום קפץ זיכרון בפייסבוק מההריון הזה שהעלה בשלי תובנות
לפני כחודש הזכיר פייסבוק לשלי זכרון מתוק: תמונת הריון רגע לפני לידתו של מעיין, ולידו טקסט נרגש ומלא תקווה שכתבה כשעוד לא ידעה דבר מהעומד לבוא. ״הטקסט שכתבתי עוד לפני שידעתי מה מתכנן עבורי היקום הרגיש לי פתאום קצת כמו נבואה שהגשימה את עצמה. מתוך הפוסט, שנכתב מהרהורי בטני ההריונית, נצנצו מולי המילים: איך שלא נבחר לראות, לא נוכל להתעלם מהעובדה שחיינו שזורים מרגעים רגעים, עוד לא נולד האדם שחווה בחייו רק רגעי אושר, שמחה ואהבה, כל אחד מאתנו חווה לעתים רגעי משבר קשים יותר או פחות, רגעים של אכזבה כאב או צער, אדם מאושר הוא אותו האחד שבוחר לזכור ולהתמקד בסך כל רגעי האושר בחייו מאשר בכל יתר הרגעים האחרים. כמה צדקתי. יחד עם הקושי שבהתמודדות עם תסמונת נדירה והעובדה שעל פניו נדמה שהוא בקושי מבין דברים שבני שנתיים כבר הספיקו לשכוח, די לפגוש אותו במבט קצר כדי לגלות איך נראה ילד מאושר ומלא באהבה לעולם, וממש כפי שאני אומרת בסדנאות להדרכות הורים, אם היינו מתבקשים לייחל רק דבר אחד לילדינו, הרי שהידיעה הכנה שהם אכן מאושרים, היא פסגת השאיפות שלנו. הנסיך הקטן והאהוב שלי חגג 4 שנים בפסח האחרון והוא עדיין לא אמר את המילה הראשונה שלו, אבל די להתבונן בו במבט אחד ולהרגיש איך שהלב מתרחב ואפילו השמיים הם לא גבול״.

>> חודש אחרי שתרם שיער לחולים, גילה שהוא בעצמו חולה בסרטן