כשרלה עובד, 35, הייתה בהריון מתקדם עם תאומים, היא התרוצצה בין המסדרונות של איכילוב כשהיא מסיעה את בעלה מתן,37, על כסא גלגלים. הוא היה אז אחרי הניתוח השני שעבר ברגלו, ניתוח מורכב במיוחד, ומישהו היה צריך לעזור לו להתנייד בין הבדיקות והטיפולים השונים.
"הייתי אמורה לשבת בבית רגל על רגל בשמירה, אבל בעצם כל מה שעשיתי היה להסתובב עם מתן בין מחלקות עם כסא גלגלים", אומרת רלה. שבוע לאחר מכן, היא ילדה את התאומים בניתוח קיסרי באותו בית חולים. מתן היה שבוע אחרי הניתוח, אבל השניים התעקשו שהוא יהיה נוכח בחדר הלידה והוא הגיע עם אותו כסא גלגלים לניתוח. "עשיתי הרבה בירורים לפני עם כל הצוות, וידאתי שאין מצב שהוא לא מגיע איתי" ממשיכה רלה, "אחרי כל התלאות שעברנו בשבועות שקדמו, הפחד, העצב, זה היה מן רגע סופר מרגש. זה מילא אותנו, וחיזק אותנו ונתן לנו תקווה".
התלאות שרלה מדברת עליהם, הם אלה שמלווים את בני הזוג בשנה האחרונה. הם ביחד 12 שנה, הכירו במכון וויצמן למדע, ומתגוררים ברחובות. רלה חוקרת במכון, כרגע עובדת על הדוקטורט, מתן עובד בחברת זרעים והוא מטפח עגבניות שרי. "למדנו ביחד לתואר הראשון, היינו בחו"ל קצת והתחלנו את החיים", היא מספרת. לפני 7.5 שנים נולדה בתם הבכורה, לפני חמש בנם השני. "זה מהחיים של לפני", מסבירה רלה.
כשנולדו להם תאומים לפני חצי שנה, הם כבר היו בעיצומו של הקרב. "לפני שנתיים התחילו למתן כאבים ברגל, באזור הירך. חשבנו שמדובר בדלקת, שאולי נתפס לו שריר. אבל הכאב לא עבר", מספרת רלה. "מתן התחיל להתגלגל בין בדיקה לבדיקה, עבר צילומים, מיפוי עצמות, CT, ולא ראו כלום".
אחרי שנה שמתן המשיך לסבול מכאבים והתגלגל בין בדיקות, הוחלט לעשות לו MRI. "שם כבר הבינו שמשהו לא בסדר, ומשם הכל רץ די מהר", אומרת רלה. "הוא עבר ביופסיה בחדר ניתוח ואחרי שבועיים הגיעו תוצאות שקבעו שזה סרטן. הרופאים העריכו שמדובר בסרטן לא מסוכן מאוד, ושמתן בסך הכל יצטרך לעבור ניתוח ברגל. כשגילינו את זה, הייתי כבר בחודש שביעי עם התאומים". רלה ומתן היו בטוחים שהוא יעבור את הניתוח והכל יחזור לקדמותו, אלא שחודש לאחר מכן, כשהוא כבר משתקם בבית, הגיע טלפון מבית החולים. "כשהוא סיפר לי את זה אמרתי לו שזה בטח משהו לא טוב, אחרת למה ביקשו מאיתנו להגיע, אבל מתן האמין עדיין שהכל בסדר".
בבית החולים הם קיבלו את הבשורה: "אמרו לנו שהאבחנה הראשונית לא נכונה, שלמעשה בתוך הגידול יש חלקים ממאירים וסוג סרטן אגרסיבי, ושהניתוח לא הספיק. הודיעו למתן שהוא צריך לעבור עוד ניתוח מורכב שבו כורתים את כל העצם עד מפרק הירך".
איך מתמודדים במצב כזה?
"זה היה ממש ממש קשה. אני בהריון מתקדם בסיכון, הוא צריך לעבור ניתוח מורכב. יש עוד שני ילדים בבית שצריך לתווך להם את המצב".
"חשבנו שהצלחנו לחזור לחיים הקודמים"
הניתוח של מתן נקבע לאוקטובר, ושבוע לאחר מכן, כאמור, רלה ילדה את התאומים. בעוד שהיא השתחררה איתם הביתה, מתן נותר לשיקום ארוך בבית החולים. "הוא עבר ניתוח מאוד מורכב. הוא איבד חתיכה מאוד גדולה מהעצם, שמו לו תותבות במקום עצם ירך מעל הברך, ובמפרק הירך", מסבירה רלה. "הוא יישאר נכה לתמיד". מתן בילה שלושה שבועות במחלקת השיקום באיכילוב, עבר שם טיפולים שונים בניסיון לסייע לו להשתמש ברגל. "הוא עבר שיקום אינטנסיבי, הכל נפגע, אין לו שם שרירים בכלל. הוא גם היה על משככי כאבים מאוד חזקים". רלה נאלצה בזמן הזה להתמודד לבד עם ארבעה ילדים, שניים מהם פעוטות שרק נולדו.
הייתה לכם עזרה?
"כולם מאוד תמכו בנו. הרבה בני משפחה באו לשמור, לישון, גם חברים. זה לא היה קל בלשון המעטה. בשלב הזה כל תשומת הלב התרכזה בי. בהתחלה אנשים עוד היו יותר באים לבקר את מתן. היינו מבקשים שישחררו אותו מדי פעם לכמה שעות או ללילה. הוא הגיע לברית וחזר לבית החולים".
חודש לאחר הניתוח מתן חזר הביתה. "זה היה כמו לטפל בחמישה ילדים. מתן היה זקוק לטיפול אינטנסיבי, הוא לא עשה כלום לבד. התקשה מאוד לעמוד על הרגל, לא התקלח לבד. הכל מאוד קשה. הוא לא יכול היה למשל להחזיק תינוק וללכת איתו, רק לשבת".
אבל בני הזוג החליטו לשים הכל מאחוריהם ולהמשיך בחיים, ליהנות מהתינוקות, ולהישאר אופטימיים. "הרגשנו שזה מאחורינו, עם כל הקושי והאתגר", אומרת רלה. "מתן השקיע את כל כולו בשיקום, וגם המשיך לעבוד. בהתחלה הוא ניצל ימי מחלה, ואחר כך עבד מהבית. הוא לא ויתר. בהתחלה זה עבד ממש טוב, לפחות חשבנו שהצלחנו לחזור לחיים הקודמים שלנו".
במקום הקלה, מלחמה חדשה
בסביבות אפריל השנה מתן מרגיש מספיק טוב כדי להחליף את משככי הכאבים החזקים לכאלה פחות חזקים. "הוא החליף אותם בקלים יותר", אומרת רלה, "אבל הוא התחיל להרגיש פתאום החמרה ממשית בכאבים". גם משככי הכאבים הקלים יותר היו אמורים להספיק להתמודד עם הכאב, אבל הכאבים של מתן הלכו והחמירו. הוא פנה לרופא שניתח אותו, ניסה לעשות עוד פיזיותרפיה וניסה שלל שיטות להתמודד עם הכאב. המומחים הסבירו לו שאלה כאבים טיפוסיים לניתוח כזה מורכב, ושהוא לא צריך לדאוג. "אף אחד לא התייחס להחמרת הכאבים, כולם טענו שזה מההחלמה עוד. ואז הגענו לפט סיטי שגרתי בסוף יולי".
התוצאות של הבדיקה טלטלו לחלוטין את הספינה. בעוד שבני הזוג האמינו שהסיוט הזה מאחוריהם, הבדיקה הראתה שהסרטן של מתן חזר. "היה לו סרטן גם ברגל, לא בעצם שאותה הוציאו, אלא באזור השריר מסביב, וזה מה שגרם לכאבים החזקים, ונצפו גם גרורות בצלע ובריאה בשני צדדים שונים", מספרת רלה. הגידול, כך אמרו הרופאים, אגרסיבי. הם גם הבהירו עוד לפני הניתוח השני שאין שום טיפול שעוזר לגידול מהסוג הזה, לכן מתן לא עבר טיפולי כימותרפיה, הקרנות או טיפולים ביולוגיים. "זה לא סוג שמגיב לטיפול קונבנציונלי", היא אומרת, "אנחנו לא יודעים עד היום אם זו הייתה ההחלטה הנכונה".
את הבשורה המרה הם קיבלו רק לפני חודש וחצי. עם התוצאות הם הגיעו אחרי שבועיים מורטי עצבים לאונקולוגית, רק כדי לגלות שאין מה לעשות יותר. "היא התחילה לדבר עם מתן על הכאבים, היא אמרה לו 'אתה נראה נורא כאוב, אתה רוצה להעלות את המינונים?'. הוא אמר לה שלא בגלל זה הוא בא אליה, יש פה בעיה יותר חמורה. היא ענתה ש'בואו נשים את זה רגע בצד'". האונקולוגית התייחסה אל מתן כמקרה אבוד, העלתה לו מינוני תרופות והפנתה אותו לטיפול פליאטיבי. הוחלט שהוא יקבל שני טיפולי כימו, בגלל הסיכוי הקטנטן שאולי זה כן יעזור. "שאלתי אותה על טיפולים חדשניים וניסויים קליניים והיא אמרה שזה אפשרי אבל שזה עולה המון כסף".
מתן קיבל פרוגנוזה של שנתיים ("זה סוג נדיר ואין סטטיסטיקה"). בני הזוג ואמא שלו יצאו מהפגישה הזו מטולטלים ומזועזעים ("אמרתי לו שאין מצב אנחנו לא לוקחים את זה, שאנחנו לא נלחמים פה"). הם החליטו נו לעבור בית חולים ולהחליף אונקולוגית ("חשבנו שזה סוג של משנה מקום משנה מזל", ובמקביל, רלה החלה לשבת על הרשת ולחפש טיפולים אפשריים בחו"ל ("אני דוקטורנטית גם במציאת פתרון לדבר הזה"). היא החלה לשלוח כמויות מיילים, לדבר עם מרכזים רפואיים ולהבין את סיכויי הקבלה של מתן למחקרים קליניים ("חיפשנו רופאים עם טיפולים קיצוניים מחוץ לקופסה").
העלויות של כל אחד מהטיפולים האלה אסטרונומיות. "רק שיחת ייעוץ בזום של חצי שעה עולה 4,000 דולר", מסבירה נלה. השניים הבינו שלא תהיה להם ברירה אלא לפנות לגיוס המונים. "פתחנו עמוד תרומות עם עמותת להושיט יד. מצד אחד זה חיבוק היסטרי, כי כל כך הרבה אנשים נרתמים, מצד שני אנחנו אנשים מאוד דיסקרטיים – אף אחד לא ידע שזה מה שעובר עלינו וזה גרם לנו להיחשף".
היום הם עומדים בפני החלטה הרת גורל: באיזה ניסוי קליני לבחור מבין כל האפשרויות שנמצאו. "בניו יורק יש ניסוי מעניין בבית החולים סלואן ממוריאל קייטרינג שאנשים מדווחים עליו דברים ממש טובים עם תרופה חדשה. יש עוד ניסוי קליני במדריד, בגרמניה טיפול מעניין". הם הצליחו לגייס בינתיים קרוב לחצי מהסכום שביקשו, שני מיליון שקל. המטרה היא לגייס ארבעה מיליון בהקדם. "התמיכה היסטרית, כולם נרתמו לעזור עם הילדים בבית ולהפיץ את הקמפיין, אבל שעון החול עובד לרעתנו", מסבירה רלה, "לקראת סוף ספטמבר מתן יעבור עוד פט סיטי אחרי שני טיפולי הכימו, ואחרי שנבין את התמונה העדכנית נחליט ביחד עם הרופאים לאן הכי כדאי לנו לפנות".