בחדר הלידה, כשאבישג נולדה, לא שמעתי את הבכי המיוחל, אבישג פשוט שתקה. שם עוד לא ידעו לאבחן בדיוק מה יש לה, אבל גם בהמשך אבישג לא הייתה תינוקת "רגילה". שמתי לב שהיא לא מתפתחת כמו כל תינוק רגיל, היא לא הצליחה להחזיק את הראש וגם את יתר הפעולות המתוארות בספרים ככאלו שתינוקות בני גילה מצליחים לבצע - היא התקשתה. כשהייתה בת 8 חודשים הגיעה האבחנה הרשמית - אבישג מתמודדת עם שיתוק מוחין במעורבות של ארבע גפיים. באותו הרגע לא הבנתי בכלל במה מדובר, מה אומר המושג הזה שיתוק מוחין.
גם המשפחה מסביבנו, בדיוק כמוני, לא הכירה את המשמעות של שיתוק מוחין. כשסיפרנו להם, אני ובן זוגי, את הבשורה - ההורים שלנו לא דיברו אתנו על הנושא, זה הפך לשם קוד שלא מזכירים בבית. בהתחלה האשמנו את עצמנו כהורים, חשבנו שאנחנו גרמנו לזה. לאחר מכן, כשהבנו שאין את מי להאשים ושזו המציאות, עברנו להתעסק באיך נמשיך מכאן הלאה כי הבנו שהחיים של לפני לא הולכים להיות דומים לחיים שאחרי. באותו הרגע הפסקנו להסתכל על הנכות, אבישג נכה וזה מצב נתון שלא משתנה, אנחנו מקבלים ואוהבים אותה איך שהיא.
השגרה מלמדת כל יום שיעור
כאמא לילדה עם מוגבלות, הצלחות נמדדות אצלי באופן אחר, כל דבר קטן שאבישג מצליחה הופך לכיבוש של פסגה. אחד הרגעים שזכורים לי מכל, הוא היום בו אבישג חזרה לדבר. כשהייתה קטנה, היא הייתה משמיעה הברות כמו כל תינוק אחר, אך מהר מאוד זה נפסק. לפני שנתיים היא חזרה להשמיע הברות שוב. היא עדיין לא מדברת ולא מובנת במיוחד אבל זה ניצחון בשבילי. לשמוע את הבת שלי מתקשרת, זה אחד מהרגעים הקטנים שמניבים את הסיפוק הכי גדול.
ובין ההצלחות יש גם את השגרה שבכל יום מלמדת אותי שיעור: כמה לשחרר, כמה לתת לה עצמאות מוגבלת ככל שתהיה, איך סומכים על אנשים אחרים. אבישג הולכת מידי יום לבית הגלגלים שבבאר שבע. כשהגיעה ההצעה מבית הגלגלים חששתי מאוד כי היא לא וורבלית ולא הצלחתי לדמיין איך היא תשתלב שם. רציתי שיראו אותה כפי שאני רואה אותה. אבל החששות לי התפוגגו ממש מהר, הצוות בבית הגלגלים עשו את זה בצורה הדרגתית מאוד והיום אבישג מתרגשת בכל פעם שיוצאת מהבית לשם, אנחנו רואים שטוב לה ושיש לה חברים חדשים. גם כשהגיע השלב של הטיולים והשבתות, היה לי קשה לשחרר אותה מהבית. אבל היא הגיעה לגיל שהיא צריכה חברה. ועם כל הקושי - הבנתי שאני צריכה לעשות את זה בשבילה.
בבית מחכים לאבישג שני אחיה, אורי (6) והלל (1.5) שנולדו לתוך הסיטואציה הזו, הם אינם מכירים מצב אחר ויש משהו כל כך כן ואמיתי בקשר שלהם. אני מסתכלת עליהם ונדהמת בכל פעם מחדש מאיך הם מבינים אותה למרות שהיא לא מדברת ואוהבים אותה יותר מהכל. לפני שהם נולדו היה שקט בבית. אבישג לא מדברת, לא היה צחוק ילדים או רעש של שמחה, אבל ברגע שאורי והילל הגיעו האווירה בבית השתנתה לחלוטין.
כשיש לך ילד שמתמודדת עם מוגבלות כל המשפחה מגויסת, אבל הסביבה לא תמיד מצליחה להבין את המוגבלות. התגובות מהסביבה מגוונות אבל אני נוהגת לחלק אותן לשלושה סוגים. יש אנשים שלא מתייחסים לאבישג בכלל גם אם אני אעלה את הנושא בעצמי, אלה הן התגובות המתעלמות. הסוג השני אלה תגובות מרחמות, אנשים שמאחלים רפואה שלמה או בריאות וזה קצת חורה לי כי אבישג לא חולה, היא מתמודדת עם שיתוק מוחין. הסוג האחרון אלה תגובות שמחות וזורמות. הן מגיעות מהאנשים שמתייחסים אליה כאדם ועושים אותה מלכה. את שלושת הסוגים אני מקבלת, אני מבינה שזה נאמר ממקום טוב.
בין התאריכים 9-11.11.2021 יתקיים הקמפיין השנתי של עמותת בית הגלגלים שמהווה למעשה בית שני למאות החניכים שלהם, וזאת באמצעות צוות מסור ומקצועי במיוחד המורכב ממאות מתנדבים חילונים, דתיים, חרדים, יהודים ושאינם יהודים מכל רחבי הארץ. כדי להמשיך בעשייה, וכדי שיוכלו לקלוט חניכים נוספים יוצאת העמותה לקמפיין ההתרמה.