אוכל הוא נושא מרכזי בכל בית שיש בו ילדים. מה, כמה ומתי אכלו הקטנים היא אחת הטרדות הקבועות בחייו של כל הורה, אבל כל זה הופך למשחק ילדים בהשוואה למה שוודאי מתחולל בביתו של בן גרין, ילד בן עשר הסובל מתסמונת שגורמת לו להיות רעב תמידית, ולהוות סכנה אמיתית לעצמו: בן הצעיר מסוגל לאכול עד שיתפוצץ.
התסמונת, המכונה תסמונת פראדר ווילי, היא תסמונת גנטית המתרחשת בגלל מחסור גנטי מולד בכרומוזום מספר 15. ההפרעה יכולה להתבטא בלקויות למידה, התבגרות מינית לא שלמה ואף בפיגור שכלי. לסובלים ממנה תהיה פעמים רבות היפוטוניה, וכמו במקרה של בן, תאווה בלתי נשלטת לאוכל.
תמיד חושב על הארוחה הבאה
הוריו של בן, פול ואנג'לה מדרבישייר, בריטניה, מוכרחים לפקח עליו בכל שעות היממה כדי שלא יאכל בלי הפסקה, ובן באמת יאכל כל מה שיצליח לשים עליו את ידיו, כולל משחת שיניים ואת האוכל של החתול המשפחתי. ההתמודדות עם יצר האכילה הבלתי נגמר של בן אינה דבר פשוט. הרעב והתסכול מביאים אותו לא פעם למשברים והתקפי זעם שיכולים להימשך שעות ארוכות.
"אם נשאיר אותו ללא השגחה הוא יאכל כל דבר בסביבה", מספרת אמו של בן. "הכפייתיות הזאת מעפילה על כל רגש או הגיון. ברגע שאנחנו אומרים לו לא, הבכי מתחיל, והוא יכול להמשיך לבכות ולצרוח במשך שעות. הוא מתייפח לי בין הידיים, זה נורא. אני חייבת להיות חזקה ולזכור שאני עושה את זה בשבילו".
בן מוכרח לדבוק בדיאטה חריפה עם מספר נמוך של קלוריות כדי שלא יגיע להשמנת יתר, וכדי שלא ליצור החרפה בתסמונת שלו, שמונעת ממוחו להתריע על תחושת שובע. "בן נולד כפג, אבל מהר מאוד התחלנו להבין שזו לא הסיבה שהוא כה שקט ושונה מילדינו האחרים", אומר פול, אביו. "תינוקות הסובלים מהתסמונת נולדים חלשים, וקשה להאכיל אותם. אחרי זמן מה הם גדלים, ואיתם גדל התיאבון הבלתי נגמר שלהם. אם הוא רואה מישהו עם אוכל או שתייה הוא מיד יגש ויבקש קצת. אנשים לרוב נותנים לו, כי הוא יודע להיות מאוד מקסים. אותו הדבר קורה בסופרמרקט. הוא מתלבש על עובד במחלקת הגבינות או הנקניק, ומבקש טעימות מכל הבא ליד. הוא יודע לעשות דברים מרשימים כדי להשיג מזון".
בן, למרות השמירה הצמודה של הוריו, סובל ממשקל עודף. בחלק מכך אשמה התסמונת, אך גם העובדה שחוט השדרה שלו מעוקם והוא נאלץ להתנייד בכיסא גלגלים, ואינו פעיל גופנית אינה תורמת למצב. "הוא חושב רק על אוכל ועל הארוחה הבאה, ושנינו הפסקנו לעבוד בגלל אינטנסיביות הטיפול בו", מספרת אמו. "אבל לא היינו מחליפים אותו באף ילד אחר. הוא ילד ממיס, מקסים ואהוב על כולם, אפשר לנהל איתו שיחות עמוקות, ואנחנו מאושרים שהוא שלנו".
מרפאה מיוחדת לחולים בתסמונת בישראל
בארץ אובחנו 110 ילדים ומבוגרים כלוקים בתסמונת, כאשר ייתכן וישנם נוספים שלא אובחנו. האגודה לתסמונת פראדר ווילי בישראל קיימת משנת 1992, ומספקת למשפחות הלוקים בתסמונת תמיכה, והרבה אינפורמציה. העמותה מקיימת גם טיולים ונופשונים למשפחות, דואגת לפרסם חומרי הדרכה, מקדמת מסגרות מגורים מתאימות לבעלי התסמונת ומגייסת כספים. "יזמתי את הקמת העמותה כשבני, שסובל מהתסמונת, היה בן 11", מספרת עורית בוגר, יו"ר האגודה. "זה נולד מתוך צורך להיות בקשר עם עוד הורים כמוני, וההבדל שנוצר מכך הוא עצום. זה אמנם היה כרוך בעבודה קשה, אבל בזכות העמותה הילדים בעלי התסמונת היום נולדים לזרועות מרפאה מיוחדת, ומקבלים זכויות שהתעקשנו עליהן".