בזמן שאתם קוראים את הכתבה הזאת, ויקה שפיר בת ה-29 מתנדנדת בין מוות לחיים. ויקה, שנולדה עם המחלה הגנטית סיסטיק פיברוזיס, ניהלה עד כה חיים פעילים, אותם הקדישה לנתינה, ועסקה נמרצות בקידום זכויותיהם של חולי סיסטיק פיברוזיס בישראל.
המדינה אינה מממנת את כל הטיפולים להם זקוקים החולים במחלה, ובדיוק לשם כך התגייסה ויקה, אך בינתיים נראה שהעובדה שלא הספיקה להשלים את המאבק הזה עלולה לאיים על חייה.
זקוקה להשתלה דחופה של שתי ריאות
מתוך רצון להרחיב את תרומתה החברתית, למדה ויקה עבודה סוציאלית באוניברסיטת בר אילן. היא המשיכה בלימודיה כל עוד הצליחה לתפקד, אך בדצמבר האחרון חלה הדרדרות משמעותית במצבה, והיא נאלצה לעבור סדרת אשפוזים ולעזוב את הלימודים.
השבוע הוכנסה ויקה לתרדמת יזומה בבית החולים בלינסון, לאחר שלא הצליחה לנשום עוד בכוחות עצמה.
לדעת רופאיה, במצב זה ויקה תוכל להחזיק מעמד רק ימים ספורים. על מנת להמשיך לחיות, היא זקוקה להשתלה דחופה של שתי ריאות מסוג דם O או A, ובינתיים טרם נמצא תורם מתאים.
ויקה היא אמנם הראשונה בתור לקבלת הריאות, אך אין לדעת אם ומתי תתקבל תרומה כזאת.
"יש לה לב ענק והיא תמיד עוזרת לכולם"
בשבוע האחרון נפטרה אלה, גם היא חולת סיסטיק פיברוזיס, וחברתה של ויקה, מאחר שלא נמצאה לה תרומת ריאות. במסגרת אשפוזן בבית החולים, נוצר ביניהן קשר קרוב, וכאשר בעלה של אלה ביקר את אשתו, תמיד קפץ לביקור גם אצל ויקה.
לפני שוויקה הורדמה, היא התקשרה לבעלה של אלה המנוחה ואמרה לו שהיא מצטערת על כך שלא תוכל להשתתף בהלוויתה של חברתה, משום שמרדימים אותה עכשיו. בעת שהורדמה, ויקה לא ידעה שאם לא תימצא לה תרומה, היא לא תתעורר לחיים.
"לוויקה ימלאו 30 בחודש יולי והיא מוכרחה לחיות", מספרת אביבית, חברתה ללימודים בחוג לעבודה סוציאלית. "יש לה לב ענק וכולנו אוהבים אותה וזקוקים לה כאן. היא בחורה פייטרית שלא מוותרת אף פעם, אבל עכשיו זמנה הולך ואוזל. ויקה עזרה והשפיעה לטובה על אינספור אנשים בחייה, אין מישהו מהלימודים שלא אהב אותה ונעזר בה, ועכשיו הגיעו תורנו לעזור לה".
"הכי אני רוצה, שוויקה תקום ותכעס עליי ושעשיתי סביבה כזה בלאגן", אומרת לנה, אחותה של ויקה. "למרות שויקה סובלת מהמחלה מהיום שנולדה, היא תמיד עצמאית וחיובית ועוזרת לכולם לא מתלוננת בזמן שהיא מטופלת באנטיביוטיקה ואינהלציות. היא גרה לבד ונוגעת בלב של המון אנשים, ואני מוכרחה להרגיש שעשיתי הכי הרבה שיכולתי על מנת לנסות להחזיר אותה אלינו".
"אנחנו לא מבקשים כסף", מבהירה לנה, "כסף לא יעזור פה. הרופאים שעובדים פה מעולים, וכולם מתייחסים אלינו מאוד יפה, גם איגוד CF עוזר לנו מאוד, והדבר היחיד שאנו יכולים לעשות זה להעלות את המודעות, ולצאת בפנייה אל הציבור: אני יודעת שזה אולי נשמע נורא, אבל אם יש למישהו קרוב משפחה או מכר שנמצא במוות מוחי, ומשפחתו מתלבטת אם לתרום או לא לתרום את אבריו, אני רוצה שידעו שיש צעירים שמחכים לתרומה כזאת שתציל אותם, ואחותי היא אחת מהם. אם אתם מכירים אדם מתאים לתרומה, אל תהססו".
ניתן לגלות את המחלה במהלך ההריון
סיסטיק פיברוזיס, או בקיצורCF, היא מחלה תורשתית הנובעת מפגם בכרומוזומים.
זו מחלה רב מערכתית כרונית, המשפיעה על תנועת המלחים הטבעית שבגוף, ותסמיניה משתנים בין חולה לחולה. המחלה עלולה לבוא לידי ביטוי במערכות רבות בגוף האדם, וביניהן מערכות הנשימה, העיכול, העור והפוריות. חומרת המחלה הריאתית מכתיבה את איכות החיים ואת תוחלת החיים של הילד או הבוגר. סיסטיק פיברוזיס היא המחלה התורשתית השכיחה ביותר בעולם המערבי, בעיקר בקרב האוכלוסייה הלבנה.
השכיחות בישראל משתנה בהתאם למוצא, ונעה סביב אחת ל-5,000 לידות. ניתן לערוך מבחן גנטי להורי התינוק עוד בטרם לידתו, ובמקרה שקיים החשד, ניתן לקבוע בוודאות במהלך ההריון האם העובר בריא או חולה באמצעות בדיקת סיסי השלייה בשבוע 11-10 להריון, או בבדיקת מי שפיר בשבוע 20-16 להריון.
לסיוע ותרומות ניתן לפנות למשפחה בטלפון 054-6367260.