וונדי פרגסון, אחות מצפון קרוליינה ואמא לשתיים משתפת ברשת כבר שלוש שנים את ההתמודדות שלה עם הגילוי שבתה הגדולה, אבבי בת ה-12, סובלת ממחלה ממארת. וונדי אימצה תינוקת בתקופה הזו, ובבלוג שלה, שחלקים ממנו מופיעים גם באתרים מובילים, היא מספרת על כל מסע החיים המורכב הזה. אבל יש מישהי אחת אותה היא לא משתפת: אבבי עצמה. וונדי החליטה שהילדה המתוקה ומלאת שמחת החיים לא צריכה לדעת על הגורל הצפוי לה, על מנת שתוכל ליהנות מחייה ככל הניתן.
בפוסט חדש היא מסבירה את ההחלטה השנויה במחלוקת במכתב ישיר אל הבת, אותו כנראה לא תקרא לעולם, שכן אבבי בת ה-12 ברמה קוגנטיבית של גיל 6 ואף פחות מזה. "בתי המתוקה, תמיד חשבתי שכשתהיי בת 12 נשוחח על אופנה, בית הספר, בנים והשינויים שקורים לך בחיים. את ילדה ראשונה שלי ותיארתי לי איזו אמא אני אהיה לך, כזאת שאפשר לדבר איתה. תכננתי להיות ליברלית ומקבלת, לעודד אותך לייחודיות ועצמאות. כשהיית פעוטה התרגשתי לדמיין את הנערה והאישה שתהיי. היית מתוקה, מצחיקה ומאושרת. כל העולם היה שלך. יכולת להיות כל דבר שרק רצית.
"השנים חלפו ונכנסת לבית הספר, ואז התחיל להתברר שמשהו לא בסדר. לא התקדמת כמו שאר הילדים. נכנסנו לעולם החינוך המיוחד, פסיכולוגים התפתחותיים, מומחים ויועצים. היית גיבורה. עברת בחייך הקצרים יותר אבחונים ובדיקות מרוב בני האדם. בדיקות דם, MRI, EEG, מעבדות שינה, צילומי רנטגן, בדיקות שמיעה, ראייה ומה לא. לבסוף הגיעה המסקנה ההרסנית והטראגית. כשהיית בת שמונה גילינו שאת סובלת מסינדרום סנפיליפו, מחלה גנטית נדירה וקטלנית שמופיעה באחת משבעים אלף לידות. חיי השתנו לנצח. איך אפשר להמשיך לתפקד ככה? איך אפשר לחיות? איך אפשר להיות שוב מאושרים? לא ידעתי מה יביא המחר, אבל הבנתי שחיי התרסקו לחתיכות.
"עברו שלוש שנים מאז הדיאגנוזה. הלב שלך עוד פועם. הלב שלי עוד פועם. שתינו נושמות, אוכלות, צוחקות ואוהבות. אנחנו חיות את החיים ויוצרות זכרונות. את מדהימה אותי בנחישות ובכוח שלך. את רוקדת ושרה. האור שלך זוהר, בתי המתוקה. למרות שאת לא יודעת שיש לך מחלה סופנית, את חייה חיים מלאי אהבה ואושר. את יודעת אושר מהו.
"אז אנחנו לא מנהלות את השיחות שדמיינתי לנו, אבל יש לנו שיחות טובות. את אוהבת לתכנן תוכניות. מה נאכל לארוחת הערב ומה נעשה מחר. אני נהנית לשמוע אותך מפטפטת וצוחקת. קשה לי לחלוק איתך את רגשותיי האמיתיים כי אני לא רוצה שתחשבי שמשהו לא בסדר איתך. אבבי גרייס אהובתי, אלה המילים שאני רוצה לומר לך אבל לא יכולה:
אני מצטערת שאת צריכה לחיות את החיים בצל המחלה
אני מצטערת שחייך מלאים ברופאים שמבקרים ונותנים עוד תרופות
אני מצטערת שקשה לך להבין ולהביע את המחשבות והרגשות שלך
אני מצטערת שאת לא יכולה לחוות את הדברים שבת 12 אמורה לחוות
אני שמחה שאת לא מבחינה במבטים של זרים שלא מבינים את השונות שלך
אני שמחה שלא אכפת לך מה חושבים עליך
הבאת לחיי יותר אהבה ושמחה ממה שיכולתי לדמיין
נגעת בחייהם של המון אנשים, את חלקם לא פגשת מעולם
לימדת אותי שאני יכולה לעמוד בכל דבר שהחיים האלה יזרקו לכיוון שלי
לימדת אותי חמלה ואמפתיה לזולת
אני גאה בכל ההישגים שלך, הבסת את כל הסטטיסטיקות
אני אוהבת את האישיות המצחיקה והאובססיבית שלך
אני אוהבת את לבך הרך ואת העובדה שאת בוכה כשאת צופה בסרט החתונה שלנו
אני מאושרת מכך שאת לא שופטת איש ושאת רואה את הטוב בכל אחד
אני אוהבת את התמימות והפשטות שלך
אני אוהבת את העובדה שכל דבר קטן עושה אותך מאושרת
את אהובה יותר מכפי שאי פעם תוכלי לדמיין
"בחרנו לא לספר לך שגופך גוסס. הרוח והאושר שלך יחיו לנצח בלב כל הסובבים אותך. את בת 12, אבל את כמו בת שש ואנחנו לא רוצים להעמיס עלייך את המוות הצפוי. לא איבדנו תקווה, אנחנו עדיין מתפללים שתמצא תרופה לתסמונת סנפיליפו, ואנחנו לא רוצים לגזול ממך את השמחה. אנחנו רוצים שתשארי בדיוק כפי שאת: מצחיקה, שטותניקית ואוהבת. אנחנו נישא בעצמנו את כובד הדיאגנוזה על כתפינו. את רק תמשיכי לשיר, לרקוד, לצחוק ולאהוב את החיים".