"אמא למה בחרת דווקא בי להיות צליאקי?" שאל אותי עומר בגיל 6 בעיניים עצובות. עומר הוא אחד משלושת הבנים שלי, ילד הסנדביץ', אשר אובחן עם צליאק בגיל שנתיים והעמיד אותי פעמים רבות בפני שאלות לא פשוטות, שלא תמיד היו לי עליהן תשובות...
כאמא לעומר, שהוא היום חייל בן 20, קשה לי לקרוא לצליאק מחלה, ולכל אורך הדרך כדיאטנית וכאמא לילד עם צליאק, אני מעבירה את המסר להורים, אנשי מקצוע ובכלל כל מי שסביבי - שצליאק היא רגישות לגלוטן ש"התרופה" שלה היא תזונה. שמירה על תזונה נטולת גלוטן מאפשרת לילד להיות בריא, ממש כמו כל שאר הילדים. ולמרות זאת, מדובר באבחנה לכל החיים, כאשר כמו בכל מחלה כרונית, נדרשת תקופת הסתגלות והיא יוצרת נטל על ההורות ומשפיעה על הילד, המשפחה וכל המעגלים החברתיים שסובבים את הילד.
משלב קבלת הבשורה ועד ההפנמה
צליאק הינה מחלה אוטואימונית דלקתית. מחלה שבה מערכת החיסון תוקפת את תאי המעי הדק כתוצאה מחשיפה לחיטה, שעורה ושיפון. הדבר עשוי לגרום לסימפטומים קליניים הכוללים: כאבי בטן, שלשולים, נפיחות, עיכוב בגדילה, ירידה במשקל, אנמיה מחוסר ברזל, אוסטיאופורוזיס, קומה נמוכה ועוד. בחלק מהמקרים יכולה המחלה להיות "שקטה", כלומר ללא סימפטומים.
הטיפול הבלעדי הקיים היום הינו הימנעות מוחלטת מאכילת מזונות המכילים גלוטן ובהם: חיטה, שעורה ושיפון, מרגע אבחון המחלה ולכל החיים. ההנחיה התזונתית הינה כי אין לצרוך מזונות אשר עשויים להכיל גלוטן (מעל ppm20) משום שגם כמויות מזעריות עלולות לגרום נזק לרירית המעי וכן להשלכות בריאותיות ארוכות טווח. כמו כן יש להקפיד לבדוק גם במזונות שאינם מכילים גלוטן האם קיים חשש לחשיפה משנית לגלוטן, הן בהכנת המזון, באריזתו או בהגשתו. וכאמור, לא לצרוך מזון שיש חשש לזיהום משני בגלוטן.
קיים כיום מגוון רחב מאוד של מזונות נטולי גלוטן, כגון: פסטות, דגני בוקר, לחמים, לחמניות, דברי מאפה קפואים ועוד. ניתן לרכוש מוצרים אלו בחנויות המתמחות במכירת מוצרים ללא גלוטן, רשתות מזון גדולות, בתי טבע וחנויות מקוונות באינטרנט.
בשנים האחרונות תזונה נטולת גלוטן הפכה לטרנד בריאותי פופולארי, המבטיח גם ירידה במשקל וסוחף אחריו אנשים רבים, גם כאלו שאינם רגישים לגלוטן. הדבר הוביל לעליה במגוון המזונות נטולי גלוטן ובזמינותם ברשתות הסופר הגדולות. עם זאת, כדאי לזכור כי תזונה נטולת גלוטן אינה בהכרח בריאה יותר. גלוטן הינו חלבון החיטה שמסייע להדביק את מרכיבי הבצק ובכך מאפשר להתפחת ושמירה על אווריריות המוצר. החברות המסחריות מאוד משתדלות להרחיב את מגוון המוצרים ללא גלוטן ואין ספק שטעמם מאוד השתפר, עם זאת עדיין חלק מהמוצרים האלה יכול להיות פחות בריא, לכלול כמויות גדולות יותר של סוכר, שומן ונתרן וגם בעל ערך קלורי גבוה יותר, בהשוואה למוצרים המכילים גלוטן. כמו כן, בחלק מהמוצרים יש פחות סיבים תזונתיים ויכולים להיגרם חסרים תזונתיים בוויטמינים מקבוצת B ובמינרלים נוספים. לכן ישנה חשיבות גדולה להקפיד על אכילה מגוונת ולבחור מוצרים בריאים ע"י קריאת הסימון התזונתי.
אז למה זה מורכב? כאמא וכדיאטנית שמטפלת במשפחות עם צליאק, אין ספק כי האתגרים העומדים בפני ילד עם צליאק ומשפחתו הם רבים. קשיי ההתמודדות מתחילים כבר בשלב האבחון: הסימפטומים הנלווים לצליאק, הסבל של הילד, הבדיקות ותהליך הבירור הרפואי, עד שבסיומו ניתנת אבחנה. שלב קבלת הבשורה מהווה אף הוא אתגר גדול. ההתמודדות ההורית שונה בין משפחה למשפחה, אך לרוב כולל השלב הראשון הלם, דיכאון והכחשה. הטיפול הינו תזונה נטולת גלוטן. מכיוון שהמגבלה הינה תזונתית, היא משפיעה על כל המשפחה לאורך כל היום, בכל ארוחה, רב שעות היממה וההתמודדות כוללת מספר מישורים: התמודדות של הילד, ההתמודדות ההורית והתמודדות המשפחתית.
העיסוק באכילה מלווה את כולנו לאורך כל היום וללא ספק, חופן בתוכו הרגלים שמלווים אותנו, דינמיקה משפחתית, עמדות שיש לנו סביב כל נושא האכילה, רגשות, מחשבות ואפילו זיכרונות. לאור כל זאת, השינוי התזונתי מהווה אתגר גדול עבור ההורים.
לעתים, תחושת ההורים מלווה ברגשות אשמה והניסיון שלהם לפצות עליה יהיה דרך פינוק יתר של הילד וקושי להציב גבולות. הדבר יבוא לידי ביטוי בוויתור על דרישות מהילד עם הצליאק, מתוך תחושה של ההורה "לפצות" את הילד, בשל מה שנתפס על ידו כ"חסך", ובמשפחה עם מודעות גבוהה לנושא של אורח חיים בריא, לאחר המעבר לתזונה נטולת גלוטן, נראה לעיתים שינוי לרעה בהרגלי האכילה של הילד עם הצליאק. מחקרים מראים כי כשבודקים את התזונה של ילדים המאובחנים עם צליאק, חצי שנה לאחר האבחון נוכל לראות ירידה בצריכה של פירות וירקות ועם זאת עליה בצורה ניכרת של צריכת מזונות אולטרה מעובדים שאינם בריאים, הכוללים: חטיפים, ממתקים וג'אנק פוד. לרוב הדבר נובע מתוך תחושה של ההורה "לפצות" את הילד בשל מה שנתפס על ידו כ"חסך". חשוב מאוד שההורה ישים לב האם חל שינוי ומה גרם לשינוי, גם על מנת שתזונת הילד ודפוסי האכילה שלו יהיו בריאים ויאפשרו גדילה תקינה, אך גם על מנת שלא ליצור קינאה בין האחים, ותחושה שלהם להעדפה של ההורה את הילד עם הצליאק.
לא לתת לצליאק לנהל את חיי הילד והמשפחה
במקביל, לאור העובדה שיש להקפיד שלא יהיה זיהום משני של גלוטן, יש להקפיד על הכנת המזון ללא גלוטן בנפרד ממזונות המכילים גלוטן ולעבוד על משטח עבודה נקי. דבר זה מעלה בקרב חלק מהמשפחות את הדילמה בסוגיה האם להעביר את כל בני הבית לתזונה נטולת גלוטן. יציאה למסעדות, בתי מלון ונסיעות מצריכה תכנון מקדים. מחד לאור העלייה במודעות למזון נטול גלוטן, מסעדות רבות כוללות בתפריטן מנות שאינן מכילות גלוטן. מאידך, על מנת שלא להתאכזב, מומלץ ליצור קשר עם המסעדה או המלון ולבדוק זמינות מנות ללא גלוטן, חשיפה משנית לגלוטן במנות כמו: צ'יפס, שעלול להיות מטוגן עם מזון המכיל גלוטן. כמו כן כדאי תמיד לקרוא את מרכיבי המנה בפירוט ולבקש לשוחח עם השף או מנהל המשמרת במסעדה כדי לוודא שהמנה מתאימה.
ההתמודדות של הורים לילדים צעירים עם צליאק, צריכה לכלול הדרכה בנושא של צוות המסגרת החינוכית, שיתוף ההורים האחרים בגן או בבי"ס שיכולה לסייע בתכנון המזון המוגש במסיבות, אירועים כיתתיים או ביציאה לטיולים.
כמו בכל מחלה כרונית, גם בצליאק נדרשת תקופת הסתגלות. כדאי לזכור כי מדובר בתהליך המורכב מכמה שלבים, המתחיל עם גילוי המחלה וכולל הדחקה, תחושת פחד מפני המחלה ותופעותיה, מודעות למחלה המלווה לעתים בחוסר נוחות וכעס, רגשות שליליים הנלווים, הבנת המוגבלות והכרה ביכולות האחרות ועד להסתגלות המלאה, כלומר היכולת לקבל את המגבלה ולחיות עמה בשלום.
להורים יש תפקיד משמעותי בסיוע לילד לעבור את תהליך ההסתגלות. הגישה היעילה הינה להעביר מסר שלא מקטין או מכחיש את העובדה שלילד יש מגבלה, אך לא לתת לצליאק לנהל את חיי הילד והמשפחה. וזאת תוך כדי מציאת האיזון בין הדאגה לילד, תשומת הלב אליו ולהתמודדותו עם הצליאק, אבל מבלי לנקוט בהגנת יתר ומיקוד תחושת היותו שונה.