זמן קצר אחרי שנישאה למוחמד, החלה ספינאז' עבאדה לאבד את היכולת להפעיל את השרירים. התסמינים הקשים שחוותה הופיעו מיד עם ההיריון שהגיע בסמיכות לחתונה, ואת תקופת ירח הדבש שלהם כזוג צעיר בילו השניים בעיקר בבתי החולים: "תוך חודשיים מהחתונה הייתי בהיריון ופתאום לא יכולתי ללעוס או לדבר כמו שצריך, העין הייתה נעצמת לי פתאום, בלי שליטה, לא הבנתי מה קורה", משחזרת עבאדה את התקופה שבה הכל החל, "במשך שלושה שבועות מצאנו את עצמנו הולכים שוב ושוב לרופאים ולא מבינים מה לא בסדר. אף אחד לא הבין את התסמינים. רצו לשלוח אותי למומחה לפה ולסת, בדיקת עיניים, כל מיני דברים שלא קשורים. כל זה בזמן שאני בהריון - רק רצים ממחלקה למחלקה ולא מוצאים כלום".
דווקא אותו היריון ראשון היה, כנראה, מה שהציל את חייה. בדיקת מעקב היריון שביצעה הועלתה סברה באשר לסיבה שבגללה הופיעו כל התסמינים המוזרים – מחלה אוטואימונית בשם מיאסטניה גראביס (Myasthenia Gravis), שהתפרצה אצלה באמצע החיים, והובילה לחולשה בשריריה ולחוסר שליטה באיברים מסוימים - עקב נזק קשה שהיא גורמת לצומת עצב השריר.
"המחלה מתחילה לרוב עם תסמינים שקשורים לראייה ", מסביר ד"ר שחר שלי, ראש תחום למחלות עצב-שריר ואלקטרופיזיולוגיה קלינית במחלקה הנוירולוגית ברמב"ם, ומנהל המרכז לחולי מיאסטניה ברמב"ם, שמלווה את הטיפול בעבאדה, "בהמשך התסמינים מחמירים ומצבם של החולים צפוי להתדרדר, עם התפתחות של פגיעה במנגנוני בליעה ונשימה באחוזים גבוהים, וכן פגיעה ביכולת הדיבור ובשרירי הגפיים, מה שמוביל להגבלה חמורה בתנועה. מחקר שאנחנו מבצעים עכשיו אצלנו בוחן גם את ההשפעה של המחלה על היכולות הקוגניטיביות", מתאר ד"ר שלי, "זוהי המחלה לא יציבה, והיא מאופיינת באפיזודות של החמרה ונסיגה. לא מעט מטופלים סובלים מדיכאון וחרדה, כאשר כמחצית מהם נאלצים לצאת ממעגל העבודה, מתקשים לעשות פעולות בסיסיות ומתאשפזים לעתים קרובות. המחלה מתפתחת בכל גיל, אבל שכיחה יותר בקרב נשים בגילאי 20-40, כשהן נמצאות בשיא חייהן, בתקופת הקמת משפחה וקריירה".
מרגע שאובחנה, החלה עבאדה לקבל טיפול עבור המחלה, כאשר בראש ובראשונה היה צורך לייצב את מצבה. התרופות הראשונות שקיבלה הזיקו לעובר שברחמה וכך נאלצה לקבל החלטה לא פשוטה: חייה או חייו של העובר. "זה מצב בלתי אפשרי", היא מספרת בעצב על אותו ההיריון, "אבל ההחלטה הקשה התקבלה. סיימנו את ההיריון שכנראה הציל את החיים שלי".
להביא לעולם חיים במצב מסכן חיים
המחלה ההפכפכה העבירה את עבאדה ובן זוגה דרך לא פשוטה. גם בהמשך היו תקופות בהן הגיבה טוב יותר לתרופות ואז שוב חלה התדרדרות, מצבים שבהם מצבה היה כל כך חמור שנאלצה להתאשפז ממושכות בבית החולים ואף הגיעה למצבים מסכני חיים וטופלה בטיפול נמרץ מספר פעמים, כשהיא מתנדנדת בין חיים למוות. בין הדרמות הרפואיות, כשהתרופות אפשרו לה, עבאדה הרתה פעמיים וילדה שני תינוקות בריאים, בן ובת, כנגד כל הסיכויים: "לנשים במצבה, היריון הוא חוויה שמטלטלת את הגוף והוא מוציא את המערכת מאיזון", מסביר ד"ר שלי, "הבחירה להרות, להחזיק הריון וללדת היא מאוד אמיצה. הריון 'מעיר' את המחלה ומסכן את חיי האישה, אבל ספינאז' היא לוחמת. ראינו את הנחישות שלה שוב ושוב בכל צעד של התמודדות עם המיאסטניה".
ואכן - על הלידות שהחליטה לעבור עבאדה שילמה מחיר. זמן קצר לאחר הלידה השנייה, היא הפסיקה להגיב לתרופות, וכשמצבה המשיך להתדרדר, היא אושפזה בטיפול נמרץ, שוב במצב מסכן חיים. צוות הרופאים שטיפל בה ברמב"ם, ד"ר שלי, ד"ר אסף מילר, מנהל טיפול נמרץ פנימי וד"ר עמית כץ, מנהל ניתוחי חזה, החליט לבצע אקט קיצוני ולנתח אותה בניתוח דרמטי, כדי לייצב את מצבה, בזמן שהיא בהתקף קשה. המהלך, שהסתיים בהצלחה, שיפר את יכולות הנשימה שלה ואפשר לה ליהנות לפרק זמן מסוים באופן מיטבי יותר מהאימהות הטרייה. "זה כל כך קשה לראות את הילדים ולא להיות מסוגלת להיות אמא כמו כל אמא אחרת", מספרת עבאדה, "קשה להרים, קשה לחתל, קשה לשחק. הגוף עייף כל הזמן והשרירים לא עושים מה שמבקשים מהם".
גם בעלה, מוחמד, מצטרף לחוויית הקושי, "אנחנו היינו זוג צעיר. כל הנישואין שלנו נראים כך. זה התחיל ממש אחרי שהתחתנו. במקום ליהנות ממה שיש לזוגיות ולהורות להציע, אני צריך לראות אותה סובלת, לתמוך בה, לעזור לה לטפל בילדים. זה לא פשוט לראות אותה במצב הזה ולקיים זוגיות ומשפחתיות בצל מחלה כל כך קשה. אני לא מאחל לאף אחד דבר כזה. הרבה דאגה, הרבה לחץ. מתמודדים בינתיים ומקווים שיהיה בסדר. עושים מה שאפשר. הכל מאלוהים".
אחת מ-21 ישראלים
ממש כמו ההיריון שלא הסתיים בלידה, אבל הוביל לאבחון, גם הפעם השנייה שעבאדה ילדה, הפכה לתפנית בהתמודדות עם המיאסטניה. כחלק מהטיפול החדש בה, ד"ר שלי הציע לה תרופה חדשה המיוצרת בארה"ב. "בשלב הזה נראה שספינאז' קיבלה את כל הטיפולים הקליניים והתרופתיים שקיימים ומאושרים על ידי משרד הבריאות, ללא הטבה", ד"ר שלי מסביר, "היא פשוט עמדה למות – חד וחלק. אישה צעירה, אמא לשני תינוקות, שכל החיים לפניה והיא הולכת ונעלמת. נותר לנו עוד פתרון אחד - תרופה ביולוגית, ממוקדת, שהראתה תוצאות טובות במטופלים שונים בארץ ובעולם, אבל עלותה גבוהה מאוד, למעלה ממיליון ומאתיים אלף שקליםבשנה".
הטיפול בעבאדה הניע את ד"ר שלי ללכת עד הסוף ולחשוב מחוץ לקופסה, כשהוא רואה את טובת המטופלת מול עיניו, הוא לא ויתר ופנה במכתב ארוך להנהלת חברת התרופות העולמית שמייצרת את התרופה, בבקשה לטיפול חמלה עבורה. "לשמחתי קיבלנו תשובה חיובית, והחברה נעתרה לבקשתנו, וסיפקה את התרופה בזמן לפרק זמן של חצי שנה. אחר כך קיבלנו אישור לחצי שנה נוספת, וכיום - אחרי חמישה מחזורי טיפול, ספינאז' עומדת בפני חידוש מחזור הטיפול בתרופה. היא הפכה להיות אחת מ-21 מטופלים שקיבלו את התרופה. 20 מטופלים קיבלו אותה דרך מימונים שונים, והיא היחידה שחברת התרופות העניקה לה את התרופה כטיפול חמלה. השיפור היה מדהים, היא קיבלה את החיים שלה בחזרה. כשאני רואה אותה, אני לא מאמין שזו אותה האישה שראיתי לפני שנה. עומדת על הרגליים, מסוגלת לנשום, לתפקד, לחבק את הילדים, אותי זה מרגש. לשמחתי התבשרנו לאחרונה שהתרופה נכנסה לסל הבריאות, וכך נחסך ממנה המאבק המתחדש על בריאותה".
לדבריו של ד"ר שלי במרכז המיאסטניה ברמב"ם יש במעקב מאות חולים, וחלקם, כמו עבאדה, יזדקקו לתרופות חלק נכבד מחייהם: "חולי מיאסטניה צריכים לפנות למרכזי מומחים כדי להתחיל טיפול נכון, שמותאם להם, מהשלבים הראשוניים של המחלה. זה יכול למנוע קשיים בטיפול במחלה בתקופות מאוחרות יותר. נוכח הטיפולים הביולוגיים הרבים שמפותחים בשנים האחרונות ונכנסים לשוק, צריך גם להיערך מחדש ברמת תפיסת המערכת. יש מקום לראייה אחרת, לאופן קבלת החלטות ופעולות שונה ממה שקיים היום".