הצלמת והאומנית סבטה בוטקו, התגייסה וצילמה סשן צילומים יפהפה, במהלכו צילמה ילדים מישראל
הסובלים מסוגי אפילפסיה שונים לטובת קמפיין המודעות של אגודת איל שיחול בשבוע הבא. את הפרויקט יזמה אורית דואדי, אמה של ליאל דואדי שמתמודדת עם אפילפסיה ומשתתפת בעצמה בקמפיין למען הא.נשים המתמודדים עם אפילפסיה בישראל.
מטרת הצילומים הייתה לחשוף, בלי מסננים, את חווית הילדים בהתמודדות עם המחלה מגיל ינקות
ועד גיל בגרות. בין המצולמות בפרויקט הייחודי, ליאל דואדי בת ה-15, מהרצליה ויובל פלד בת ה-16 וחצי, מבית אריה, שגם מובילה את הכרזה הראשית בקמפיין, המתמודדות גם היא עם אפילפסיה ונמצאת על הרצף האוטיסטי עם יכולות תקשורת גבוהה. כדי להבין קצת יותר ביקשנו מהן לספר על החוויות שלהן לצד האפילפסיה.
"אני בוחרת לראות את הטוב שבמחלה"
"המסע שלי עם המחלה התחיל בגיל שנה וחצי כאשר גילו לי את האפילפסיה אחרי שהיה לי התקף ניתוק ראשון", מספרת דואדי, "בתחילה הוריי לא הבינו מדוע אני לא מגיבה כשהם קוראים לי, נכנסתי לבועה למספר שניות ולא הגבתי כאשר דיברו אליי. בהתחלה חשבו שזה סתם בהייה ולא ייחסו לזה חשיבות, בהתקף השני הם הבינו שמשהו לא בסדר, ואושפזתי בבית החולים, שם ערכו לי אינספור בדיקות לא נעימות בכדי להבין מה יש לי ולבסוף הודיעו להוריי שאני חולה במחלת האפילפסיה".
"בתור ילדה לא הבנתי את המשמעות, אבא שלי לימד אותי לבלוע כדורים מגיל שנתיים ממש כמו הגדולים. היה אסור לי ללכת לבריכה ולים ללא ליווי צמוד, בטיולים שנתיים תמיד הייתי צריכה ליווי של אחד ההורים. הייתה לי סייעת רפואית לאורך השנים, בתור ילדה לא הבנתי למה היא 'עוקבת' אחריי בהפסקות וזה נורא הפריע לי, היה לי 'צל' תמידי... אימי נאלצה לעזוב את עבודתה בתקופות לא מאוזנות שבהן הייתי מאושפזת בבתי חולים, היום כבוגרת אני מבינה את ההשלכות של הורה שמגדל ילד שחולה במחלה כרונית. לאורך השנים, היו לי תקופות יותר טובות בהן המחלה הייתה באיזון והיו תקופות שבהן היו לי התקפים תכופים והייתי נכנסת ויוצאת מאשפוז עד שהרופאים היו מצליחים למצוא עבורי את התרופה הטובה ביותר שמאזנת אותי"
"החוויה הכי מטלטלת שחוויתי הייתה ביום הולדתי ה-11. ההתרגשות הייתה רבה, חזרתי מבית הספר ואמא בישרה לי שנצא לארוחה משפחתית. נכנסתי להתקלח ולא ידעתי שמחוץ לחדר ממתינות לי חברותיי שהגיעו לעשות לי מסיבת הפתעה וקישטו עם אמי את החדר שלי בבלונים. אחרי הרבה זמן שלא יצאתי מהמקלחת, אמא שלי נכנסה ומצאה אותי מעולפת על הרצפה. אמרתי לה תוך כדי ההתקף שתלביש אותי בשמלה החגיגית שהכנתי למסעדה ולאחר שהלבישה אותי, שוב התעלפתי וחטפתי התקף פרכוס קשה. אמא שלי הזמינה אמבולנס הביתה, בינתיים בחדר השני חברותיי המבוהלות חיכו לי שאצא עד שבשלב מסוים אימי הסבירה להם שילכו הביתה כי אני לא מרגישה טוב ומפנים אותי לבית חולים. כמובן שהמסיבה במסעדה כבר לא קרתה ואת יום ההולדת חגגתי באשפוז בבית חולים והייתי ממש עצובה, אבל גם מהמקרה הזה למדתי להתחשל".
בינתיים בחדר השני חברותיי המבוהלות חיכו לי שאצא עד שבשלב מסוים אימי הסבירה להם שילכו הביתה כי אני לא מרגישה טוב ומפנים אותי לבית חולים. כמובן שהמסיבה במסעדה כבר לא קרתה ואת יום ההולדת חגגתי באשפוז בבית חולים והייתי ממש עצובה
"היום אימי מספרת לי סיפורים שלעיתים מצחיקים ולעיתים גורמים לי להתרגש... כל טלפון שאימי הייתה מקבלת מבית הספר היה מרעיד לה את הלב, היה מקרה מצחיק ועצוב יחדיו שאחותי הקטנה ממני בשנתיים דימתה התקף כדי לזכות בתשומת לב... התקשרו לאמא שלי ואמרו לה שלילדה יש התקף ,אימי הגיעה במהירות הבזק לבית הספר, וכשהגיעה למזכירות אמרו לה שזאת לא אני אלא אחותי: 'לענבר יש התקף', עד שנפל לאימי האסימון שזה לא סביר ולקחה את אחותי לצד שציינה שגם היא רוצה תשומת לב..."
"היום אני לומדת בכיתה קטנה, יש לזה יתרונות וחסרונות. קשה לי להתרכז בכיתה עם 40 תלמידים, הקצב הלימודי שלי יותר איטי. אני זקוקה לתמיכה לימודית, וחברתית יש גם בעיה בכיתה קטנה. יש מעט בנות, דבר שמקשה על יצירת חברויות. אימי החליטה לעלות את המודעות למחלת האפילפסיה והובילה פרויקט צילומים שבא להמחיש את התחושות של בני נוער בגילי שחווים את האפילפסיה, את התרופות הרבות שהם לוקחים, את הקושי החברתי שהם חווים. החלום שלי ללכת למופע מוסיקלי של הזמר האהוב עלי עדן חסון אבל לצערי אני מנועה מלהגיע להופעות בגלל האורות המהבהבים שעלולים לגרום לי להתקפים".
"הייתי שמחה שאולי פעם בשנה אומנים יעצרו את המופע הרגיל ויעשו מופע לילדים חולי אפילפסיה בלי אורות מהבהבים. אני בוחרת תמיד להסתכל על חצי הכוס המלאה ולראות את הטוב שבמחלה. מאמינה שאם יהיו הכלה והבנה נוכל לחיות עם המחלה בצורה טובה".
"להמשיך לעשות את הדברים שאני אוהבת ולהתגבר על הפחד"
"האפילפסיה שלי היא חלק מתסמונת מיוחדת ונדירה שנקראת סטורג-וובר שמתלווה אליה גם כתם לידה על הפנים", משתפת יובל פלד, "את האפילפסיה פגשתי לראשונה בגיל שנה כשחוויתי התקף ראשון, אני כמובן לא זוכרת אותו. במהלך ילדותי אנשים מבוגרים וילדים הסתכלו עליי באופן מוזר, הרגשתי תמיד שהם היו צוחקים עליי, הייתי מתביישת בעצמי ובמחלה שלי, נמנעת ממקומות עם הרבה אנשים, מחשש שיבהו בי ויתחילו לשאול שאלות כמו 'מה יש לך על הפנים?', 'למה את לוקחת טיפול תרופתי?' או כל מיני שאלות שהיו מחייבות אותי לענות ולדבר עם הסביבה שלי".
"כילדה הייתי ילדה מופנמת, היו לי כמה חברים קרובים שהרגשתי איתם ביטחון ושלא שפטו אותי. חששתי ללכת לטיולים, למסיבות, ואפילו למפגשים אצל חברות. הפחד מלחטוף התקף בסביבה שלא בהכרח תדע לטפל בי- הלחיצה אותי מאוד. השתדלתי לעסוק בפעילויות שונות כמו שאר בני גילי, למשל הייתי עולה על כל המתקנים בלונה פארק, אפילו צלחתי את הכינרת פעמיים, שחיתי בבריכה עם השגחה, אבל החשש הגדול תמיד היה בפנים".
"בגיל 9 נסעתי בפעם הראשונה, בלי המשפחה שלי, לנופש בכפר נהר הירדן - במחזור של ילדים עם אפילפסיה, זה היה השבוע ששינה את חיי. הגעתי למקום שהיו בו אנשים זרים שקיבלו אותי כמו שאני ולא התייחסו בכלל למחלה שלי. זה היה מדהים. פתאום הרגשתי שווה! חמשת הימים הכי עוצמתיים שהיו לי. יצאתי משם עם ביטחון וכוחות והבנתי שכמוני, יש עוד ילדים ואני לא לבד בזה. זה היה הרגע שבו הבנתי שהאפילפסיה והתסמונת שאני מתמודדת איתה הן לא סוף העולם, שאפשר לחיות לצד המחלה ועדיין להמשיך לעשות את הדברים שאני אוהבת ולהתגבר על הפחד".
"כיום אני עם אפילפסיה לא פעילה וללא טיפול תרופתי, עושה את הפעילויות שאני אוהבת כמו רכיבה על סוסים, אני פעילה למען איכות הסביבה, מבשלת אוכל טבעוני, שרה, ממחזרת בגדים ישנים ועוד. האפילפסיה כמעט לא מורגשת, מלבד כניסה למים שתמיד נעשית עם השגחה. בשנה האחרונה כתבתי שיר על ההתמודדות האישית שלי עם המחלה ובימים אלו אני עובדת על השיר בשיעורי פיתוח קול. מקווה שאחרי החגים אוכל כבר להקליט אותו ולקראת יום המודעות למחלת האפילפסיה אוכל להוציא אותו החוצה".
"המסר שלי להורים וילדים שסובלים מאפילפסיה הוא שתדעו שמחלת האפילפסיה זו מחלה שמשבשת את החיים, אבל היא לא סוף העולם והיום יש הרבה דרכים לטפל בה. היכולת שלכם כסביבה לקבל אותנו כפי שאנחנו מאוד יכולה להקל עלינו את היומיום".
למידע על קמפיין "חיים עם האפילפסיה" ניתן למצוא באתר. לתרומות לקמפיין ולעמותה לחצו כאן.