שמי אוריאל ויצמן, אני בן 12 וחצי מהמרכז. כבר מהרגע שנולדתי, הורי חיבקו ועטפו אותי באהבה. מספרים לי שנולדתי קטן וחמוד, קטן תרתי משמע, עם המון חן ומתיקות. מאז שאני זוכר את עצמי, התמודדתי עם הרבה אתגרים לא פשוטים, ואני עדיין מתמודד איתם, גם היום. נולדתי עם פגם גנטי בשם אכנדרופלזיה, כלומר נולדתי נמוך קומה. או גמד. איך שתרצו לקרוא לזה.
"אצלי זה לא יגמר אף פעם. תמיד אצטרך עזרה"
כבר מהשנים הראשונות לחיי, עברתי המון פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, וגם טיפולים רגשיים, שעזרו לי להבין מי אני, להכיר את עצמי ואת היכולות שלי יותר טוב וגם כדי לקבל את עצמי. ברחוב נועצים בי מבטים. אולי הם חושבים שצנחתי מהשמים? בזכות טיפולים רגשיים למדתי להתעלם מהמבטים, ולקבל את עצמי כמו שאני. עשיתי הרבה עבודה עצמית ואימצתי חשיבה טובה. אני מאמין בעצמי. הבנתי שאם אני נמוך, אני לא שווה פחות מאחרים. אני שחקן כדורגל (מעולה!), אני אוהב את כל סוגי ספורט הרכיבה, וגם שחיה. וכמובן ללמוד תורה. החלום שלי הוא להיות רופא מתמחה במחלקת אורתופדיה ילדים, ולעזור לילדים אחרים. יש לי חלומות גדולים לעתיד ואני מאמין שעוד אגשים אותם. יש לי משפחה תומכת וחברים אוהבים והם מחזקים אותי.
אני מתמודד עם המון אתגרים יומיומיים שלכאורה הם פשוטים, אבל עבורי הם מסובכים במיוחד, כמו להתלבש. להדליק אור בחדר, לקחת ספר מהמדף. אני מסורבל בהליכה. נופל הרבה. לטפס במגלשה זה אתגר רציני. דברים שילדים עושים. החולצה שלי תמיד צבעונית, טועמת גם את האוכל. כי הידיים קצרות בצורה לא פרופורציונלית. דברים כמו לפתוח את הדלת, בסיסי נכון? אני תמיד צריך לבקש עזרה ממישהו, לפעמים מבוגר, לפעמים ילד. למרות שאני תמיד מנסה קודם בעצמי. לשווא. אני לא מצליח להגיע לידית. מקומות ציבוריים כמו אוטובוסים וקניונים למשל, ברובם אינם מונגשים עבורי. גם עניינים אינטימיים במקומות שאליהם הולכים לבד, וצריך להתמודד. אבל שלא כמו ילדים, שיגדלו להיות מבוגרים שמסתדרים לבד, אצלי זה לא יגמר אף פעם. תמיד אצטרך עזרה.
"אכנדרופלזיה לא פוגעת באינטליגנציה"
בשנה האחרונה, עברתי ניתוח להארכת גפיים ויישור הרגליים (אכנדרופלזיה גורמת לרגליים להתעקם ולבלוט). זה ניתוח מורכב, אחד בסדרה של ניתוחים כואבים במיוחד וקשים מאוד. בכיתי וצעקתי מכאבים לילות שלמים. אבל עברתי את זה כמו גדול! כי הייתה לי מטרה. רציתי לקבל עוד כמה ס"מ לגובה, היה לי חשוב להתכונן להמשך החיים שלי, כאדם בוגר ועצמאי. אנשים רגילים לעולם לא יבינו איזו מתנה זו, שיש להם עוד ס"מ ועוד ס"מ, שהם פשוט קיבלו. פשוט נולדו איתם. בלי הכאב והסבל הנוראי שאני עברתי כדי להרוויח עוד כמה סנטימטרים. המצב שלי גורם לי להעריך את מה שיש ואני מעריך כל ס"מ שיש לי.
ממש בימים אלו מתקיימים דיוני סל התרופות. יש תרופה שאני מקווה שתיכנס לסל, שיכולה לעזור לי. מה זאת אומרת לעזור לי? היא יכולה להציל לי את החיים. לי ולילדים אחרים כמוני. אפשר לקחת את התרופה רק כל עוד הגוף בתהליכי גדילה. כל ילד עם אכנדרופלזיה חייב לקבל אותה. ולכן אני מחכה ומצפה מאוד, שהתרופה תיכנס לסל התרופות בישראל, וכולנו, נמוכי הקומה, נוכל לקבל אותה, והיא תשנה לנו את החיים, לטובה. נמוכי קומה הם אנשים רגילים. עם שמחה. חוכמה ועוד המון תכונות חיוביות. גם לנו מגיע לחיות חיים טובים ושלוים. לחיות חיים עצמאיים. בלי סבל וכאב. כל פעם אני מופתע מחדש, שאנשים לא יודעים: אכנדרופלזיה לא פוגעת באינטליגנציה. אז אם תראו ילד, או מבוגר, בסופר, או באוטובוס, שהוא נמוך קומה, תזכרו תמיד שחשוב לעזור לו. בעדינות, ובחיוך. כי עכשיו אתם כבר יודעים.