זואי בקסטון ולוסי פרטוול, התאומות מצפון אירלנד בנות ה-26, הן נדירות. שתיהן סובלות מתופעה שנקראת פיברודיספלסיה אוסיפיקנס פרוגרסיבה, או בקיצור FOP. מדובר במחלה גנטית שמשפיעה באופן סטטיסטי על 1 מכל מיליון אנשים על פני כדור הארץ. נכון לעכשיו, ידוע רק על 800 מקרים של אנשים סובלים ממנה בכל העולם.
המחלה עצמה גורמת לרקמות השריר והגידים להתקשות ולהפוך לעצמות, מה שגורם לאנשים שסובלים ממנה לאבד לאט-לאט את היכולת להתנועע. השתיים סובלות מהמחלה הזאת מגיל צעיר מאוד ולקח לרופאים זמן עד שהם הצליחו לאבחן אותן.
למרות המחלה, שתי האחיות ממשיכות בשגרת חייהן בצפון אירלנד. זואי, בלוגרית אופנה, מספרת שבשבילה הכל התחיל בגיל 5, אחרי שהיא שברה את המרפק שלה. "חשבנו שזאת פציעה רגילה", היא מספרת לאתר ה-Metro הבריטי, "אבל כשהורידו את הגבס וניסיתי ליישר את היד לא הצלחתי. זה היה כאב נוראי". רק מאוחר יותר, היא הבינה שהמפרק שלה הפך לעצם כתוצאה ממצבה הרפואי הנדיר.
שתי האחיות אובחנו בגיל 8. הוריהן ניסו בהתחלה להסתיר מהן את העובדה הזאת. יום אחד, לוסי נפלה בבית הספר ופגעה בצווארה. מאז הפציעה היא לא מסוגלת להרים את הידיים מעל הראש שלה – זה קרה כשהיא הייתה רק בת 11. באותה שנה, זואי הייתה מעורבת בתאונת אופנוע ושברה את רגלה. מאז, היא לא יכולה ליישר אותה ונאלץ להשתמש בקביים – לעיתים אף בכיסא גלגלים.
לאורך הזמן, מצבן יכול להחמיר בגלל ה-FOP ויכול מאוד להיות שהן יאבדו את יכולתן לזוז בשלב מסוים. מהסיבה הזו, הן מעוניינות מאוד להקים משפחה, למרות שיש סיכוי של כ-50% שהן יעבירו את המחלה לילדים שלהן.
נכון לעכשיו, מצבן של התאומות נשאר יציב והן לא גידלו עוד עצמות בגופן. זואי מספרת שהן משתדלות לאמץ גישה חיובית לגבי המחלה: "אנחנו מסרבות לתת לזה לעצור בעדו מלחיות את חיינו".
לוסי מספרת שלפעמים היא מתמודדת עם רגשות אשם בנוגע לזה שטווח התנועה שלה גדול יותר משל זואי, אבל היא מתעלת את התחושות האלה אל עבר עזרה לאחותה התאומה: "זואי ואני תמיד נהיה שם אחת בשביל השנייה ואנחנו לעולם לא נתן למחלה לשבור את רוחנו".
(מקור)