התקופה האיומה המכונה "החגים", או חלק ממנה שקיבל את השם ההולם יותר "הימים הנוראים" נמצאת ממש מעבר לפינה. אחריה, נבזבז שוב כולנו את תלושי החג על ג'ינס, סריג ומי שעובד במקום שווה אולי גם נעליים, ונתכונן לעונת החורף הכמעט בלתי קיימת בארצנו.

 עם הקור, יגיעו ודאי גם כמה אפצ'ים עסיסיים, ניירות טישו ייערמו ברחבי הבית ותלונות כמו "אוף, שוב התקררתי" יימלאו את שיחות הוואטסאפ הקבוצתיות. רגע לפני שאתם פוצחים בקינוחי אף קולניים, הנה כמה אנשים שעל המחלות המוזרות שלהם בהחלט מותר להתלונן.

 

מחלות מוזרות (צילום: oddee.com)
עור קשקשים | צילום: oddee.com

ילד הדגים הסיני

פאן קיסאנהאנג הקטן, בן שמונה בלבד, לא יכול לישון בלילה. לא בגלל הכינוי "ילד הדגים" שהדביקו לו שכניו במחוז וונלינג הנידח שבמזרח סין, אלא משום שהוא חולה במחלת עור נדירה הגורמת לכל גופו, מכף רגל ועד ראש, להתכסות בקשקשים עבים ומגרדים.

פאן הקטן סובל מיום היוולדו ממחלה הגנטית נדירה הנקראת איכתיוזיס (Ichtyosis) או בעברית "יובש העור", "קשקשית" ו-"קסקסת העור". המחלה גורמת לו לכאבי תופת, לגירוד קיצוני ולסבל גדול מהתחממות יתר כאשר הוא יוצא אל מחוץ לבית ונחשף לאור השמש. הפרעות העור הקשות של פאן השפיעו גם על צורת עפעפיו, על אפו, על פיו ועל אוזניו, והגבילו מאוד את יכולת התנועה של ידיו ורגליו.

מצבו של פאן הוא אחד הקשים הידועים בעולם, אולם הערכות מדברות על כ-16 אלף תינוקות הנולדים מדי שנה כשהם סובלים מהמחלה ברמה כזו או אחרת. מגרד לדעת.

 

מחלות מוזרות (צילום: oddee.com)
עולם הפוך - הפוך עולם | צילום: oddee.com

הפוך, גוטה

לבוג'נה דנילוביץ' בת ה-28 מסרביה יש השקפת עולם, איך לומר, ייחודית. בשל ליקוי נדיר בראייתה, רואה דנילוביץ' את העולם במהופך. המחלה ממנה סובלת בוג'נה היא תסמונת נוירולוגית נדירה ביותר בשם "תופעת אי ההתמצאות במרחב", אך חבריה לעבודה ובני משפחתה של בוג'נה עוזרים לה כדי שתסתדר טוב יותר עם מצבה המהפכני. כך למשל יש לה מסך מחשב הפוך שעוצב במיוחד עבורה, וכשהיא רוצה לצפות ב"אח הגדול" בערב היא פשוט הופכת את מסך הטלוויזיה. נסו את זה גם אתם, לא תרגישו בהבדל.

 

מחלות מוזרות (צילום: oddee.com)
הרחם הכפול | צילום: oddee.com

פעמיים כי טוב?

הייזל ג'ונס, אמריקנית בלונדינית בת 27, סבלה בגיל ההתבגרות מכאבי בטן איומים ובלתי מוסברים. רק בגיל 18 הצליח רופא נשים לאבחן את הבעיה הנדירה – להייזל יש שני איברי מין, או למעשה שתי מערכות רבייה נפרדות בגוף אחד. מדובר בתופעה נדירה הנקראת "רחם כפול" ומתקיימת אחת למיליון נשים לערך.

לאותו רופא הגיעה הייזל אחרי רומן ארוך עם בן זוג שטען באוזניה שהיא "שונה" באזור איבר המין. הרופא, ד"ר הארפר, הסביר כי "בגיל ההתבגרות ובזמן ההתפתחות המינית הנשית יכול להיווצר מצב שבו הרחם מתפצל לשניים ולמעשה מתפתח פעמיים. זה קורה בערך לאחת מתוך 3,000 נשים, אולם ברוב המקרים הגוף מרגיש בכך ורחם אחד פשוט נמק מעצמו. המקרה של הייזל הוא מקרה נדיר הרבה יותר, שאני לא נתקלתי בדומה לו מעולם".

"אין תגובה", אמרה הייזל שהסתפקה בצחקוק ביישני כשנשאלה האם בלונדיניות אכן נהנות יותר או אם הייתה צריכה לאבד את בתוליה פעמיים.

 

קבורה צ'צ'נית
התמונה להמחשה בלבד

הצילו, אני מת 

גרהם, גבר בריטי ששמו הפרטי הוא כל מה שידוע עליו, התעורר לפני תשע שנים עם מחשבה נוראה שלא יצאה מראשו: "אני מת". המצב הזה גרם לגרהם לבלות את מרבית ימיו בבית הקברות ואפילו להודיע לחבריו שהוא עושה זאת בגלל ש"זה המקום הקרוב ביותר שאני יכול להגיע למוות".

אחרי שהצליחו לשכנע את גרהם שגם בעולם הבא יש רופאים, הסכים הבחור להיבדק. הרופאים שאבחנו אותו הגיעו למסקנה שגרהם סובל מתסמונת הידועה בשם "הליכת גופה", הגורמת לאנשים לחשוב שהם, ובכן, הפכו לזומבים.

למקרות חוות הדעת הרפואיות, החליט גרהם לסמוך רק על עצמו ועמד על כך שהמוח שלו "מת". מצבו יוצא הדופן גרם לו לדיכאון חמור. הוא ניסה להתאבד מספר פעמים ורק לאחר חודשים ארוכים של טיפולים פיזיים כגון גרימת כאב כ"הוכחה" לכך שהוא חי ושיחות ממושכות עם פסיכולוג, חזר גרהם להאמין שהוא מסוגל להתגבר על המצב והגיע למצב המזכיר במשהו חיים נורמאליים.

תסמונת הליכת גופה היא אחת המחלות הנדירות ביותר בעולם, והערכות מדברות על כמאה בני אדם בלבד הסובלים ממנה בכל זמן נתון. התסמונת קשורה כמובן למצבים נפשיים כגון דיכאון קליני והיא מתקיימת במגוון צורות, כמו למשל אובדן תחושה באיברי גוף שונים, או חוסר היכולת לחשוב מחשבות מעשיות כגון "אני רעב" וכדומה, מה שמוביל למוות אמיתי תוך סבל כבד.

מחלות מוזרות (צילום: oddee.com)
אכלי כפי יכולתך | צילום: oddee.com

משחקי הרעב

רובנו נאבקים כדי לשמור על המשקל שלנו, אבל אין לאיש מה לקנא בליזי ולאסקז בת 21 מאוסטין טקסס. ליזי סובלת מתסמונת נדירה הגורמת לה צורך לאכול ארוחה קטנה כל רבע שעה (כ-60 ארוחות ביום!), אולם לא לעלות לעולם במשקל.

למרות שהיא צורכת בין 5,000 ל-8,000 קלוריות ביום, הסטודנטית הטקסנית הצעירה לא שקלה בימי חייה יותר מ-40 קילוגרמים. ליזי היא אחת משלושה אנשים בלבד בעולם הסובלים מהמחלה הנדירה הגורמת להם לא לעלות במשקל, אולם כאמור אין לאיש מה לקנא בה, משום שהמחלה האיומה הזו גורמת גם להזדקנות מואצת, איבוד שומן, לניוון רקמות ולמוות בטרם עת.

 

מחלות מוזרות (צילום: oddee.com)
פעם אתה למעלה, פעם אתה למטה | צילום: oddee.com

גמד-ענק

המשחק המשעשע ש"משגע" מקומות עבודה מקבל משמעות אחרת לחלוטין כששומעים על המקרה המוזר של אדם ריינר, אוסטרי שיודע איך נראים החיים מלמעלה, וגם מלמטה.

ריינר נולד בגראץ, עיירה אוסטרית ציורית, בשנת 1899. בהיותו בן 18 ניסה להתגייס לצבא ורישומים מאותו ניסיון מעידים על גבר בגובה 1.38 מטר. לאחר שלא התקבל לחיל הגמדים (אצבעוני היה מפקד קשוח באותה שנה) ניסה ריינר שוב את כוחו, והפעם נמדד גובהו ב-1.43 מטרים, עלייה של חמישה סנטימטרים שלמים בשנה אחת בלבד.

נתון מוזר, ביחסית ל"גובהו" של ריינר, הוא מידת הנעליים שלו. למרות גובהו, נעל הבחור בגיל 19 נעליים במידה 43, ובגיל 21 הגיעו כפות רגליו למידה 53. הצמיחה המדהימה לא איחרה להגיע גם לשאר חלקי גופו של ריינר, ומיום הולדתו ה-21 ועד יום הולדתו ה-23 גבה האיש מ-1.47 מטר ל-2.18 (!).

רופאים (ובעלי קרקסים נודדים), שגילו עניין בתופעה, בדקו את ריינר ומצאו כי הוא סובל מגידול בבלוטת מוח הגורמת להאטת הצמיחה בשנות הילדות, לצמיחה מואצת בשנים שלאחר מכן, להתארכות עמוד השדרה וגם לעיוורון חלקי. תופעה זו, המכונה "אקרומגליה" (acromegaly), גורמת למוח לייצור יתר של הורמון גדילה. בשנת 1930 עבר ריינר ניתוח בו הוסרה ממוחו הבלוטה הסוררת, אולם למרות זאת המשיך גופו לגדול, אם כי בקצב איטי הרבה יותר.

במהלך השנים האחרונות לחייו המשיך ריינר לגבוה. הוא נפטר ב-1950 בגובה של 2.34 מטרים, ועד היום המקרה שלו הוא המקרה הידוע היחיד בהיסטוריה של גמד-ענק. 

 

מחלות מוזרות (צילום: oddee.com)
זקנה בטרם זמנה | צילום: oddee.com

הזקנה קפצה עליה

הרופאים לא היו אופטימיים בנוגע להיילי אוקינס הקטנה מאנגליה. הם אמרו לה שככל הנראה לא תזכה לדעת איך נראים החיים אחרי גיל 13. למרות התחזיות העגומות, ניצחה היילי את המדע והיא חיה עד עצם היום הזה וחגגה לאחרונה יום הולדת 17. 

בגיל 14 פרסמה היילי אוטוביוגרפיה מצליחה בשם "זקנה בטרם זמני" והתפרסמה בכל העולם. בספרה כתבה על המחלה האיומה ממנה היא סובלת, מחלה הנקראת "פרוגריה" (progeria) וגורמת, בפשטות, להזדקנות בטרם עת ולמוות בגיל צעיר מאוד.

פרוגריה, שמשמעותה ביוונית "אדם שהזדקן בטרם עת", היא מחלה נדירה שבמהלכה עובר חלבון מסוים בגוף מוטציה וגורם להאצת ההזדקנות הפיזית בקצב מהיר פי שמונה, ובסופו של דבר כמובן למוות. במהלך ה"חיים" הקצרים, אם אפשר לקרוא חיים למה שעובר מי שסובל ממחלה שכזו, לא מתפתחות גם העצמות והן שבירות מאוד, והעור נעשה דקיק ושקוף. רוב הסובלים מהמחלה מתים מהתקף לב או שבץ לפני גיל 13, כך שהמקרה של היילי הוא מקרה ייחודי ביותר.

 

מחלות מוזרות (צילום: oddee.com)
היפוך גיל | צילום: oddee.com

האחים בנג'מין באטן

בראד פיט, אתה לא לבד. הכוונה כמובן אינה לשבט המשפחתי "בראנג'לינה", אלא לשני אחים בריטים, מייקל ומתיו קלארק, שהחלו לפתע "להצעיר", ממש כמו דמותו של בנג'מין באטן אותה שיחק פיט בסרט.

מייקל, טכנאי בחיל האוויר המלכותי בן 42 ואחיו פיט, פועל בן 39, סובלים מתסמונת נדירה בשם "היפוך גיל" הגורמת להם לחזור לילדות. השניים, שהיו נשואים והם הורים לילדים ואפילו כמעט סבים לנכדים (לפיט יש אפילו ילדה בת 19 המצפה בעצמה לתינוק), מתנהגים היום כשני ילדים בני עשר. הם אוהבים לשחק בצעצועים במיוחד במשחק "סולמות ונחשים", לאכול צ'יפס ולצפות ב"דרדסים" ומצבם רק הולך ומחמיר. 

בדיקות שעברו האחים אישרו כי הם סובלים ממחלה נוירולוגית הנפוצה למדי ביילודים ויש לה טיפול פשוט, אולם היא קטלנית עבור מבוגרים וגם נדירה למדי - רק 100 מבוגרים בבריטניה סבלו ממנה בהיסטוריה. המחלה הנוראה הזו תוקפת את המוח, את מערכת עצבים ואת חוט השדרה וגורמת לבסוף ל... נו, תנחשו.

 

אנחנו יודעים שגם אתם אוהבים את הדרדסים, ומזמינים אתכם להתווכח בתגובות האם יש לומר "דרדסבא" או "דרדס אבא". בנימה ילדותית זו, זה הזמן לאחל לעצמנו, לקוראי "Hix" ולכל בני האדם באשר הם רק בריאות ואושר. שבת שלום. 

(מקור)