במשך למעלה משנתיים, שרה וג'רוד לאמבּ מנסים להשתלט על השיער של ג'יילי, בתם הקטנה. עד עכשיו, ללא הצלחה ובצדק, כי ג'יילי הקטנה סובלת מתופעה גנטית נדירה מאוד. אחת שגורמת לשיערה להיות בצבע לבן בוהק ולהזדקר באוויר. בז'רגון הרפואי זה נקרא "סינדרום השיער המפוזר" – ולמרות השם המשונה, מדובר בתופעה אמתית לחלוטין.

לפני שהיא אובחנה, הוריה השקיעו מאות דולרים והחליפו בסביבות 20 תכשירי שיער שונים, הכל כדי להשטיח את שיערה של הילדה. "היא נראית כמו חרצית", מספרת אמה לאתר ל-DailyMail, "יש לה אופי מצחיק מאוד והשיער שלה מביא אותו לידי ביטוי אפילו יותר".

 

ג'יילי לאמב (צילום: יחסי ציבור)
ג'יילי לאמב, הילדה עם שיער כמו של איינשטיין | צילום: יחסי ציבור

סינדרום השיער המפוזר הינה תופעה גנטית, תורשתית, שגורמת לשיער ליצור תלתלים זעירים שנעמדים היישר מן השורש. לרוב, היא מופיעה בין הגילאים שלושה חודשים לשנה ובדרך כלל השיער יהיה כסוף או לבן. במקרים נדירים, ניתן לראות יהיה לראות השפעות גם על מבנה העצמות וצבע העיניים, אבל לא במקרה של ג'יילי. אגב, יש הטוענים שאלברט איינשטיין סבל מהתופעה הזאת.

שרה, אחות בהתלמדות, קראה על התופעה במהלך הלימודים שלה. מיד אחר כך, היא שלחה דגימות DNA שלה ושל בעלה אל המכון לגנטיקה אנושית באונ' בּון. לפני כשבוע, הבדיקות חזרו והתברר לה שהיא נושאת את אחד מבין שלושת הגנים שגורמים לתופעה הנדירה.

לאחר מכן, שרה וג'רוד הבינו שאי אפשר ליישר את השיער של בתם ולמדו לחיות בשלווה עם התופעה. "זה מאוד מוזר", מספרת שרה, "אבל אני אוהבת את זה. לבתנו הגדולה יש שיער חלק כמו קרש. כלומר, שתיהן הפכים קיצוניים".

הוריה של ג'יילי מספרים שהיא מקבלת הערות בנוגע לשיערה בכל מקום שהיא הולכת אליו. רובן חיוביות, אך ישנן גם פחות. "ישנם אנשים שזורקים כל מיני הערות סנוביות לעברנו", מספרת שרה, "פעם אחת, מישהו הטיף לי על זה שאני שופכת לה כימיקלים על שיערה. כאילו שחמצנתי לה את השיער".

אנדרו מסנג'ר, פרופסור לדרמטולוגיה מאונ' שפילד, סיפר לאתר ה-DailyMail על התפתחויות במחקר של סינדרום השיער המפוזר. "כיום, לא ידוע על שיטות למניעה או לטיפול בתופעה", מסביר פרופ' מסנג'ר, "אבל ישנם הרבה מקרים שבהם המטופלים דיווחו על שיפור במצבם לאורך השנים" – אנחנו ב-HIX, בכל מקרה, חושבים שזה מקסים.

(מקור)