ג'ס תום (צילום: dailymail.co.uk)
"אני עשויה מגבינה" | צילום: dailymail.co.uk

ג'ס תום, הלוקה בתסמונת טורט (הפרעה נוירופסיכיאטרית הבאה לידי ביטוי בטיקים מוטוריים וקוליים), מגדירה שיחה איתה כהרפתקאה לשונית. בתקופה זו של חייה, המילה "ביסקוויט" הוא הטיק שיוצא מפיה בערך 900 פעמים בשעה, ומשתחל לתוך המשפטים שהיא אומרת בלי להפריע לרצף הדיבור. (מקור)

ביטוי נוסף שהיא פולטת ללא שליטה לאחרונה הוא "דיונות חול", ולפני כמה חודשים זה היה "סנאי" ו-"לגו"; ויש גם את המשפטים הסוריאליסטיים: "מלא את פי עפרונות", "פינגווינים רוקדים דיסקו בחלומותיכם", "אני עשויה מגבינה" ועוד כמה שילובים מוזרים.

בת ה-31 לא יודעת מאיפה היא מביאה את המילים והמשפטים האלה ולדבריה, "אם אני אתעסק בזה יותר מדי אני לא אספיק לעשות שום דבר אחר". רבים סובלים מהתסמונת בשל הלעג החברתי אבל ג'ס שגדלה בלונדון החליטה להתייחס למצבה בהומור. "הטיקים הקוליים לא שטותיים אבל הם גם לא ממש מחשבות", היא מסבירה. "זה פשוט מחשבות שמתנגשות ונורות החוצה".

ג'ס נחושה להבליט את "המוזרות הנפלאה" שביציאות הלא ברורות שלה, וצוחקת לא על המחלה עצמה אלא על הביטויים הלעתים קסומים שמאפיינים אותה: "במקום להילחם בטורט, אני חוגגת אותו". השבוע היא התראיינה ברדיו לאוזני מיליוני מאזינים בריטיים וכעת היא מקווה שפעולותיה יסייעו לשנות את היחס של החברה למחלה וללוקים בה.

"חשוב שאנשים ישמעו מה זה טורט באמת", היא אומרת. "יש להם דעות קדומות על התסמונת אבל חשוב לי שישמעו שאני מדברת בצורה רהוטה ומילים וקולות אוטומטיים פשוט מפריעים לי". הראיון הוקלט מראש כדי שברדיו יוכלו לצנזר את המילה "פאק" שג'ס פולטת ללא שליטה, וג'ס, השומרת תמיד על גישה חיובית, ממש לא נעלבה: "אין שום רגש כשהמילה הזו נפלטת - זה פשוט רעש".

"זה לא נשמע כמו מילה שנאמרת מרצון", מסבירה ג'ס. "אפשר להבדיל בקלות מה רצוני ומה לא. באינטרנט מתמקדים המון בחלק של הקללות אבל יש המון דברים מצחיקים שמתפספסים". לפני כשנתיים ג'סי ייסדה עם חבר ארגון בשם "גיבור טורט" המטיף לחגוג את "היצירתיות וההומור שבמצב" ומטרתו "לשנות את העולם - טיק אחד בכל פעם".

בנוסף ג'ס הזמינה אמנים לצייר חלק מהמשפטים היותר הזויים שלה והיא מתכננת להוציא ספר שייקרא: "ברוכים הבאים לארץ הביסקוויטים - שנה מחייה של גיבורת טורט". אבל הטורט עדיין גובה מחיר לא פשוט מחייה; ג'ס נאלצת ללבוש כפפות מרופדות, כי היא מכה את עצמה בחזה כמה מאות פעמים ביום, ובאופן כללי מתקשה להישאר באותה תנוחה או אפילו לישון בגלל הטיקים המוטוריים.

ג'ס תום (צילום: dailymail.co.uk)
"מלא את פי עפרונות" | צילום: dailymail.co.uk

"תמיד התייחסתי לטיקים שלי כבעיה אבל חבר עזר לי לראות את הפוטנציאל שבהם", היא מספרת. "הוא כינה אותי ' מכונת שפה מטורפת' והבנתי שאסור לפספס את ההזדמנות". חוץ מלעודד אנשים עם טורט, כשהיא לבושה בבגד כחול-לבן נוצץ כמו גיבורת-על, ג'ס גם כותבת בלוג על חוויותיה ומצייצת בטוויטר פליטות פה מצחיקות.

"פעם חשבתי ששינוי הוא תהליך איטי וארוך אבל למדתי שבפועל זה בדרך כלל מהיר מאוד; זה יכול לקרות באוטובוס או בשיחה בטוויטר - עמדות של אנשים משתנות מהר מאוד", היא מסכמת. "אין הרבה שאני יכולה לעשות בקשר לטורט אבל אני יכול לשנות את התפיסה של האנשים".