אם הייתם נכנסים לביתם של טוני וכריסטין קלארק, זוג פנסיונרים חביב מאנגליה, בטח הייתם חושבים שהם מגדלים בבית זוג אחים בני שבע, עם כל משחקי הלוח ורכבות הצעצוע שמפוזרים בכל מקום. המציאות לעומת זאת, שונה ומדהימה מתמיד: הילדים של בני הזוג קלארק, מת'יו ומייקל, הם בני 39 ו-42 (בהתאמה). שניהם אנשים בוגרים, שמתנהגים כמו ילדים קטנים. בדומה לבנג'מין באטן, הם מתבגרים אחורה.
שני האחים סובלים מתסמונת גנטית נדירה, שנקראת לויקודיסטרופיה. התסמונת היא כשל בגדילה או בהתחדשות של חומר שנקרא מיאלין, שכבה שומנית העוטפת את מערכת העצבים, חוט השדרה ובעיקר - המוח (החומר הלבן במוח מורכב בעיקר ממיאלין).
החומר הזה מורכב מאוד מבחינה כימית, ולויקודיסטרופיה היא מצב בו מולקולה אחת - ורק אחת - חסרה ובהיעדרה פוגמת במיאלין. לכן, לכל תסמונת סימפטומים שונים.
אם נסביר במילים פחות מסובכות, במקרה של שני האחים המוח שלהם פשוט שוכח דברים. לא מדובר באלצהיימר או אמנזיה מסויימת, זה כאילו המוח עושה פורמט על חלקים מסויימים - הוא מבצע פעולה הפוכה ללמידה. המשמעות הישירה היא, שהאחים קלארק נעשים צעירים יותר נפשית ומנטלית. זה די עצוב, בהתחשב בזה שמדובר בשני אנשי משפחה לכל דבר.
רוצים עוד הרבה סיפורים מעניינים, משעשעים, מרגשים ומטורפים? תנו לייק בפייסבוק
שש שנים אחורה, כל אחד מהם חי חיים עצמאיים לחלוטין. מייקל שירת בחיל האוויר הבריטי וכשהשתחרר הפך לנגר. מת'יו עבד במפעל וגידל את ביתו, אז בגיל הנעורים. טוני וכריסטין, האב והאם, פרשו לגמלאות ונסעו לבית חלומות בספרד. עד שלפתע, בשנת 2007, שני הילדים ניתקו כל קשר ונעלמו מין המפה, לא ענו לטלפונים או להודעות תקופה ממושכת. מייקל נמצא בסוף בבית תמחוי, שם עובדים סוציאליים הפנו אותו למומחים רפואיים.
אחרי סריקת MRI, הוא אובחן כמי שסובל מאותה תסמונת גנטית חשוכת מרפא. זמן קצר לאחר מכן, גם אחיו מת'יו קיבל בשורה זהה. למרות שבחלק מהמקרים ניתן לטפל בתסמונת בזכות זיהוי מוקדם, לפי ד"ר וויליאם קירטנר, נשיא קרן הלויקודיסטרופיה המאוחדת, כנראה שאין דרך לרפא את האחים. "קשה מאוד לעשות משהו מרגע שזה מתפרץ", הוא מסביר.
באפריל האחרון האחים היו בני עשר מנטלית, כיום הם פחות או יותר בני שבע. "הם מתעניינים בדברים שתינוקות אוהבים", מספר האב, טוני. "אנחנו הולכים סתם ברחוב ולפתע אחד מהם מצביע על בלון אדום, אחוז התרגשות". האם כריסטין מוסיפה: "הם ממש כמו ילדים קטנים. הם גם מתעוררים המון בלילה. קמתי אליהם שבע פעמים רק בלילה האחרון". עם הישמע הידיעה, חזרו בני הזוג לאנגליה ואימצו את בניהם לביתם.
"הם לא חוזרים להיות ילדים קטנים וחמודים" אומרת כריסטין, "שניהם גברים גדולים וחזקים, מה שרק מוסיף סוג חדש של בעיות". השנה, מת'יו הפך לסבא, ויחד עם זה גם מצבם הפיזי של האחים החל להתדרדר. "לפני כמה שבועות הם עוד יכלו לאכול עם סכין ומזלג אבל עכשיו זה קשה להם יותר. כמו ילדים, הם מצליחים להעמיס על המזלג, אבל איכשהו האוכל נופל בדרך לפה" מספרת האם.
בעצם כתוצאה מפירמוט המוח הזה לא רק נמחקים פריטי מידע, אלא מיומניות שאנחנו רוכשים ככל שאנחנו מתבגרים - פשוט נעלמות כלא היו. האתגר הבא, ככל הנראה, תהיה היכולת ללכת. מת'יו כבר מרותק לכסא גלגלים, לא כי הוא משותק - הוא פשוט לא יודע איך הולכים. "אין לדעת מה יהיה, אבל בקצב הזה קיימת אפשרות שהתסמונת הזו תהיה גם סופנית עבורם", אומר ד"ר קיטנר.
הצורות השונות של הלויקודיסטרופיות עדיין נחקרות ומבדקים נערכים על כל סוג חדש כדי להצליח להגיע לתרופה. צפו בפרומו לסרט התיעודי שעשה ערוץ 4 הבריטי על "המקרה המשונה של האחים קלארק", בו הם מתעדים את המלאכה הלא פשוטה של לגדל שני ילדים בני 7 בגוף של גברים בני 40.
(מקור)