דניאלה, 33, התמודדה עם סינוסיטיס קשה במשך 9 שנים. הוא היה כל כך קשה שבזמן התפרצויות היא לא יכלה לקום מהמיטה במשך שבועות שלמים כי היה לה קשה להזיז את הראש. "חשתי חולשה, כבדות ותחושה שהמוח נותן פקודה לרגליים אבל הן לא נענות. שכבתי כאובה, בתחושה שהשיניים נשברות, האוזניים מצפצפות, שהפה והאף נקרעים מפנים. זו לא פגיעה קטנה באיכות החיים - פשוט אין חיים. אין יכולת לתפקד".

הכל החל כאשר הנזלת הכרונית שממנה סבלה הידרדרה לסינוסיטיס כרוני, שזיהם את מערות הפנים שלה וגזל ממנה במשך שנים ארוכות את כל החלומות שלה. במשך כמעט עשור היא נדדה מרופא לרופא בניסיון למצוא את המקור לסבל שהלך והתגבר. "אמרו לי שזאת אלרגיה, אבל כל התבחינים חזרו שליליים. אמרו שמדובר בגורמים סביבתיים, אבל לא משנה אם הייתי במרכז הארץ, בצפון, בתאילנד או בלונדון - שום דבר לא שינה את המצב. בהדרגה גם הפסקתי להריח".

מאז שהחלה המחלה בגיל 24, היא סבלה מהתפרצויות 4-3 פעמים בשנה. הן הצריכו אנטיביוטיקה וטיפול סטרואידי. אלא שאז התברר שהתפתחו אצלה פוליפים, והרופא אמר לה שאין ברירה ושחייבים לנתח. ההחלמה היתה קשה וארכה 3 חודשים. גם בסופם היא לא מצאה מנוחה. "חשבתי זהו, הסיוט מאחורי, אבל נדהמתי שכעבור חודשיים הכל חזר", היא מספרת. "ושוב עברתי סבב של אנטיביוטיקה וסטרואידים. הייתה קורונה אז אמרו לי שחליתי בקורונה ואמרתי שזה לא יכול להיות. אז בדקו, ושוב היה צריך לנתח. הרגשתי שאני במעין לופ".

ההתקפים היו כל כך קשים שדניאלה כבר חשבה לעזוב את העבודה ואת כל העיסוקים שלה. "פשוט לא יכולתי לסבול את זה יותר, אבל לא הסכמתי לעבור ניתוח כי ידעתי שזה יחזור".

האבחון המדויק ששינה את התמונה

בשלב זה חלה נקודת מפנה ששינתה את חייה. "ניגשתי לרופא המשפחה שלי. הוא היה הראשון שחשב שאולי מדובר בדלקת כרונית שמערבת תאים של מערכת החיסון, ושלח אותי לפרופ' אהרון קסל, מנהל המכון אלרגיה ואימונולגיה קלינית בבית חולים בני ציון. הוא עיין ארוכות בהיסטוריה הרפואית שלי. "בחדר היה שקט דקות ארוכות ואז הוא הסתכל עליי ואמר – 'יש לך מחלה שנקראת נאזל פוליפוזיס, שמערבת דלקת כרונית מסוג 2'. הוא המשיך – 'את צריכה תרופה ביולוגית חדשה אבל היא לא בסל'. הוא אמר שאומנם אני 'מקרה קלאסי', אבל זאת לא התוויה שכלולה בסל. 'לא יאשרו לך', הבהיר. אבל ברגע שהבנתי שיש אור בקצה המנהרה לא הסכמתי לוותר ויצאתי למאבק כדי לקבל את התרופה מהביטוח הפרטי. הם לא הסכימו אף שהייתה לי היסטוריה של מחלה מתמשכת עם טיפולים שונים ושני ניתוחים". לדבריה, מרגע האבחון, פרופ' קסל התגייס כדי לסייע לה לקבל את התרופה. "בשלב הזה כבר ידעתי שיש לי דלקת מסוג 2".

סינוסיטיס (צילום:  Emily frost, shutterstock)
סינוסיטיס כרונית עם פוליפים ובקיצור "נזאל פוליפוזיס" | צילום: Emily frost, shutterstock

דניאלה מספרת שבסופו של דבר ובסיועו קיבלה את התרופה דרך הביטוח הפרטי, וכבר החל מהטיפול השלישי החיים שלה השתנו מן הקצה אל הקצה. "מהרגע שקיבלתי את הטיפול הביולוגי בזריקה בכל שבועיים, בתוך 3 חודשים ירדתי לכדור אחד ביום (של טיפול אנטי-היסטמיני). אמנם יש לי התקף אחד בבוקר אבל הוא קל. אני מתפקדת רגיל, הסינוסיטיס והפוליפים נעלמו כלא היו, לא כואב לי כלום ואני מריחה רגיל, ואני כמו ילדה שמגלה את העולם בפעם הראשונה", סיפרה דניאלה.

"למרבה המזל היה לי ביטוח פרטי, ולכן אני מקבלת את הטיפול הביולוגי. אבל אם לא היה לי? הייתי כבר מפסיקה לעבוד וללמוד כי זה היה על הפרק. מדברים על 'שיפור באיכות חיים' ולא מבינים שזה לא דבר של מה בכך. פירוש הדבר הוא סבל לא יתואר, כאבי תופת, חשד לדלקת קרום המוח. הייתי מושבתת לחלוטין. חייבים לעזור לחולים לקבל את התרופה!", הוסיפה

דלקת שמייצרת מערכת החיסון

לדברי פרופ' קסל, בשנים האחרונות נכנסה לשימוש תרופה ביולוגית, שהיא בעצם נוגדן הפועל נגד חומרים שמעורבים באותה דלקת מסוג 2, שנקראים "אינטרלוקינים". "דלקת מסוג 2 היא למעשה דלקת שמייצרת מערכת החיסון של הגוף כתוצאה מפגיעה בעור ובריריות הגוף השונות (ריאות , רירית האף, מערכת העיכול) ע"י גורמים אלרגנים, גורמים זיהומים וזיהום אוויר. אצל אנשים עם רקע גנטי מסוים, מערכת החיסון מתחילה לגרום למחלות ובהן אסתמה, אסתמה של העור (אטופיק דרמטיטיס), דלקת כרונית בוושט 'סינוסיטיס כרונית עם פוליפים' (או בקיצור נזאל פוליפוזיס) – המחלה שממנה סבלה דניאלה. מדובר בדלקת כרונית של מערות הפנים שגורמת להיווצרות בליטות בריריות האף, ההולכות וגדלות ויוצרות פוליפים, שגורמים לאיבוד חוש הטעם והריח אבל בעיקר לכאבי התופת שמהם סבלה דניאלה". 

כיום דניאלה היא אמא ל-3 ילדים, סטודנטית, ובנוסף לעבודתה, היא מסייעת לנשים במהלך הלידה בהתנדבות כדולה.