>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
מילה מההתחלה הייתה חייכנית, רגועה, מהממת ושלווה. אני חושבת שהיא הייתה בת ארבעה או חמישה חודשים כשהתחלנו לחשוד שהיא בעצם יותר מדי רגועה ושלווה.
כפי מה שהיה נראה לעין, התפתחותה הייתה נורמלית, אך אט אט התחלנו להבחין כי משהו באמת לא בסדר. הרמת הראש הייתה משימה כמעט בלתי אפשרית, גם לעקוב אחרינו עם העיניים היה לה קשה. היא הייתה מסוגלת להישאר בשכיבה זמן רב, בלי שום רצון מינימלי לעשות כלום. היא גם לא דרשה שום תשומת לב כמו ששאר הילדים דורשים.
כל הרופאים גרמו לנו לחשוב שבגלל שאנחנו הורים צעירים, אנחנו דואגים על כל דבר קטן ובלי צורך בכך. "כל ילד בקצב שלו"; זה היה המשפט ששמענו על בסיס יום יומי. ואנחנו, ניסינו להאמין לרופאים. סמכנו עליהם.
זה היה בגיל 9 חודשים. בזמן בדיקה שגרתית, האחות זרקה לאוויר שהיא חושבת שהדבר הכי טוב יהיה להתחיל עם טיפולי פיזיותרפיה. לכל השאלות שהיא שאלה הייתה תשובה שלילית. היא לא זחלה, לא הסתובבה סביב עצמה, לא הצליחה להחזיק דברים בשתי אצבעות, גם לא מחאה כפיים, לא עשתה ביי ביי, היא לא הגיבה כשקראו לה וגם לא רצתה לשחק. התחלנו עם פיזיותרפיה פעם בשבוע.
העולם התמוטט
בגיל 11 חודשים היא סופסוף התחילה להתהפך, ואפילו שידענו שמילה לא בקצב של הילדים בגילה, חשבנו שהכל היה בגלל הרפלוקס, שאובחן אצלה באשפוז הראשון שלה כשהייתה בת 5 ימים. רפלוקס, היפותוניה, בעיות שמיעה, אשפוזי יום בכדי לבדוק למה היא נחנקת כשהיא אוכלת, שקלו אותה, בדקו את היקף ראשה. ואז התחילה עלייה לרגל של ממש לכיוון הרופאים ובתי החולים; כמויות אדירות של בדיקות ואפס תשובות. הבדיקות לא הראו שום דבר חריג מבחינה נוירולוגית, אך מילה המשיכה ללא התקדמות. וככה, בתוך חוסר הוודאות, עברו להם החודשים.
עוד ב-mako בריאות:
>> 10 סימנים שאתם אוכלים יותר מדי פחמימות
>> עובדים בלחיות בריא: 6 סיפורים על אנשים שמכורים לחיים בריאים
>> צלוליט? כך תלחמי בו כמו אלופה, גברים אתם גם מוזמנים
כשמילה הייתה בת שנה וחצי, המחסור בתשובות גרם לנו להתייעץ עם מומחה בגנטיקה. מהצ'יפ הגנטי, התשובה שקיבלנו הייתה שהכל תקין, אבל מאז, הפחד שההתפתחות האיטית של הקטנטונת שלנו קשורה לנושא הגנטי, כבר היה על השולחן. אני הייתי משותקת. מבוהלת. אבל דמיאן, בעלי, וכל שאר המשפחה התחילו לחקור. כשהייתה בת שנה ושמונה חודשים הגענו אל מרפאת מגן בבית החולים וולפסון, איפה שלאחר שעות רבות מול קבוצת מומחים, אמרו לנו שיש חשד שמילה היא "ילדת רט". אני הייתי היחידה שלא שמעה או ידעה כלום בנושא. אף אחד אחר לא הופתע מסוג האבחנה, אם כי ציפו למשהו שלא יהיה בסדר גודל שכזה.
גם אם עדיין לא היה לנו את האישור המדעי, דמיאן התחיל לנוע אחר מידע, מומחים, תשובות. אני, מצד שני, נכנסתי למעגל של חוסר רצון לדעת: לא קראתי שום דבר בנוגע למחלה, לא חיפשתי סיפורים באינטרנט, וביקשתי מכל משפחתי שתמנע מתגובות כלשהן הקשורות לתסמונת כשאני נמצאת בחדר. וכך, ב- 21.09.2015, התיישבנו מול חבורת רופאים, והם בישרו לנו את האבחנה, "מילה לוקה בתסמונת רט".
העולם התמוטט עליי. אף פעם לא אוכל להסביר את תחושת הצער, החרדה והמצוקה שהרגשתי. חזרתי הביתה כשעיניי מלאות דמעות. העצב, חוסר האונים והדיכאון לא השאירו לי אוויר (במקרים רבים עדיין חסר לי האוויר הזה, שפעם לא היה חסר). לאט לאט, ועם פחד, המון פחד, התחלתי לקרוא, להתעדכן.
התחזית שחיכתה לנו, רחוקה מלעודד, התפוצצה לי בפרצוף מלאת זעם, כעס, עצבות. המחשבה שאף פעם לא אשמע ממילה את המילה "אמא", שוברת לי את הלב. כשאני מדמיינת אותה בכיסא גלגלים, כשאני צריכה לתת לה לאכול במשך כל ימי חייה, אני מרגישה חנוקה, אני מרגישה נואשת. אני מתגעגעת לימים המאושרים. הימים הללו שבהם חשבתי שהחיים מחייכים אלי בכל בוקר.
אני עדיין חלשה, אני יודעת שעוד יש לי הרבה מה ללמוד, הרבה מה להבין, הרבה מה לקבל. אבל למרות הכל, הלביאה שכל אמא נושאת בתוכה, לא נותנת לי ליפול, היא מחזיקה אותי חזק ועוזרת לי להתקדם. אני אשתדל. כל שנייה, כל נשימה. בשביל מילה. בשביל אומה. הילדות שלי הן המנוע שמפעיל אותי. לא ארים ידיים. מילה תקבל את כל הטיפולים שהיא צריכה ותצטרך בשביל שהיא תחייה את החיים הכי טובים שהיא יכולה לחיות.
אנחנו יודעים שהיא לא תדבר. אנחנו יודעים שהיא תמשיך לקחת את הידיים לפה. אבל אומרים לנו שאולי, שקיים סיכוי שיום אחד היא תצליח ללכת. אומרים את זה כי היא מצליחה להתיישב בכוחות עצמה. וזה, גורם לנו להאמין, נותן לנו תקווה.
אנחנו יודעים שצריך לעבוד קשה מאוד. המון שעות של תרגילים. הקרבה רבה במרוץ אחר מטרה קשה, חמקמקה.
והנה אנחנו, אמא ואבא, כאן בשביל להילחם למענה. בשביל לתת לה את הכוחות החסרים. בשביל לדחוף אותה כשנראה שהיא כבר לא יכולה להמשיך. בשביל לנצח יחד איתה בשני המרוצים שאנחנו מתחרים בהם: אחד נגד הרגרסיה, והשני בשביל להאיץ במדע. בכדי שימצאו דרך פחות מסובכת, פחות מלאת מכשולים במאבק הזה להישרדותה של מילה. בשביל מילה, ובשביל כל הבנות שלוקות בתסמונת רט.