למה זה מגיע לי? בתור מי שאובחן בגיל 22 כחולה בסרטן מסוג הודג'קין לימפומה, עם המון תכניות לעתיד, לא יכולתי שלא לתהות ולהתעכב על השאלה הזו. אני מניח שזו שאלה שעולה לרבים מחולי הסרטן, ובייחוד לחולי הודג'קין לימפומה, חולים צעירים שכל החיים לפניהם, והמחלה קוטעת בבת אחת את שגרת החיים, מקפיאה את כל התכניות, את ההווה.
>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
הכל התחיל מכאבים בכתף, שנמשכו מספר שבועות. אף רופא לא הצליח לאבחן את הבעיה, אבל עם הזמן שמתי לב שהכאבים מתגברים כאשר אני שותה אלכוהול. חיפוש פשוט בגוגל שאימי עשתה, על הקשר בין שתיית אלכוהול לכאב, הוביל לתוצאה – הודג'קין לימפומה. בעצם אימי איבחנה אותי. למחרת כבר ביצעתי מספר בדיקות ואכן, לתדהמתי, זו הייתה האבחנה. סרטן לימפומה מסוג הודג'קין הוא גידול סרטני ייחודי המהווה כ-10 אחוז מכלל הלימפומות. הגידול מתפתח באחת מבלוטות הלימפה המוכרות בגוף (צוואר, בתי שחי, קרום הריאה, המפשעה, הבטן), והמחלה מופיעה בעיקר בקרב צעירים.
הרומן שלי עם הודג'קין לימפומה התחיל באותה נקודה ונמשך עוד 4 שנים לאחר מכן. במקרה שלי, המחלה חזרה שוב ועברתי השתלת מח עצם עצמית. ההשתלה הצליחה, אך מספר חודשים לאחר מכן שוב התבשרתי – המחלה חזרה, בפעם השנייה. בעקבות שיחה עם הרופאה המטפלת, החלטנו שאעבור השתלת מח עצם מתורם. מדובר בהליך מורכב, עם לא מעט סיכונים ותקופת החלמה ארוכה. אחי, שנמצא מתאים, התנדב לתרום לי מח עצם.
בכל מקרה החיים לא ודאיים
המחלה שיבשה לי את התכניות, בלשון המעטה. מעבר לתופעות הלוואי של הטיפולים ותקופת ההחלמה בכל פעם, העובדה שחליתי בסרטן איתגרה והקשתה עליי לממש את התכניות שלי לעתיד. עוד בתחילת הדרך הבנתי שיש לי שתי אפשרויות: לשקוע לתוך הכאב של עצמי, או להחליט שאני ממשיך למרות הכל – מגשים את התכניות שלי ומתקדם בקצב שלי. הבחירה הזו היא זו שנתנה לי את הכוחות להמשיך לחיות את חיי, בצד ההתמודדות עם הסרטן.
גם בפעם השלישית, כשהטיפולים הקודמים לא עבדו, וההחלטנו שאעבור השתלת מח עצם מתורם, החלטתי שאני לא לוקח כמובן מאליו את חיי, והתחלתי לאתגר את עצמי וליצור איכות חיים גבוהה גם במהלך הטיפול המורכב. נכון, הסביבה והמשפחה לא תמיד מבינה, גם כשכולם מאוד תומכים ונמצאים שם בשבילי. גם היום כשאני פוגש ומלווה אנשים עם סרטן, הם מספרים כי לא פעם הסביבה מתקשה להתנתק מהסטיגמות הקיימות על חולי סרטן, ונוטה לא פעם לרחם עליהם, על אחת כמה וכמה כשמדובר בחולים צעירים. אני החלטתי שאני לא מרחם על עצמי, וכשזו נקודת המוצא, אחרים מיעטו לרחם עליי גם. מה שכן עזר לי היו: אוזן קשבת, מישהו לצחוק איתו, לבלות איתו, אנשים שלצידם אפשר להמשיך לחיות, אפילו לבלות, לצד המחלה.
עוד ב-mako בריאות:
>> האם אתם אנשים שיכולים לבגוד בפרטנר שלכם?
>> כושר קדמוני: מה הסוד של הבחור הזה?
>> הקרנות זה לא סרט: הטיפול שמסתירים מחולי הסרטן
מתוך החוויה שלי ובעקבות ההתמודדות שלי, החלטתי שאני רוצה להקדיש את החיים שלי לעבודה עם חולי סרטן. המסר המרכזי שלי הוא שאפשר להתמודד עם הסרטן בכמה דרכים, הדרך בה אני מאמין ומלמד היא דרך אי הוודאות והקבלה. קבלה שישנם דברים שהם לא בשליטתי, ושזה בסדר. להבין שבכל מקרה החיים הם לא ודאיים, וגם כאשר קיבלתי תוצאה לא ברורה של בדיקה חשובה, תוצאה שתקבע האם הסרטן חזר שוב או לא, וכל מה שהיה לי לעשות הוא להמתין חודשיים עד לבדיקה הבאה - לא דאגתי ולא חששתי, אלא קיבלתי שייתכן והסרטן יחזור וייתכן ולא יחזור.
יש תקווה
מאז שחליתי התנדבתי עם חולים במספר מסגרות, ועם הזמן פגשתי בחולי הודג'קין נוספים ושמעתי מהם את אותם הדברים – תחושת התסכול והבדידות, התחושה שהחיים קפאו במקום, הסתרת המחלה מבושה או מפחד שירחמו עליהם או יתרחקו מהם. הבנתי שקיים צורך להקים בית שייתן מענה לחולים בסרטן לימפומה, והודג'קין לימפומה ביניהם. יחד עם שותפים נוספים, הקמנו בשנה האחרונה את עמותת "חלי"ל האור", הנותנת מענה לכל חולי סרטני הדם בישראל. העמותה פועלת להעלאת המודעות למחלות סרטן הדם והלימפומה, ולסיוע ותמיכה בחולים, הנגשת מידע על זכויותיהם ואפשרויות הטיפול ועוד.
סביב יום המודעות העולמי ללימפומות, חשוב לי להעביר מסר אופטימי ואמיתי: אפשר להתמודד עם הודג'קין לימפומה. כיום, באמצעות פיתוחן של אפשרויות טיפול חדשות ופורצות דרך, סיכויי הריפוי מהמחלה עלו וישנם מגוון אפשרויות טיפול במחלה. גם לחולים המוגדרים בסיכון גבוה – כפי שאני הייתי, יש תקווה להחלים מהמחלה. כולי תקווה כי כל הטיפולים יהפכו לזמינים עבור החולים כבר השנה, ויאפשרו לחולים הזדמנות נוספת לריפוי מהמחלה.
בנוסף, קיים צורך להמשיך ולפעול להעלאת המודעות למחלה בקרב צעירים. חולי הודג'קין לימפומה נאלצים לא פעם להתמודד עם חסמים שונים, ביניהם גם אתגרים העולים בכל הנוגע ללימודים אקדמאים ולהשלמת תואר לצד התמודדות עם המחלה. עמותת 'חליל האור', בשיתוף התאחדות הסטודנטים, מתכננת קמפיין בשם ׳מרימים לחיים עם מחלימי הודג׳קין לימפומה׳, להעלאת המודעות לסרטן הודג׳קין לימפומה בקרב צעירים, שיתקיים השנה בפעם הראשונה, בשבעה קמפוסים ברחבי הארץ עם פתיחת שנת הלימודים האקדמית. בשבוע שעבר התקיימה פגישה עם השרה לשיווין חברתי, ח"כ גילה גמליאל, והוחלט כי השרה תתלווה ותתמוך בקמפיין זה, וכן תפעל להנגשת זכויות ולשוויון בהשכלה גבוהה לסטודנטים החולים במחלות קשות וביניהן סרטן מסוג הודג׳קין לימפומה.