כששרון ומיטל ברוך הבחינו בפריחה שהופיעה על גופו של בנם יהלי (7) הם לא הופתעו. גם שני ילדיהם הגדולים, תום ורומי סבלו מתופעה דומה בילדותם שחלפה באופן ספונטני לאחר שימוש במשחות מקומיות. "הכרנו את התסמינים ולא התרגשנו יותר מידי. היה ברור לנו שגם הפעם התופעה תחלוף לבד לאחר תקופה קצרה", מספרת מיטל, "שום דבר לא הכין אותנו למה שהיינו עתידים לחוות עם יהלי".
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
אטופיק דרמטיטיס היא מחלת עור כרונית והשכיחות שלה נפוצה בקרב אחד מכל עשרה ילדים במדינות מערביות. מדובר בדלקת עור שעלולה לגרום לפריחה וגרד עז ובמרבית המקרים מופיעה בצורה קלה וחולפת בספונטניות בבגרות. אולם בקרב חלק מהחולים, האטופיק דרמטיטיס מופיעה בדרגה חמורה והיא אינה חולפת לבד, בקרב אותם ילדים, המחלה פוגעת באיכות החיים באופן משמעותי והיא מגבילה אותם בצורה ניכרת.
"אחיו הבוגרים של יהלי סבלו מאטופיק בצורתה הקלה ביותר", מספר שרון, אביו של יהלי, "אצלו זה היה אחרת לחלוטין". לדבריו, כבר בגיל צעיר הופיע יובש בפנים וככל שהוא גדל, כך הגירוד הלך והחמיר. "היו פעמים שהוא היה מתעורר בבוקר וכל המצעים שלו היו מוכתמים בדם לאחר שהוא גירד את עצמו לאורך כל הלילה", מספר שרון, "תסמיני המחלה החמירו, הפריחות התפשטו למקומות נוספים בגוף – בעיקר ברגליים, אבל הן הופיעו אפילו בקרקפת", מספר האב.
בלי בובות פרווה, עם מזגן בכל שעות היממה
ברוב המקרים, הילדים הסובלים מהמחלה נזקקים לסיוע ותמיכה מצד הסובבים אותם בכלל ובני המשפחה בפרט. גם בני משפחת ברוך נדרשו להתאים עצמם למציאות החדשה לאחר שיהלי אובחן עם אטופיק דרמטיטיס. בכדי להקל על הסבל של יהלי ערכה משפחת ברוך התאמות בביתה למציאות החדשה. ההורים המודאגים רכשו מכשירים לסינון האוויר עם פילטרים המותאמים לרגישויות לאבק, וכך גם סדינים אנטי אלרגניים שאינם צוברים אבק. "החלק הקשה יותר היה להוציא את בובות הפרווה מחדרי הילדים", מספרת מיטל, "גם הסדינים, השטיחים והווילונות הוצאו מהבית, והכל כדי להפחית עד כמה שניתן את כמות האבק בבית שמשפיעה באופן ישיר על האטופיק דרמטיטיס של יהלי".
גם מבחינת ההתנהלות בשגרת היום-יום היו צריכים בני משפחת ברוך לבצע התאמות, "זה לא היה תהליך פשוט", מתארת מיטל, "היינו צריכים להסביר לאחים הבוגרים שעליהם לעשות מאמצים כדי שיהלי יסבול כמה שפחות". טמפרטורה נמוכה עשויה להקל על תסמיני המחלה מפני שזיעה גורמת לגרד עז ובלתי נשלט, ולכן המזגן בבית משפחת ברוך פועל כמעט באופן תמידי. "המזגן דלוק על העוצמה הגבוהה ביותר גם אם קר לשאר בני הבית. אנחנו עושים את זה על מנת למנוע מיהלי להזיע ולהתגרד ובכך לפצוע את העור. אנחנו מנסים תמיד להוריד את הגירויים שמחמירים את המחלה".
המצב המורכב בו נמצאת המשפחה לאורך שנים מביא למתחים ולדריכות מתמדת כפי שמספרת מיטל: "בגיל שנתיים הגענו למיון כשיהלי היה אפאתי לחלוטין. על הגוף שלו הייתה פריחה והוא סבל מחום גבוה. הרופאים עטו עליו במהירות כי הם חששו מזיהום", היא נזכרת, "אנחנו כל הזמן בלחץ ובמתח. החשש גדול ביותר שלנו הוא שהפצעים יגרמו לזיהום. זה מפחיד ומסוכן".
"זה מצריך מאיתנו להחמיץ לא מעט ימי עבודה"
משפחת ברוך גזרה על עצמה להימנע מראש ממצבים שעלולים לגרום לגירוי המחלה של יהלי. "אנחנו גרים קרוב מאוד לים אבל כבר שבע שנים לא ביקרנו שם", מספרת האם מיטל, "היה ניסיון אחד שכשל מפני שיהלי החל לזעוק ולבכות שכואב ושורף לו לאחר שטבל שניות ספורות במים. היינו צריכים לשטוף אותו דקות ארוכות על מנת להרגיע את הכאב. מאותו היום לא ביקרנו בים, גם לא עם הילדים הבוגרים", היא מוסיפה. "גם טיולים משפחתיים הכוללים מעט הליכה או מאמץ עלולים להיקטע בפתאומיות. זה חלק משגרת החיים שנגזרה עלינו. אנחנו מסבירים להם שכמשפחה עלינו לדאוג זה לזה והם מסייעים המון".
ההורים מספרים כי המחלה של יהלי גורמת להם לאובדן ימי עבודה. "לפעמים צריך להישאר עם יהלי בבית ולטפל בו או לחילופין ללכת לבדיקות וטיפולים. זה מצריך מאיתנו להחמיץ לא מעט ימי עבודה", מספרת מיטל, "למזלנו בשנים האחרונות תום ורומי, האחים הבוגרים, עוזרים לנו ויכולים להשגיח על יהלי, אבל בהחלט קרו לא מעט מקרים בהם היינו צריכים לעזוב הכול ולחזור הביתה".
כתוצאה מהאטופיק דרמטיטיס והגרד הבלתי פוסק יהלי מתעורר בלילות וההורים נדרשים לטפל בו ולהרגיע אותו. "לילות ללא שינה יוצרים מתחים ולחצים", מספר שרון, "כל התקף נמשך לפחות חצי שעה ועד שנרדמים שוב מפסידים לפחות כמה שעות שינה בלילה", מספר שרון, "כשאתה עייף ולא מצליח להקים את עצמך מהמיטה – אתה יודע שאתה לקראת קריסה. זהו מצב לא פשוט מבחינה גופנית ונפשית".
יהלי מטופל בסטרואידים ומשחות שנועדו להקל על הגרד הקשה ממנו הוא סובל. יחד עם זאת, על אף הטיפול התרופתי מצבו הוחמר מאוד לאחרונה והגרד הפך לתכוף יותר. "קיבלנו אישור לטיפול מיוחד בחו''ל ובימים הקרובים נמריא עם תקוות גדולות שמצבו ישתפר ושנוכל לחזור ולתפקד כמשפחה", מספרת מיטל, "למזלנו זכינו בילדים מכילים ורגישים וזה מקל, אך עדיין לאטופיק דרמטיטיס השפעה גדולה על חיינו כמשפחה".
'העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס' מכווינה, מייעצת ותומכת בחולים ובני משפחותיהם. ליצירת קשר