דמיינו מה קורה לאדם צעיר שמגלה יום אחד כי הוא חולה במחלה כרונית, כלומר מחלה שעימה יאלץ להתמודד כל חייו, שיכולה לגרום לו לכאב בטן ושלשול, בחילות, הקאות וכאבים אחרים. ואם לא די בכך, היא עלולה להשפיע על המראה החיצוני שלו. מחד, אם יקבל טיפול ראוי התופעות הללו עשויות להשתפר, מאידך בהוראות השימוש המצורפות לאותן תרופות אפשר למצוא רשימה ארוכה של תופעות לוואי שונות, שלעיתים הן עצמן עלולות לגרום לפגיעה בדימוי הגוף, למשל נשירת שיער או שיעור יתר, השמנה, פריחה ועוד.
על האתגר הזה בדיוק שוחחתי עם ד״ר הנית ינאי, מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי רבין וד״ר אולך, מומחה בכיר במרכז למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי רבין.
בישראל ישנם עשרות אלפי מטופלים עם אבחנה של מחלת מעי דלקתית (IBD), קרוהן או קוליטיס כיבית. "מחלות מעי דלקתיות הן מחלות שהמוקד שבהן הוא המעיים וצינור העיכול, צינור שמתחיל מהפה ונגמר בפי הטבעת. אולם מחלות אלו יכולות לערב גם מערכות גוף אחרות, כולל מפרקים ועור, ובהתאם למעורבות להשפיע על התפקוד ולעיתים גם על הנראות״, כך מסבירה ד״ר ינאי. "מצד שני, חשוב לציין שלרוב אין ביטויים חיצוניים שנראים לעין אצל מטופלים עם אבחנה של מחלת קרוהן או קוליטיס", מוסיף ד"ר אולך. "לדוגמה, מקובל לחשוב שמטופלים עם מחלות מעי דלקתיות בהכרח מאבדים משקל באופן חריג, בפועל יש כאלה שאכן יורדים במשקל אבל לא תמיד, ויש כאלה שלהם משקל תקין או אפילו משקל גבוה".
תופעות חיצוניות נוספת שיכולות להיות רלוונטיות הן התמודדות עם מחלה אגנית שמערבת את פי הטבעת ואזור אברי המין (מחלה פריאנלית). במקרים כאלה ייתכן מצב של הפרשה כרונית לא נשלטת באזור האגן, שיכול להיות מלווה בריח לא נעים, לכאוב וגם לפגוע מאוד בדימוי העצמי, אם בתפיסה העצמית של המטופל או המטופלת בתוך קשר אינטימי עם בן הזוג או בת הזוג, או כשהתופעות מפריעות לקיום פעילות גופנית, כמו שחיה בבריכה או בילוי שגרתי בחוף הים.
הדרך לבריאות: שיתוף הרופא בתחושות ובפחדים הנלווים למחלה בלי להתבייש
מטופלים חוששים מתופעות לוואי של טיפולים תרופתיים. כך למשל טיפול בסטרואידים עלול, לעיתים, לגרום להופעה של אקנה, לשיעור יתר, לנפיחות ולהשמנה. טיפולים אחרים עלולים לגרום לתופעות עוריות, כמו פריחה, תגובות דמויות פסוריאזיס ואפילו נשירת שיער והתקרחות. חשוב להבין שברוב המקרים התרופות אינן גורמות לתופעות הלוואי הללו. תופעות הלוואי מופיעות רק אצל חלק קטן מהמטופלים ואם הן מופיעות, אפשר לטפל בהן בדרכים שונות, תוך כדי מתן טיפול מקביל במחלת המעי. למרות זאת, ומאחר שהחשש לא תמיד מדובר במרפאה, יש מטופלים שמקבלים החלטה להימנע מטיפול כזה או אחר. לעיתים זה קורה אחרי שקראו במרשתת, לפעמים הם קיבלו חוות דעת שונות מחברים בפורומים שונים. בעקבות המידע הזה הם מקבלים החלטות מבוססות פחות. כשיש חשש מתופעות לוואי, צריך ורצוי להתייעץ עם הצוות המטפל ולשמוע את כלל החלופות, וכך לקבל החלטה מושכלת.
לצד הטיפולים התרופתיים, לעיתים המטופלים זקוקים גם לניתוח. אחד החששות העיקרים של המטופלים הוא האפשרות שיהיה צורך בהתקנה של סטומה, כלומר חיבור של המעי לדופן הבטן בהליך ניתוחי. במקרה של סטומה ההפרשות של המעי לא יוצאת מפי הטבעת אלא דרך הפתח שנוצר אל תוך שקית, שאותה המטופל נדרש לשאת עימו. לעיתים מדובר בפתרון זמני, אולם ישנם מטופלים שזקוקים לסטומה באופן קבוע. למרות המשמעות הברורה של סטומה, מרבית המטופלים מסתדרים היטב עם המצב החדש, בעיקר כאשר החלופה היא מחלה פעילה קשה ומגבילה. לרוב, התקנה של סטומה מלווה בהדרכה ותמיכה של צוות רב־מקצועי מדיסציפלינות שונות, לרבות כירורגים, אחים ואחיות סטומה וכן צוותים של התחום הפסיכו-סוציאלי. עבודה משותפת כזו של המטופלים והצוותים מביאה בסופו של יום לתוצאות מיטביות, כולל תפקוד מלא בכל מישורי החיים, אם זה בקריירה, בזוגיות, במיניות ואפילו ביציאה לחוף הים בביגוד תואם.
פעמים רבות קיים קושי להעלות את הנושא של חשש מפגיעה בדימוי החיצוני לדיון סביב השולחן אצל הרופאים או הצוות המטפל. גם הרופאים לא תמיד מעלים את הנושא במפגש הרפואי, וכתוצאה מכשל תקשורתי כזה המטופלים נותרים עם השאלות, הפחדים והתהיות ללא מענה מקצועי. "היום ברור שהמראה החיצוני חוצה קבוצות גיל ומגדר. כשאנחנו מטפלים במחלות מעי דלקתיות יש לנו כמה יעדים: לשלוט בסימפטומים, למנוע מהמחלה להתקדם ולהסתבך, ובאותה חשיבות לאפשר איכות חיים מצוינת ככל שניתן, ודימוי גוף הוא חלק מזה", מסכמת ד"ר ינאי, "במידה והנושאים הללו עולים לדיון, ברוב המקרים אנחנו מצליחים למצוא את הפתרונות שמתאימים לכל אחד ואחת כתלות בבעיה הספציפית ולשמר טיפול אופטימלי במחלת הבסיס. במקביל אנו פועלים לשמור איכות חיים ותוך התייחסות לפגיעה אפשרית במראה חיצוני או בדימוי גוף".