פרק חדש בסדרה האינטרנטית "הרגע הזה" – העוסקת במחלות משנות חיים ומנסה לשפוך אור על אורח חיים מותאם לחולים במחלות אלה ובני משפחותיהם.

>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?

"שמואל קם בבוקר ופשוט התחיל לבכות. זה היה פסח והוא היה אז בן שנתיים. לא הבנו מה קרה רק ראינו שהוא לא מצליח ללכת ואפילו לא לעמוד. העמדנו אותו על רגליו וראינו שכל ברך שלו נפוחה כמו כדור. רצנו לבי"ח ולאחר סדרה של בדיקות ומבדקים הוא אובחן כחולה בדלקת מפרקים של הילדות", כך מספרת ציפי אגרט, אמו של שמואל, חולה בדלקת מפרקים של גיל הילדות. "הדילמה אם לשתף או לא לשתף היא קשה. אנחנו רוצים שהחברה תוכל להבין אותו כשיש קושי – למשל, הוא מחסיר ימים כי הוא הולך לבי"ח, אם יש טיול הוא לא יכול לשאת את התיק לפעמים בגלל כאבי המפרקים בכתפיים או בברכיים. חשוב שיכירו את הבעיה".

מהי דלקת מפרקים של הילדות?

"דלקת מפרקים של הילדות היא למעשה דלקת שמתחילה עד גיל 16, לעיתים רבות היא מופיעה לראשונה אצל פעוטות", מסביר ד"ר גיל אמריליו, רופא בכיר ביחידה לראומטולוגיה במרכז שניידר לרפואת ילדים. "היא מערבת לפחות מפרק אחד, לפעמים רק מפרק אחד. המחלה מתחילה בצורה שקטה, הילד פעמים רבות לא יתלונן על כאב במפרק, אלא פשוט יתחיל לצלוע – בעיקר בבוקר. הילד עלול לסבול גם מדלקת של העיניים הנקראת אובאיטיס, חשוב לציין שהדלקת הזו מתחילה בסמוך להופעת הכאבים במפרקים אבל היא גם יכולה להתחיל לאחר מכן. היא מופיעה בצורה סמויה, וכשהילד ישים להב זה עלול להיות מאוחר מדי. לכן חשוב להקפיד על מעקב דחוף אצל רופא עיניים".

מהן שיטות הטיפול?

ד"ר אמריליו מסביר כי המחלה מחייבת טיפול תרופתי, כדי למנוע נזק בלתי הפיך למפרקים. "בתחילה התרופות ניתנות דרך הפה. במקביל אפשר להציע לבצע תרופה של משפחת הסטרואידים על המפרק, בשנים האחרונות נכנסו לשימוש גם תרופות ביולוגיות ושיטות הטיפול התרחבו".

גם בגזרת הרפואה המשלימה יש מה לעשות. זה לא מרפא את המחלה אך מסייע לאיכות החיים של הילד, אומר ד"ר מוטי לוי מכללית משלימה. "במקרה של דלקת מפרקים של הילדות אנחנו חייבים לשים דגש על תזונה נוגדת דלקת. זו תזונה המכילה לא סוכר, לא מזונות מתועשים. הדגש יהיה על מזונות פשוטים ככל הניתן – דגנים מלאים, ירקות, קטניות. כל מזון שקרוב למצב הטבעי והבסיסי. בנוסף לטיפול הקונבנציונלי אנחנו ממליצים לעשות דיקור סיני לילדים - אנחנו דוקרים ומוציאים את המחט מיד. הטיפול הזה יכול לצמצם את תופעת הדלקת". 

* תוכלו לקבל מידע נוסף על דלקת מפרקים של גיל הילדות, התסמינים, דרכי האבחון, הטיפול ועוד, ישירות מהמומחים של ערוץ הרופאים ביוטיוב.  

ישנן 2 עמותות המסייעות לחולי מפרקים – עינבר - עינבר הוקמה בשנת 1985 על ידי קבוצת חולים, בשיתוף עם בכירי הרופאים הראומטולוגיים בארץ. מאז עינבר מהווה כתובת מרכזית לחולים הריאומטים ולבני משפחתם, במגוון רחב של מחלות ובכל רחבי הארץ. מפרקים צעירים - העמותה מסייעת לילדים, לצעירים, לבוגרים ולמבוגרים, החולים בדלקות מפרקים ומעניקה להם תמיכה וכלים העומדים לרשותם במישור האישי והמשפחתי. העמותה שמה לה למטרה לפעול להגברת המודעות הציבורית למחלה ולהשפעתה היום יומית על החולים. כמו כן, מקדמת העמותה הנגשה של מגוון טיפולים ותרופות מתקדמות עבורם.

* "הרגע הזה", סדרה דוקומנטרית אינטרנטית בודקת מה עובר על בנאדם ברגע שמודיעים לו שהוא חולה במחלה משמעותית? איך מתמודדים? איך מספרים למשפחה? כיצד משנים את אורח החיים לאחר תקופת האבחון? יוצרת ועורכת הסדרה -  עדי ציבלין בר – עוז. מפיקה - רננה לוי. צלם - אלי סטרול.

>> בפרק הקודם: אני חולה בקוליטיס כיבית - וחי עם זה כרגיל

* לתקציר הסדרה "הרגע הזה"