לגדל ילד נכה בישראל זו לא משימה פשוטה. מעבר לצרכים המיוחדים, ההוצאות הכספיות ולעתים גם הסוגיות הפסיכולוגיות הנלוות לכך, הורים רבים לא מודעים לזכויותיהם מול המוסדות השונים, והולכים לאיבוד בים של מספרים וגמלאות. "מהניסיון שלנו בעקבות המפגשים שלנו עם הורים, ניכר שהמודעות שלהם לזכויות ילדיהם מאוד נמוכה. זה לא נובע מתוך בורות אלא מתוך סיבה אובייקטיבית, הם פשוט לא מודעים לכל פרטי החוק שהוא מאוד מורכב", מסבירה ליאת אילוז, מנהלת התחום המקצועי בחברת "זכותי", המומחים לזכויות רפואיות.
עוד ב-mako כסף:
- כך תנצחו את הבנק ותורידו את הריבית
- כך בנק דיסקונט נאבק על עמלה של 5.90
- המדריך למתלבט: על מה באמת מתנהל ויכוח הגז
אחת הבעיות האקוטיות שאיתן מתמודדים ההורים היא פענוח סוג וסכום הגמלה שהם זכאים לקבל. יתרה מזאת, ישנם ילדים שעל פי כל הגיון סביר צריכים להיחשב נכים, אך ביטוח לאומי לא מגדיר אותם ככאלה. למשל ילד שרגלו נקטעה מתחת לברך, למרות המגבלה הברור שאיתה הוא מתמודד, אינו מוגדר כנכה. "הגיעה אלינו ילדה שעברה עקירת עין, והיא לא קיבלה הכרה, למרות כל הצלקות הפיזיות והפסיכולוגיות שצריכות אולי להיחשב כנכות בפני עצמן", מספרת אילוז.
אף שביטוח לאומי מודיע באופן אקטיבי באמצעות מכתב בדואר רשום על שינוי באחוזי הזכות, כאשר מי שלא זכאי הופך לזכאי, הוא אינו רשום ולכן אף אחד לא מיידע אותו. לעתים אף ההורים עצמם מעדיפים שלא לקבל את ההכרה והזכאות שבאה בעקבותיה, משום שאינם רוצים שילדם יוגדר כנכה. אילוז: "רוב ההורים פוחדים מהכתם העתידי שהגדרת ילד נכה תיצור לילדים שלהם, בגיוס, בשוק העבודה. הם חוששים שמא יעשו לו נזק מעשי שיפגע בעתידו ואפילו נזק נפשי"
בגלל מורכבות הנושא ריכזנו עבורכם 10 דברים שלא ידעתם על זכויות ילד נכה:
100% זה לא המקסימום
הורים רבים שמקבלים גמלת ילד נכה מלאה בגובה של 100% אינם מודעים לכך שבדצמבר 2014 נכנס תיקון חדש לחוק הקובע שילדים אשר תלויים לחלוטין בזולת, יכולים לקבל גמלה עד לגובה של 188%.
אחד ועוד אחד זה יותר משניים
משפחה ובה שני ילדים נכים או יותר יכולה לקבל גמלה פי 1.5 מגובה הגמלה המקורית של כל ילד. ביטוח לאומי קובע את גובה הגמלה לכל ילד בנפרד, אך הוא לא עושה אוטומטית את החיבור שמדובר בשני ילדים בני אותה משפחה, אלא אם כן, הוא מתבקש לכך במפורש.
בנוסף, משפחה ובה שני ילדים נכים אשר אחד מהם כבר אינו זכאי לגמלה, בין אם הוא עבר את גיל 18 ובין אם הוא עבר לגור במוסד או סידור אחר מחוץ לבית, יכולה עדיין לקבל קצבה מוגדלת. כמובן שהתנאי הוא שעד לאותו שינוי (גיל או מעבר למוסד אחר) הילד היה זכאי לקבלת הגמלה.
ילד עם שיתוק מוחין (cp) זכאי לגמלה
בנובמבר 2012 נכנסו לתוקף מספר שינויים בתקנות ילד נכה שהוסיפו עילות זכאות חדשות. ילדים שסובלים משיתוק מוחין cp עם תפקוד לקוי בשתי גפיים לרוב היו נדחים אוטומטית כיוון שלשון החוק המקורית דיברה על חוסר תפקוד מלא של שתי הגפיים או היעדר שתי הגפיים. אולם, החל מתאריך תיקון החוק, הם זכאים ל-50% גמלה בגין תפקוד לקוי.
גובה הגמלה תלוי במידת התלות בזולת
זכאות לגמלת ילד נכה נקבעת על פי התלות שלהם בזולת. כיוון שהתלות שלו משתנה עם הגיל, קיים סיכוי שהגמלה תעלה למרות שלכאורה אין שינוי במצב התפקודי של הילד.
לדוגמא: ילד עד גיל 5 זקוק לסיוע ברחצה בגיל כזה בכל מקרה ולכן לעובדה זו אין משמעות בהערכת מידת התלות שלו. אולם, ככל שהגיל עולה לעובדה שהוא זקוק לסיוע ברחצה תהיה משמעות ולכן, גובה הגמלה יכול לעלות. עם זאת, חשוב לזכור שבאותה מידה שהתלות יכולה להעלות היא גם יכולה לרדת.
טיפול רפואי מיוחד
ילד אשר זקוק לבדיקת דם לפחות פעם אחת בשבוע מחוץ לבית ולא ניתן לבצעה בבית, למשך תקופה בת חצי שנה ויותר, זכאי לגמלה של 100% נכות. כל זאת, תחת ההגדרה של ילד הזקוק לטיפול רפואי מיוחד.
זכאות להטבות נוספות מעבר לקצבה
העומס הכלכלי שנובע מטיפול בילד נכה הינו עצום. מעבר לעובדה שהדבר לעיתים פוגע ביכולת של ההורים, או לפחות של אחד מהם לצאת ולעבוד, ישנן הוצאות נלוות רבות. משפחות רבות אינן יודעות שהן עשויות זכאיות להטבות שונות אותן הן רק צריכות לבקש.
לדוגמא: 50% הנחה בחברת החשמל עבור 400 קוט"ש ראשונים להורים המקבלים קצבת ילד נכה בשל תלותו בעזרת הזולת או בשל טיפול רפואי מיוחד שהוא זקוק לו. הנחה בבזק על דמי פעימת מונה, דמי שימוש ודמי התקנת טלפון להורים לילדים המקבלים קצבת ילד נכה בשיעור 100%. הנחות במים, ארנונה ועוד. את הרשימה המלאה ניתן למצוא באתר של ביטוח לאומי.
מתי הוצאות אשפוז מזכות בגמלה?
ילד שנמצא במוסד סיעודי או שיקומי בתנאי אשפוז לא זכאי לקצבה, כיוון שנקודת המוצא היא שהמדינה מממנת את הוצאות הטיפול והאשפוז. אולם, ישנם מקרים בהם ההורים מממנים מוסד פרטי באופן מלא ואז הדבר כן מזכה בקבלת קצבה.
ילד שזקוק לסיוע בתקשורת
תוספת שנכנסה לחוק לאחרונה: ילד שמלאו לו שלוש שנים שזקוק לסיוע בתקשורת, בשל היעדר יכולת לתקשורת מילולית המקובלת בקרב בני גילו, זכאי לקצבה.
תלות בזולת לילד עם תסמונת דאון
ילדים עם תסמונת דאון מוכרים אוטומטית על ידי הביטוח הלאומי בשיעור 50%, זאת בהסתמך על מסמכים רפואיים בלבד ומבלי צורך להגיע לוועדה רפואית. פעמים רבות, הם תלויים בזולת יותר מבני גילם ובמקרה זה ישנה אפשרות לבקש גמלה שיכולה להגיע עד 188%.