"הוא נפטר ביום שהכיר אותי, ביום שבו הוא שלח לי את ההודעה הראשונה - ערב ליל הסדר", מספר בקול שבור יובל כליל החורש, אמן ומדריך סדנאות יצירה מראש פינה, כל בן זוגו המנוח, ד"ר רובי רוגל ז"ל. "הדייט הראשון שלנו היה במימונה".
הם הכירו דרך אטרף, ויובל (42), שגר אז בצפת אחרי נדודים בארץ, בא ממשפחה דתית, במקור מקרני שומרון. הוא הוצא מהארון בגיל 17 על ידי אחותו, נזרק מהבית ומאז נדד ברחבי ישראל עד שהתמקם בצפת, שם פגש את רובי, שהיה מבוגר ממנו ב-24 שנים.
"נולדנו באותו תאריך, והיינו מאוד מסונכרנים. מעולם אפילו לא הרמנו קול אחד על השני", נזכר יובל ומספר על האדם שהיה לפני המפגש עם אהבת חייו, אז חקר גברים ונשים עד שהגיע לרובי לאחר מספר מערכות יחסים שלא צלחו, והחליט שהוא פשוט "נותן ליקום לעשות את שלו ומפסיק לחפש". אל מערכת היחסים שניהם הגיעו מתוך אירועים דרמטיים בחיים וחיפשו כל אחד את השקט. זו גם הסיבה שהזוגיות ביניהם התאימה כמו כפפה ליד ונמשכה שבע שנים בדיוק - על היום.
כשיובל נזכר ברובי קולו נשבר ושומעים כי לגעגוע אין סוף. את המסע המורכב עם בן זוגו המנוח יובל שיתף בפייסבוק, ועם הזמן הוא צבר עוקבים, שמספקים לו מעט נחמה ברגעים הקשים. השניים ניהלו בית להט"בי וחיו יחד ביישוב הצפוני רמות נפתלי, עד שהמלחמה הארורה הובילה אותם להתפנות לצימר בישוב מעלה גמלא, שם היו עד ימיו האחרונים של רובי. יובל אמן, כותב ויוצר, ורובי היה סמנכ"ל ומנהל יחידת חוסן בארגון 'מרכז משאבים', עמותה המבוססת בקריית שמונה ועוסקת בהכנה, התערבות, טיפול ושיקום בחירום.
לאחר קריירת סיוע ענפה בתחומי החירום שנמשכה יותר מ-20 שנה, רובי ז"ל היה אחראי בין השאר על התוכניות לשעת חירום. במסגרת תפקידו הוא כתב את התוכנית שמנהלת תקומה במשרד רוה"מ אימצה, עבור שיקום קהילות הנגב המערבי.
בין שאר התחומים שהיו תחת טיפולו המסור של ד"ר רוגל, בן 66 במותו, היה משבר הפליטים מאוקראינה, טיפול בנפגעי אסון המירון, ועוד מגוון אירועי חירום לאומיים ובינלאומיים, וניכר כי באמצעות עבודתו הוא עזר לרבבות רבות של אנשים. חברים וקולגות מתארים צדיק שכולו לב ענק, נתינה וידע רחב בתחומי החירום. באחד מההספדים שנכתבו עליו נכתב שזה מעט אירוני שכל מסלול חייו הכין אותו לתפקוד בחירום של המלחמה הארורה שפינתה אותו מביתו, ודווקא עכשיו הוא הסתלק מהעולם.
"המתכון של המחלה אכזרי ביותר", מספר יובל. "היא מבטלת לך איברים אחד אחרי השני, ועם כל איבר שמתבטל יש תקופה להתרגל לזה שהוא נעלם. זה לוקח המון זמן, עם המון משברים בדרך. בכל פעם צריך לפתור משבר אחר – זה החל אצלו ברגליים, בכף הרגל, ואז עלה לברכיים וכבר אי אפשר ללכת כמו שצריך, ואז מתחילות התאונות והנפילות, הוא היה שלושה חודשים בגבס בגלל יד שבורה".
יובל מתאר מסכת של קושי באבחנה, כאשר תחילה חשבו שמדובר במחלת הפרקינסון, ורק שנה וחצי אל תוך המחלה, במהלך מגפת הקורונה, הם קיבלו את הבשורה הקשה שמדובר ב-ALS. "עד מותו ראיתי אותו קמל ונחלש", אומר אומר בעצב ומתאר איך המצב התדרדר והם נאלצו להנדס את עצמם ואת הבית כדי להנגיש אותו. "שלב אחר שלב, כיסא גלגלים, הנגשת כל הבית, בנינו רמפה".
במקביל להתקדמות המחלה אשתו לשעבר של רובי ואם ילדיו נפטרה מקורונה, ומצבו הנפשי היה מורכב וקשה. בזמן ההוא, בהתמודדות עם האובדן, עדיין לא ניתנה האבחנה הסופית של מחלת ה-ALS, ורק כאשר ראשו של רובי החל ליפול בלי סיבה והוא לא היה יכול להחזיק אותו, התקבלה האבחנה הקשה.
"הסיכום ביננו היה שכל איבר שהולך אני מחליף – כי מי מכיר אותו יותר טוב ממני?", מתפייט יובל ומתאר איך הוא היה כמו גיטרה. "בסוף היינו כמו השיר של אריק איינשטיין – כמו גיטרה וכינור – נישאים הם סחור וסחור. "רובי היה כמו כינור – עצוב, בכורסה או במיטה, ואני מקרקר סביבו, דואג לכל צרכיו".
בשיחה יובל מבקש לשבח את הביטוח הלאומי ואומר כי החוויה מול המוסד הייתה חיובית. "המוסד היה קשוב ומתפקד בצורה יוצאת דופן", סיפר יובל. "היחס שקיבלנו היה מהיר ומדויק, נחסכה מאיתנו בירוקרטיה. בשבילנו להגיע לביטוח לאומי היה סיוט. זה היה פרויקט יומי לעלות לרכב, כיסא גלגלים, חניות - אבל הביקור עצמו בסניף ארך גג חצי שעה, הכסף הגיע מהר, כל מה שהוא היה צריך הוא קיבל מיד, גם עם מענקי האכלוס למפונים – אין לי שום תלונה כלפי הביטוח הלאומי וזה פשוט ארגון פנטסטי".
יובל מתאר תמונה אידיאלית, במסגרתה הזוגיות שלהם התקבלה בחיבוק חם על ידי הסובבים אותם, כולל משפחתו של רובי, אשתו לשעבר וילדיו. "הוא היה אב החוסן", הוא אומר על רובי ועיניו נוצצות. "כל מערך החוסן הלאומי היה מבוסס על העבודה שלו. כל מה שאנשים צריכים כשמגיעה שעת מבחן של אסון כמו שאנחנו חווים כיום, זה הכל מערכות שרובי וארגון 'משאבים', שבראשו עומד מולי להד, תכננו – זה הכל עבודה שלהם".
ההתמחות של ארגון 'משאבים' היא לתכלל את נותני שירותי החירום לתמונה כוללת, ולהעניק תמיכה נפשית ושיקום לנותני שירותים, כגון רופאים, פרמדיקים, שוטרים וחיילים, כדי שהכל יפעל כשורה, משום שברגע שמערך החירום קורס נפשית זו בעיה.
רובי גדל בירושלים ובני ברק במשפחה חילונית ויצא מהארון בגיל מאוחר יחסית, 41, אחרי נישואין וילדים. בן זוגו הראשון נפטר מסרטן והוא סעד אותו עד יום מותו, ולכן, מספר יובל, העובדה כי הוא סעד את רובי עד מותו היא הקארמה שהשיבה לו כגמולו. כעת, אחרי המסע הארוך והקשה שעבר, יובל לא חושש יותר מהמוות. אחרי שזכה ללוות את האיש היקר לו בעולם במסעו הארוך אל העולם הבא, היה לו זמן להגיע להשלמה, והוא שהוא יודע שכעת יש מישהו שמחכה לו שם למעלה, ולכן הוא כבר פחות בודד.